统一战线。如何为自己辩护

作者：吉娜-肖

如果你患有溃疡性结肠炎，保持健康和控制疾病的最佳方法之一是负责自己的护理。这意味着你要成为自己的专家--你的病情、你的健康、你的需求--并与医生和护理团队合作，把你当作一个伙伴。

芝加哥大学专门研究炎症性肠病（IBD）的胃肠病学家Sushila Dalal博士说，当你能够参与共同决策，与你的提供者一起理解治疗的风险和益处时，它就非常有价值。

那么你是如何做到的呢？

做好你的家庭作业

你不必去医学院，也不必成为一名肠胃病医生，但花几个小时学习有关UC的一切知识会有帮助。找出它的原因，如何治疗，你的饮食可能会有什么变化，等等。这将帮助你了解你正在经历的事情，并帮助你控制你的未来。

Dalal说，寻找由该领域的专家审核的信息。美国克罗恩斯和结肠炎基金会是一个不错的开始。该组织提供广泛的教育资源，包括一个名为溃疡性结肠炎101的视频。

你也可以从有IBD项目的主要医疗中心找到教育信息，达拉勒说。像梅奥诊所和克利夫兰诊所这样的顶级医院有关于UC的在线信息。美国胃肠道内窥镜协会和加拿大肠道研究协会也是如此。

此外，Jennifer Jaff Careline（电话：844-244-1312）为患有UC和其他形式的炎症性肠病（IBD）的人提供个案管理。那里的人可以帮助你解决经济上的困难，如加入医疗保险和医疗补助，以及对保险公司的拒绝承保提出上诉。

寻找合适的合作伙伴

统一战线是一种慢性病，这意味着你将长期处于这种状态--可能是你的余生。你希望与一个你感到舒服的护理团队形成良好和持久的伙伴关系。你的主治医生可以把你介绍给肠胃病医生或IBD项目，但你也可以从朋友（你可能会惊讶于你认识的人中有多少人有肠胃病或认识的人）、在线支持小组或通过克罗恩斯和结肠炎基金会的数据库获得介绍。

在您的UC旅程中，好的伙伴可以包括不仅仅是您的护理团队。寻找其他UC患者的指导。你可以通过亲自或在线支持小组找到他们。

达拉勒说，我们经常将病人与导师配对，即那些经历过相同手术或接受过类似治疗的人。他们可以提供一个与医疗服务提供者不同的视角。这是一个非常好的资源，特别是当你面临像接受手术这样的重大决定时。

询问你所在医院的支持小组或导师计划，或通过克罗恩和结肠炎基金会寻找当地支持。

保存笔记

患有慢性病意味着有很多信息需要记录，从症状和药物到副作用和医生预约。但保持信息的条理性会有帮助。

杜克大学医学院医学助理教授、胃肠病学家Karen Chachu博士说，你如何做到这一点完全取决于你。它不一定是花哨的。但如果你保留一个文件夹、一个笔记本、一个日历或一个关于你的疾病和治疗的信息的盒子，对你的护理团队是非常有帮助的，特别是当你因为某些原因去看一个新的医生时。

在每次就诊期间或之后，记下你和医生所做的决定，以及你有哪些计划，如新的治疗或手术，或改变你的饮食。

在看病的间隙，记下你的症状，似乎是什么引发了这些症状，以及你对医生的任何问题。也许你一直在阅读关于一种新的药物，你想知道为什么你没有服用它。或者你有其他症状的问题--如睡眠、疲劳或抑郁--你可能不记得在下一次预约时提出来。

写下任何对你来说很重要的东西，并在下次就诊时带上这些问题和担忧。当你处于不舒服或紧张的情况下，很容易忘记你想谈的事情。Chachu说，有一个清单有助于确保你能谈及对你来说很重要的事情。

如果你想采取更多的技术方法来跟踪和管理你的UC，你有很多选择。Dalal说，有许多应用程序可以帮助你跟踪症状，跟上你的药物和补货，并以其他方式控制你的疾病。

有几个可供选择的包括

• IBD Healthline

• 我的IBD护理

• 结肠炎观察

• 结肠炎追踪

• 结肠炎日记

• 我的结肠炎

• 我的IBD经理

为自己说话

与你的医生讨论你对治疗的偏好。有许多管理UC的选择，并不是所有的选择都适合你。不要害怕表达你的意见，例如告诉你的医生你更喜欢口服药物而不是注射。

你还应该讨论你的短期和长期目标是什么。例如，短期目标可能是减少你腹泻的次数。长期目标可能是控制住你的疾病，以便你能够组建家庭。

Chachu说，试着带着计划离开每次预约。如果你的下一次预约是在3个月后，你在这段时间内的计划可能是做实验室检查，按照讨论的内容服药，跟踪你的症状，并在一个月内通过电子邮件或病人门户信息让医生知道你的情况。你的医生做他们的工作，你做你的工作，你们一起努力使你感觉更好。

这整个过程被称为共同决策。这意味着医生可能是你的疾病的专家，但你是你的专家。克罗恩斯和结肠炎基金会有一个在线指南，叫做治疗方法。共同决策，以帮助您采取共同决策的方式进行护理。

如果您觉得您的医生没有听您说话怎么办？Chachu说，寻求第二个意见总是可以的。不要担心会得罪你的医生。一个好的医生如果希望你有好的发展，就会同意你咨询另一位医生。而且绝大多数医生都很欣赏那些积极配合他们治疗的病人，所以我们可以一起工作，为你争取最好的结果。