寻找你的UC社区

作者：Kendall K. Morgan

当新奥尔良人Melanie Storey在2014年发现自己患有溃疡性结肠炎（UC）时，她才16岁，期待着完成她的高三学业。她以为只要吃点药就可以了。相反，她的病情开始变得越来越严重。毕业后，她尝试了其他药物治疗，但这些药物对她也不起作用。下一步是J-pouch手术，这是药物不起作用时UC患者最常见的手术类型。

Storey说，尽管我很幸运，有朋友和家人支持我，但一旦我到了病入膏肓的地步，他们就无法完全理解。我很感激。但与此同时，我需要有人知道我正在经历的事情。

斯托里联系了克罗恩斯和结肠炎基金会的一个当地分会，该基金会是一个非营利组织，致力于寻找克罗恩斯病和溃疡性结肠炎的治疗方法，并改善两种形式的炎症性肠病（IBD）患者的生活质量。后来，当她听说另一个名为Girls with Guts的团体正在芝加哥举行年度务虚会，该团体致力于将患有IBD的妇女相互联系起来，Storey决定前往。

说实话，我不知道有多少资源，直到我非常需要它们，斯托里说。我没有发现它，直到我寻找。

寻找支持

研究表明，活跃的UC会给你的生活质量带来很大的影响。许多UC患者因无法控制疾病及其症状而感到焦虑。患有UC的人可能会引起与疾病、其治疗有关的恐惧，或者仅仅是按时上厕所。这些日常挑战会使人难以工作和娱乐。因此，UC患者经常与孤独、焦虑和抑郁作斗争。

克罗恩斯和结肠炎基金会病人教育和支持主任凯瑟琳-索托说，UC经常有并发症和症状，导致许多其他问题。这些症状会阻碍人们外出和做他们喜欢的事情。

除了通过治疗使疾病得到控制外，寻找其他经历过并真正了解其情况的人也会有所帮助。克罗恩斯和结肠炎基金会提供了许多选择，包括面对面的支持小组和各种面向UC患者的在线服务，Soto说，符合任何描述。虚拟服务包括基金会的社区网站、Facebook小组和一个名为 "两个人的力量 "的点对点支持计划。

两个人的力量 "计划使用一个应用程序，将患者直接与面临类似挑战的相匹配的同伴支持者联系起来。该应用程序中的配置文件允许UC患者根据年龄等基本特征将自己与导师配对。Soto说，它还可以找到一个与你将要做的手术相同的导师，或者与类似的疾病并发症作斗争的导师。

索托说，有时病人需要与他们认同的人进行一对一的联系--反映他们经验的人。

信心的飞跃

对于Storey来说，独自从新奥尔良到芝加哥参加一个她不认识的静修会，是一次信心的飞跃。但在那里，她遇到了来自全国各地的其他妇女，她们真正理解她所经历的一切。三年后，随着她的UC得到控制，她通过Zoom与其中许多人保持联系。她还到亚特兰大去看望她最亲密的一位UC新朋友。

Storey仍然要注意她的饮食，并确保有充足的睡眠。她的UC一直在那里。但与此同时，她不会再让它每天都吞噬或担心她。如果真的有什么事情发生，她可以依靠她所建立的支持。如果Storey有什么遗憾的话，那就是她在真正生病之前没有开始寻求支持。她建议在更早的时候寻求帮助，比如在糟糕的一天吃什么好。

她说，你不需要有一个可怕的发作，就能从听取人们的意见中受益。当你真正需要的时候，你会觉得寻求支持更舒服。

除了寻求组织外，Storey还在网上阅读他人的故事中找到了支持。她说，只要敞开心扉，与你周围的人谈论UC，就会有帮助。她一开始没有这样做，但是一旦她这样做了，她就会惊讶于有多少人与她有关，或者知道有谁与她有关。

她说："我发现几乎所有与我交谈的人都知道有其他人患有这种疾病，但在我敞开心扉之前从未提起过。你也可以通过这种方式找到支持。当你谈论它时，你会找到资源或朋友，这也是对你的一种支持。

练习耐性

毫无疑问，患UC的生活并不容易。Sarah Lemansky是Girls with Guts的成员，她也是UC患者，在她建立的社区和她自己找到的力量的帮助下，度过了艰难的时刻。

莱曼斯基说，人们对自己施加压力，认为他们需要变得更好，变得正常。成为正常人的压力是一个大问题。我决定，如果我到了那里，我就会到达那里。

莱曼斯基的建议是要对自己保持耐心。她说，在一天结束时成为自己的支持者是很重要的。在我的旅程中，自我忍耐对我来说是非常关键的。