你从一个医生到另一个医生，寻找一个能解释你的皮疹、关节疼痛和疲劳的诊断，现在--终于--有了一个名字来解释你的病症：系统性红斑狼疮（SLE），更多的是红斑狼疮。
你回家后做的第一件事是什么？在搜索栏中输入红斑狼疮，并请谷歌医生来评价一下。
"纽约市特殊外科医院狼疮项目和社区参与助理主任普利西拉-卡尔瓦奇（Priscilla Calvache）说："通常情况下，人们在得到明确的狼疮诊断之前已经看过多个专家，而这个过程可能感觉非常孤立。"所以现在你已经给它起了个名字，互联网可能是你第一个要找的地方。"
这是一种自然的冲动，而且再方便不过了。然而，与健康有关的网络搜索确实有其隐患。
当从一个网站跳到另一个网站时，你可能会感觉到与网络病症有关的越来越多的焦虑，这是由于痴迷地在网上寻找健康信息造成的。这些天来，这太常见了--尤其是在涉及红斑狼疮及其 "非特异性 "症状时，更是可以理解。在得到诊断之前，你可能已经忍受了几个月的挫折，现在你想夺回一些控制权，并更多地了解这种慢性病。
幸运的是，有一种方法可以避免网络病症，并且仍然可以学习所有关于狼疮的知识。关键是要知道如何衡量可信度，如何把握自己的节奏，以及在做在线研究时要远离什么。
下面是专家说的你如何自己研究红斑狼疮--而不至于吓坏。
保持开放的心态
许多人都面对红斑狼疮，并以自己的方式战胜了它。然而，这并不意味着你的红斑狼疮与一个在流行的红斑狼疮博客上分享自己故事的女人完全一样。
纽约市纽约大学朗格尼分校狼疮中心主任、风湿病学家吉尔-布永（Jill Buyon）博士说，狼疮对每个人来说都不一样。互联网上的很多信息，即使它来自一个有信誉的来源，也可能不适用于你自己的故事。
狼疮是一种自身免疫性疾病，当你的身体对你的皮肤和关节发生错误反应时，狼疮会发展并影响你的心脏、肺部、肾脏或大脑。但是有些病人只经历轻微的皮肤病和关节疼痛，根据Buyon的说法。
虽然你在网上读到的故事可能是有帮助的，并提供了希望，但重要的是要记住，每个案例都是个别的。
去找专家
Buyon说，了解狼疮的最佳起点是大型专业组织，如美国狼疮基金会、狼疮研究联盟和美国风湿病学会。
医院、大学和医学院的网站也提供经过审查的文章，这些文章都是用病人喜欢的语言写的。有关狼疮有用的资源清单，请访问妇女健康办公室，这是美国卫生和人类服务部的一个政府网站。
Buyon指出，资源不一定非得是.gov、.org或.edu网站才能提供可信的信息。"她说："有一些网络公司的网站是完全可以的。重要的是，你要用辨别的眼光来评估你所阅读的内容。牢记Buyon的标准。
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是否有大学的支持？这说明了可信度。
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这篇文章是谁写的？是由医学博士还是合格的记者？
寻找由医生撰写或审查的文章。你也可以检查一个网站的编辑顾问委员会，看看谁参与了内容的创作（专业提示：在PubMed中输入医生/作者的名字，看看他们是否在同行评议的医学期刊中发表过关于狼疮的文章）。
检查日期
Calvache说，一定要考虑文章是什么时候写的或最后一次更新。"狼疮的治疗一直在发展，所以如果你读到的是过时的东西，可能会有多年前没有的新疗法"。如果文章不是新的，请确保它在过去一年中被更新（日期通常位于文章的顶部或底部）。
从小处着手
Calvache说，信息过载是狼疮诊断后的常见现象。深吸一口气，确定你所关心的问题的优先次序，并专注于当时对你来说最紧迫的事情，如新药物的潜在副作用。这将帮助你缩小你的搜索范围，防止你变得不知所措。"Calvache补充说："如果有什么东西击中了你的要害，就把它写下来，请你的医疗保健团队与你一起解决这些问题。
避免红旗的出现
某些词语--例如 "治愈 "和 "奇迹"--可能预示着你所读到的内容即使不是完全不准确，也可能是误导。一个经验法则是：如果一件事听起来好得不像真的，它很可能就是真的。"巴尔的摩霍普金斯大学狼疮中心主任、医学博士米歇尔-佩特里说："任何需要购买在线产品的东西都是可疑的。"上网的问题是，有许多未经证实的补救措施，可能有非常糟糕的副作用，导致人们对我们的主流药物产生恐惧。"
佩特里的建议。如果你读到关于饮食、补充剂或其他替代疗法的内容，请先与你的医生讨论。
考虑支持团体
狼疮支持小组，无论是个人还是网络，都是获取信息和学习应对技巧的好方法。但是Petri坚持认为，这些团体并不适合每个人在狼疮的每个阶段。"如果你刚被诊断出来，而且没有很多症状，这些小组可能是可怕的，因为这些小组中的很多人都有更高级的狼疮。" 尽管如此，对于一些人来说，特别是那些孤立无援的人，支持小组可能是非常有帮助的。
听从医生的建议
如果病人对红斑狼疮和他们的未来感到困惑和不安，Petri把重点放在治疗上。比如说。她说："如果我让某人开始服用羟氯喹[Plaquenil]，我会讨论它如何帮助解决皮肤和关节症状，并能防止狼疮扩散到器官，帮助生存，"。"这是一个好消息，有一种药物已经可用，可以防止狼疮恶化。"
