患有溃疡性结肠炎(UC)的孩子和他们的家人都会很辛苦。如果你的孩子被诊断出患有这种疾病,制定一个支持计划可以为他们和你的日常生活带来巨大的变化。
倾听他们的关切。对任何年龄段的儿童来说,与UC这样的慢性病一起生活可能是一种情绪上的过山车。诚实地与你的孩子交谈,让他们知道你总是在那里倾听。这将帮助他们在跌宕起伏中感到更加踏实。你与他们分享有关他们病情的信息将取决于他们的年龄。像克罗恩斯和结肠炎基金会这样的团体为年幼的孩子和青少年提供适合他们年龄的UC资源。
与您孩子的学校沟通。有医疗条件的学生在法律上有权获得便利,以确保他们能够取得学业上的成功。与学校的专业人员如校长、教师和学校护士讨论为您的孩子制定504计划。它可以帮助您的孩子获得他们所需要的东西,如使用私人浴室,选择做回家考试和补课,以及与辅导员合作。学校辅导员也可以持续为你的孩子提供情感支持,或在上学期间出现问题时提供支持。你的孩子可能不想让学校里的每个人都知道他们的情况,但让几个关键的工作人员了解情况并能够支持你的孩子,确实会有帮助。
将你的孩子与那些理解你的孩子联系起来。患UC最困难的事情之一是感觉自己与其他人不同。当你的孩子能够与其他患有此病的孩子交谈时,他们会明白他们并不孤单。他们可能也能得到如何处理日常情况的提示。也有专门为患有炎症性肠病的孩子举办的夏令营,他们可以和那些完全理解他们所经历的事情的同龄人在一起。你可以向你孩子的医生或护理团队询问同伴支持资源。
在你的孩子和家庭周围建立一个支持社区。如果你的孩子允许,邀请朋友和家人成为他们的支持和护理团队的一部分。你可以让他们了解这种情况,以及它如何影响你孩子的日常生活。你甚至可以考虑带另一个成年人一起去看医生,这样他们就可以成为你孩子的知情者。
照顾好自己。正如患UC的儿童受益于支持一样,他们的照顾者也受益于支持。如果你的情绪很好,你将能更好地帮助你的孩子管理他们的病情。感受到支持和不那么孤立的最好方法之一是与那些知道你正在经历的父母联系。你的孩子的护理团队可以为你联系当地的资源。