我与溃疡性结肠炎的生活
作者：卢克-古尔布兰德，向斯蒂芬妮-沃森讲述
我一直称自己是个跑步者。我从六年级开始跑田径。2007年，我跑了我的第一个马拉松。七年后，我征服了我的第一次铁人三项赛。跑步一直是我燃烧压力的方式。它一直陪伴着我，即使在我的生活很疯狂的时候。
在我生命中的大部分时间里，我都很健康和活跃。如果我每年感冒一次，那对我来说已经是很多了。但是在我在威斯康星大学读大三的时候，我开始有严重的胃肠道（GI）问题。我不断地去洗手间，而且我的大便有血。
我在学校看到的第一个医生告诉我，"这只是你的一个紧张时期"。我不同意这个诊断，所以我回到了绿湾的家中，我的父母为我预约了一位消化道医生。
我要与它抗争
结肠镜检查确定我有炎症性肠病（IBD）。当时，我的医生认为我得了克罗恩病。后来，它开始看起来更像是溃疡性结肠炎（UC），因为它影响了我的结肠。
一旦我有了诊断，我就得做出决定。我可能会陷入 "这不公平，我真可怜 "的想法中，让疾病占据我的生活。我决定要与之抗争，推动做任何我想做的事情，不让疾病战胜我。这需要很大的决心和毅力。
我对缓解症状的追求
做我想做的一切需要控制我的症状。几年来，我尝试了所有可能的UC药物治疗。我吃药、打针、输液。有些药物会起作用或给我一些好处，但只是暂时的。最终它们会停止工作。
唯一持续帮助我的治疗方法是类固醇。所以我进入了一个惯例。我将尝试一种新的药物，一旦它停止工作，我将服用大剂量的类固醇来控制我的症状。
因为有副作用，我不能长期服用类固醇。它们削弱了我的免疫系统，使我得了多种感冒和其他呼吸道感染。我得了两次带状疱疹。我的手上爆发了皮肤疣。肾结石成为一个问题。但是一旦我减少了类固醇的剂量，我的UC症状就会回来。这并不是一个长期的解决方案。
当我试图控制我的症状时，我正在为现存最激烈的耐力赛之一进行训练。
铁人三项
铁人三项是一项结合2.4英里游泳、112英里自行车骑行和26英里跑步的比赛。在典型的铁人三项比赛中，参赛者往往要在赛场上一次跑13至17个小时。当你每天要上多次厕所，而且需要快速到达那里时，这可不是一件容易的事。
我的UC症状在2014年达到顶峰，就在我训练完成我在威斯康星州麦迪逊的第一次铁人三项比赛时。我可能有史以来最糟糕的症状，但我拒绝放弃。
跑步对我来说一直是比赛中最艰难的部分，因为它涉及我的消化道和身体其他部分的最多运动。我越是运动，就越是要走。我知道我在3至5小时的跑步过程中会有问题，所以我试图采取策略。我有地方可以停下来上厕所吗？我可以跑到树林里吗？我必须非常仔细地计划这一天的活动。
分享我的故事
在训练的时候，我开了博客LukeyGtri来分享我的故事。起初，我的意图是让人们知道为什么我不能像平时那样快速完成铁人三项比赛。另一个原因是要把我的病从柜子里拿出来。当时我只告诉了我的家人和几个亲密的朋友。博客是我告诉世界我正在处理的事情的机会。
写加州大学是很难的，但我从博客中得到了很多惊人的支持和反馈。它还将我与克罗恩病和结肠炎基金会的团队挑战赛联系起来，该基金会参加游泳、骑自行车和跑步比赛，以团结IBD社区并筹集资金。我参与团队挑战赛已经有几年了--作为病人的荣誉者，运动员的参与者，以及丹佛团队挑战赛跑步队的教练。
当我加入挑战团队时，这是我第一次遇到另一个IBD患者。我没有意识到有这么多我们的人在那里。被那些经历过同样事情的人所包围，他们理解我所经历的事情，这很了不起。有这样一个良好的支持系统。它帮助我知道，我不是唯一一个处理UC的人。它也给了我一个可以在艰难时刻伸出援手的社区。
更像正常人
2015年底，我做了三次手术中的第一次，切除了我的结肠和直肠。我的外科医生创建了一个J-pouch，利用我的小肠末端来收集废物，这样我就不用戴结肠造口袋了。
从理论上讲，切除我消化系统的病变部分应该能缓解我的症状，到目前为止确实如此。自从手术后，我没有出现任何重大的IBD症状。
我确实经常上厕所 -- 大约每天六到八次 -- 只是因为我没有大多数人那样大的储存系统。但对我来说，这很了不起。在手术之前，我可能每天要上15到25次。现在我的紧迫感减少了，而且我更能控制我去的时间。这是最大的胜利。没有通知是我的症状中最艰难的一个方面。当你总是要靠近厕所的时候，它改变了你的生活。
保持积极的态度
从一开始我被诊断出来，我就决定不要让UC控制我的人生观。这是我无法控制的事情，但我可以控制我对它的反应。我努力保持积极的态度。我要坚持下去，做我想做的事情，不管这个疾病如何。有目标有助于我保持动力。
我对任何被诊断出患有UC的人的建议是，不要为此感到尴尬。第一步是要接受它。接受你没有能力改变你患有这种疾病的事实，但你有能力决定你如何带着它生活。
我仍然在做我被诊断前做的所有事情。只是现在我必须以不同的方式去做。
分享我的故事是使我达到目前生活状态的一个重要因素。它使我不再为自己的疾病感到羞耻。次要的好处是，我帮助其他人了解UC，并告诉他们，他们也不必害怕它。
卢克-古尔布兰德是一名业余运动员和博客作者，他为克罗恩病和结肠炎基金会进行宣传并筹集资金。
