溃疡性结肠炎资源:组织、博客、在线社区

溃疡性结肠炎的资源

作者:Alicia Barney

如果你正在寻找更多关于溃疡性结肠炎的信息,这里有一些资源可以帮助你。非营利性组织可以提供有关治疗、营养和压力管理等主题的背景材料。社交媒体、在线论坛和面对面的支持小组可以将你与其他处理相同病情的人联系起来。

这些资源提供生活方式提示、情感支持和新闻更新,这些都使照顾自己更容易。但不要向他们寻求医疗建议;在有问题和改变治疗方法之前,要去找你的医生。

在网上阅读关于溃疡性结肠炎的资料时,要问自己。

  • 谁经营这个网站?他们是否在卖东西?

  • 这些信息是基于科学研究的吗?

  • 这个网站是最新的吗?

  • 这些说法看起来好得不像真的吗?

这里有一些资料可以让你开始。

非营利性和政府组织

  • Crohns and Colitis Foundation www.crohnscolitisfoundation.org

  • CDCs关于炎症性肠病的信息: www.cdc.gov/ibd

  • 连接治愈克罗恩斯和结肠炎: www.connectingtocure.org

  • IBD支持基金会: ibdsf.org

这些与炎症性肠病有关的专业医疗组织是面向医生的,但你可以在网站上查看新闻和最新研究。

  • 美国胃肠病学院的患者专区: gi.org/patients

  • 美国胃肠病协会关于IBD的患者专栏: gastro.org/practice-guidance/gi-patient-center/topic/inflammatory-bowel-disease-IBD

博客

你可以在网上找到那些记录他们患溃疡性结肠炎经历的人。阅读别人的故事可以让人安心,但请记住,这些博客是由病人写的,虽然有启发性,但它们不是专家医疗建议的来源。

猛烈的爆发: fiercelyflared.wordpress.com

结肠炎博客:thecolitisblog.com

The Little Big Spoon: thelittlebigspoon.com

网上社区

上面列出的大多数非营利组织都有社交媒体账户,你可以在你喜欢的平台上关注。按照每个组织网站上的链接,可以进入官方账户。

脸书。有许多溃疡性结肠炎和炎症性肠病患者的团体。有些是特定的,如溃疡性结肠炎患儿的父母或炎症性肠病的孕妇。大多数小组是私人的,所以你需要加入才能阅读讨论或提出问题。

www.facebook.com/groups/UlcerativeColitisSupport

www.facebook.com/groups/361719397204983

Reddit. 这个在线论坛是供人们讨论溃疡性结肠炎的。只需阅读对话或加入subreddit来插话。

www.reddit.com/r/UlcerativeColitis

标签。在Facebook、Instagram或Twitter上搜索标签#ulcerativecolitis、#ucwarrior和#myibd,以找到写他们病情的人和发布更新的组织。

错误信息在社交媒体上传播很快。要小心,确保你得到的是事实。

请记住。

  • 寻找一个标志,说明该账户已被验证。

  • 访问账户网站,了解更多背景和细节。

  • 检查信息的原始来源。

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