数以百万计的Facebook用户将他们的关系状况列为 "这很复杂",但对于患有湿疹的人来说,这句话具有特殊的意义。在这里,在通过Zoom进行的集体采访中,三位社交媒体的影响者坦率地讲述了在应对慢性皮肤病时的勾心斗角和情侣关系的情况。这三个人--21岁的希夫-斯沃拉(Shiv Sewlal)、27岁的埃米莉-乔(Emilie Chho)和34岁的塞西-弗伦奇(Ceci French)--一生中都有湿疹。Chho和French最近经历了局部类固醇戒断(TSW),这是长期使用类固醇治疗湿疹的一种衰弱的副作用。然而,他们在谈论自己的经历时却充满了幽默感和希望。
有没有一个词可以形容和湿疹约会?
Sewlal: 我的父母非常严格,所以我直到高中毕业后才开始约会,就在COVID发作之前。但我从小就有湿疹,自尊心很差。我因此被欺负,还被称为传染病。很多人都不喜欢靠近我。现在我的皮肤终于平静下来了,到了我感到最自信的地步。所以我已经准备好了。我很兴奋。我实际上感到很有希望。
法语。我脑子里蹦出的第一个词是 "沮丧"。在你的脑海中,你总是在想你将如何向人们解释它。这对我来说是最大的事情。
乔。我不知道这是不是一个好词,但 "脆弱"。我和我的男朋友在一起已经5年了。当我经历TSW时,我们的关系就不一样了。他只是在沙发上不和我做什么,这对他来说非常难。我整日躺在床上,痛苦不堪。我很痛苦。但他一直在我身边。他说,"没事的,艾米丽。你还是那么漂亮。我爱你现在的样子。" [她的声音裂开了。]这真的很困难。
在约会的早期阶段,你担心的是什么?
楚楚。
我简直是每天都在化妆。就像我必须掩盖一切。我想,"如果他认为我很丑怎么办?" 我的下巴上会有干燥的地方,所以我就在上面化妆,但粉底却不能正确定型。它将是裂开的。它看起来有点奇怪,我想,"我没有选择。我必须这样做,因为如果他看到我的真实皮肤,情况会更糟。"
法语。我当时非常没有安全感,尤其是在约会软件方面。即便如此,我还是坚持把它作为一个话题早晚提出来。我觉得把它说出来很重要,所以对任何人来说都不是一个惊喜。但是,是的,我会一直化妆,像埃米莉一样,因为我嘴唇上的皮疹一直是我的一个大问题。有一次,我可能要和这个家伙进行第四次约会,我正在打粉底,但我的上唇从中间裂开。我没有办法遮住它,但我一直在尝试。我的约会好像迟到了20分钟。第二天,看着镜子里的自己,我对自己感到很失望。"我为什么要做这些事情?" 这真的有助于把事情看清楚:"不,也许这没有我认为的那么重要。"
Sewlal:我第一次约会时,我没有化妆。我穿着衣服,露出我的手臂,所有的疤痕和一切。我的眼皮上有非常严重的湿疹,看起来像眼影。他就说,"哦,你化妆了吗?" 而我很自信。我说,"没有。" 他就说:"哦,好吧,我以为你只是把妆化得很糟糕。他为什么要说 "糟糕 "这个词?我就说,"你知道吗?我觉得我的自然烟熏眼很有信心。"
当我年轻的时候,他们经常会说,"哦,你是不是打了一架?你有黑眼圈吗?而我就说,"是的,我可以给你一个黑眼圈。" [笑]。
约会时常常有喝酒的压力,但也会引起爆发。你和酒精是什么关系?
Sewlal:我有40多种过敏症。所以我的经验法则是,我尽量避免那些危及生命或导致呕吐或严重复发的东西。其他的东西我尽量还是要吃。当我喝酒时,它是一个诱因,所以我不常喝酒。但我不喜欢限制自己。特别是在会见新朋友时,我喜欢只喝一杯,以帮助增强信心和紧张感。
法语。当我在约会和年轻时,我是一个派对动物。那时候我并不关心。我当时想,"你知道吗?去它的"。如果我发作,我就发作。我挣扎的最大问题是,你想感觉正常。你想感觉到自己是某种东西的一部分。所以我忽略了我之后会发作的事实。然后我会躲藏几天,直到我的病症消失,并不得不向人们解释。"哦,是的,我有2天超级宿醉"。但实际上,我只是不想在公众面前出现。
你最尴尬的约会故事是什么?
