来自医生的档案
2019年7月11日 -- 罗西-奎因2岁时开始脱发。她3岁时注意到其他孩子盯着她,对她指指点点。现在8岁了,她已经接受了秃头,她帮助其他因医疗条件而脱发的孩子。
"她很有爱心,而且她很有同情心。也许这是因为她自己也有差异,"她的母亲保拉-奎因说。
罗西患有脱发症,这是一种非传染性的疾病,会使人失去成片的头发。罗西所患的类型是罕见的,而且很严重 -- 她身上的头发全部脱落。
为了帮助她的女儿对秃头感到更舒服,几年前,宝拉把罗西画的一幅彩虹画印在头巾上。
"她花了5分钟时间照镜子,戴上它......然后她天真地转过身来看着我说,'我可以把这个送给所有的秃头孩子吗?宝拉说。"在接下来的6个月里,每隔一天,她都会问。"
罗西的坚持得到了回报。她激励她的妈妈创建了Coming Up Rosies,这是一个非营利组织,将儿童的绘画作品变成围巾或超级英雄的披风。该组织向医院和慈善机构捐赠了艺术套件。然后,在孩子设计出他们的杰作后,他们的父母可以将其上传到Coming Up Rosies的网站上,让其制作。
该组织正在迅速实现其目标,为有严重健康问题的儿童带来一些快乐和安慰,特别是患有带来秃头的疾病的儿童。Coming Up Rosies说,自2016年启动以来,它已经向全美16家儿童医院捐赠了1000多个 "微笑套装"。
"我的梦想是,像我这样的秃头孩子可以得到快乐,"罗西在该组织的网站上说。"这些头巾将帮助他们爱自己,就像他们现在的样子。我希望头巾能让他们对自己有更好的感觉,让他们微笑。"
她还帮助孩子们将他们的艺术创作带入生活,在她和她妈妈访问麦当劳叔叔之家时,这些家庭在他们的孩子接受医院治疗时,几乎不需要任何费用。
"宝拉说:"看到她与刚做完心脏手术的孩子,或坐在轮椅上瘫痪的孩子互动,她就在那里说'你好'--她是如此自然。
她的自信心之旅并不容易。她从3岁起就被人骂,被人指指点点,并感受到人们的目光。但宝拉和她的丈夫拉里-奎因教导他们的女儿用善意来对抗其他孩子的好奇心(和偶尔的残忍)。他们鼓励她介绍自己,并说:"嗨,我叫罗西。我有脱发症,我的头发掉光了。是什么让你与众不同?"
经过多年这样的对话,罗西的信心大增 -- 以至于她不再佩戴曾经给她带来安慰的时尚围巾。"她说,'我不需要这个了。... 我喜欢我的样子,"宝拉说。"所以对我来说,我想,'哇,任务完成了'。这是每个父母都希望听到他们的孩子说的,他们无条件地爱自己。"
什么是脱发症?
它的全称是脱发症,是一种自身免疫性疾病。你的免疫系统会攻击健康的毛囊。专家们不确定为什么会发生这种情况,但他们认为你的基因和环境中的东西可能起到作用。这种疾病通常在儿童时期开始,失去的头发有可能自己长出来,或者用药物治疗。
不过,罗西的情况有所不同。她患有普遍性脱发症(AU),这是一种晚期的疾病,使你失去身上所有的头发。这是最严重的脱发症,在亚特兰大地区执业30年的皮肤科医生Stephanie Gardner说。
"加德纳说:"现在还没有治愈AU的方法,但有时头发确实会重新生长,甚至在多年后。
AU也是最难治疗的一种脱发症,她说:"目前还没有任何可靠的治疗方法,而且我们有的治疗方法确实有一些可怕的副作用。"
罗西的父母很早就决定不再继续尝试用治疗方法让她的头发再生,她的妈妈保拉说,正是因为这些原因。他们已经给她注射了类固醇和外用药膏,但他们担心药物可能没有帮助,或者可能带来风险。相反,他们专注于提高罗西的自信心。
"加德纳说:"他们对这种非常明显的疾病采取了非常健康的看法,他们的榜样可以在很大程度上帮助其他人。"有些人在脱发后会遇到情绪和心理健康问题,所以支持小组、家庭教育和心理健康治疗是很有帮助的。"
她说,假发和发饰也可以帮助你对自己感觉更好。但是,如果你选择拥抱光头,就像罗西那样,要全天涂抹防晒霜,她说。
你可以访问国家脱发症基金会了解更多信息。