处理溃疡性结肠炎(UC)的关键之一是与你的医疗团队建立强有力的伙伴关系。
这是一种长期的、复杂的疾病。你的症状会发作,然后减弱。你要与你的医生保持联系,以帮助你管理它。
你真的好吗?
良好的沟通有很大的帮助。因此,对您的症状和担忧要持开放态度。如果你没有,就不要说你很好或没事。如果你有病症发作,就提出来。当你让你的医生了解情况时,你更有可能享受更长时间的无复发期。
大多数患有UC的人需要服用药物来对抗他们消化道的炎症,降低他们的免疫系统,或两者兼而有之。
当发作开始时,可能是你的医生需要改变你的治疗剂量。如果你不按期服药或停止服药,你的症状会变得更糟。告诉你的医生你所服用的一切,包括非处方药,以防它们是诱因。
像感染这样的问题也可能意味着麻烦。让你的医生了解你的健康状况,即使它似乎与你的UC没有关系。
与你的医生制定一个计划,当你的病情发作或出现紧急情况时,你将何时以及如何与他们联系。这可以像问几个问题一样简单。
-
如果你发现症状严重发作,你应该怎么做?
-
哪些症状被认为是紧急情况?
-
在紧急情况下,您应该联系您的医生吗?
-
如果是这样,最好的联系方式是什么?
-
如果您无法联系到他们,您应该怎么做?
-
如果您不能马上见医生,您应该怎么做?
-
有什么非处方药物可以帮助您吗?
写下来
记下所有与健康有关的信息,以便下次看医生时可以带着它。他们会想知道你一直在吃什么食物,以及你注意到的任何疾病发作的诱因。
它不仅可以帮助你创建一个 "吃这个,不吃那个 "的清单,还可以帮助医生判断你是否获得了你所需要的营养。
它还有助于跟踪你上厕所的频率,流出多少,以及你可能失去的血量。做一些你能理解的笔记,比如:"是每天100次小喷,还是10次大喷?"
观察血液是什么样子的。它是水状的还是有血块的?记下你看到的东西。你也可以询问医生是否需要在体检时携带粪便样本。
你的医生也会想知道你的体重。如果你正在发作或阵发性腹泻,你可能想每天称一次以上的体重。如果你注意到在这些时候你的体重下降了,这可能意味着你脱水了,这对你的健康是有风险的。即使你的症状得到了控制,一般来说保持你的体重也是一个好主意,因为加州大学让你更难从你吃的食物中吸收营养。
此外,密切关注你的尿液。它是否比以前更黑?或者你的尿量没有平时那么多?这些都是脱水的其他症状。
确保在好的日子和坏的日子都能跟踪你的健康状况。
考虑参加临床试验
如果您想亲自参与UC研究,您可以询问您的医生是否有临床试验可以考虑。这些研究对新药进行测试,以了解它们是否安全,是否有效。它们通常是人们尝试新药的一种方式,但不是每个人都能获得。你的医生可以告诉你其中的内容,以及这些试验是否适合你。