Sewlal: 这个非常好的家伙和我一起去参加一个节日。我的皮肤很干燥,所以你已经可以看到干燥的皮屑了。在音乐节上呆了几个小时后,有一块皮屑挂在外面,我没有意识到。我正在和他说话,中途他把它从我身上剥了下来!我说:"你不应该剥它。你不应该剥掉你的片子。我当时就想,"好吧,没关系。我很平静。我带了我的面霜。就把它涂上。"
法国人。那是一个一夜情的时刻,我化了全脸的妆。我并不打算在那里过夜,但最后还是去了。我没有所有我常用的工具来帮助我清洁面部。第二天早上,我醒来后跑到浴室。我当时想,"哦,上帝!" 当时发生了很多反应,因为性爱让我有反应,所有的强度和血压都有。我的眼睛出了疹子。我的嘴唇在翻动。它也在渗出。我当时想,"哦,不,我得走了。" 于是我拿起我所有的东西,跑出了门。他还在睡觉,不知道,我也没有再给他发短信。我感到非常尴尬。
乔。有一次,当我和我的前男友约会时,我在他的宿舍过夜。我醒来的时候,床上到处都是雪花。他还在睡觉,感谢上帝。我真的把床上所有的薄片都扫掉了,然后我装作什么都没发生。我想,"哦,我的天啊。我希望他不会在地板上发现这个。我得用吸尘器。"
你对性和湿疹有什么经验?
法国人。我和我的未婚夫第一次做爱是在我的车里。我们不得不用接吻的方式来解决,因为唾液真的会让我变干,让我发炎。他对此非常理解。我认为最大的问题是沟通。不久前,他说:"是的,我注意到你的上唇有一个非常严重的斑点,但我并不在意。我仍然认为你很美,而且我更爱你的出现。"
我为我们在TSW期间的性生活感到非常自豪,尽管我们的一种姿势是狗爬式,因为我们的皮肤不能接触。当你的皮肤那么生硬和敏感时,这很糟糕。我甚至不想让衣服碰到我,所以我当然不想让另一个身体和热气和汗水沾满我。他很理解我。他能和我在一起,而且不把他的需求放在我的需求之前,这很了不起。
乔。在TSW期间,我们真的很难做爱,因为我一直都很不舒服。就像塞西说的,你甚至不想让你的身体接触。所以就像,"是的,我真的没有心情做爱。"
我们会做狗爬式或其他什么,他总是很温柔,特别是因为他有胡子。脸是非常敏感的,所以我不想让它抓伤我。或者我的肩膀会裂开,他就会抓住我的肩膀。现在好多了,因为我正在痊愈。现在我想,"哦,是的,我们来做吧"。
Sewlal:我只想说Ceci和Emilie给了我很大的希望,听到你们有这么好的伙伴,他们理解。我在敏感部位有非常严重的湿疹。其他人不理解。他们会说,"你的私密部位怎么会有湿疹?" 我就说,"哦,它就在那里。它无处不在。"
我的嘴和上唇都有湿疹,医生向我解释说,如果我和吃过花生的人接吻,就会有危险。有的人因此而去世了。得了湿疹,我们有很多开放性伤口,所以过敏原更容易进入。因此,当你在俱乐部时,你必须停下来,"你吃了什么?坚果?鸡蛋?牛奶?告诉我从早餐到现在。" [笑]。
和湿疹患者约会的最大好处是什么?
法国人。我认为患有任何类型的慢性病,最好的部分是开启讨论。而且还能帮助其他人学会如何同情和更有同情心。
乔。患有这样的慢性病让你也更有同情心。如果有人正在经历一些事情,你会告诉他们,"我明白。而且我会在那里支持你。"
如果你能回到过去,给年轻时的自己一些约会建议,你会怎么做?
法国人。要更加无畏,不要再担心别人的看法。你长大后会成为一个坏蛋。 我希望我当时能更多地了解自己的价值和自己的价值。我想这将使我免于停留在我不应该出现的关系中。
Sewlal:你比任何人都了解自己,所以不要听那些轻视你问题的医生的话。不要听那些认为自己更了解自己的家人的话。你正在做你能做的一切;未来一切都会好起来的。你将在整个时间段内走在这条路上,所以你必须学会爱自己。你得学会倾听自己的声音,相信自己。
哲豪。不要改变你是谁,也不要表现得像其他人一样。有人会因为你而爱你,而不是你的皮肤看起来像什么。
在我开始约会之前,我妈妈对我说:"埃米莉,我不知道你是否会找到某人"。我想,"哇,听到这话真的很伤心"。所以我会告诉年轻的自己,不要听任何人告诉你,你不会因为你的皮肤状况而找到某人。有人会因为你而爱你的。
注:本采访已被编辑,以保证流畅性和可读性。