我爱我的生活! 带着慢性病坚强地生活

来自医生档案

你是否患有慢性病?也许你有哮喘,过敏,或偏头痛。或者你或你最好的朋友有糖尿病、关节炎或癌症。每天,全美国有成千上万的青少年被诊断出患有慢性疾病--他们24小时不间断地忍受着长期的健康问题。

慢性病通常没有 "治愈"。然而,随着治疗方面的新突破,大多数青少年可以过上积极、充实的生活。如何做到?通过保持良好的生活习惯,服用规定的药物或治疗,并定期去看医生以监测你的健康。

据内科医生、坦帕湾精神男孩足球队教练哈里斯-麦克尔文(Harris McIlwain, MD)说,如今许多活跃的青少年都有健康问题。McIlwain说,他的几个球员有哮喘,在有氧足球比赛之前和期间使用他们的吸入器。他过去也曾辅导过患有糖尿病的青少年足球运动员。

"McIlwain说:"如果你了解你的疾病,"并遵循医生的指示来控制症状,你应该能够做你想做的事情,享受你的朋友和运动。

带着慢性病生活的一半问题可能是告诉你的朋友你有哮喘、糖尿病或癌症。虽然恐惧因素是正常的,但当你是一个青少年时,它可能会变得更加艰难。毕竟,不仅你的身体在伸展,你的荷尔蒙在爆发,慢性病感觉就像另一种入侵。

青少年的摇滚之路

加里和罗伯都是亚特兰大著名摇滚乐队Ethanand the Ewox的成员。作为知名的音乐家,他们每年要进行250多场演出,经常通宵达旦地赶往下一个城镇。如果你知道加里和罗伯一生中大部分时间都与慢性病相伴,你会感到惊讶吗?

乐队的鼓手加里在年轻时被诊断出患有I型或青少年糖尿病。I型糖尿病是一种胰岛素依赖型的糖尿病。胰岛素是调节糖代谢的身体激素。这意味着加里必须每天刺破他的手指六次以上--甚至在巡回演出时--以检查他的血糖。一旦他得到血糖水平,他就给自己注射必要剂量的胰岛素。他每天都要注射几次,以确保他身体的胰岛素水平正常(是的,我们正在谈论针头和注射)。

自从12岁左右确诊以来,加里不得不做出巨大的生活方式改变。他的医生告诉他如何检查他的胰岛素。一位注册营养师解释了如何改变他的饮食,当时他的饮食几乎都是快餐。加里说:"但它(糖尿病)从来没有妨碍我打鼓,"。"事实上,我认为我的鼓声对我的糖尿病有帮助。每天打鼓是一种有氧运动,而体力活动对糖尿病患者来说是必须的。"

乐队的吉他手罗伯在7岁时首次被诊断出患有哮喘病。从那时起,他一直依靠吸入药物来预防和治疗哮喘的症状,如咳嗽和喘息。"但当我进入青春期后,我的哮喘就爆发了,"罗布说。"我记得我整晚都在咳嗽中醒来,然后第二天感到精疲力竭。我是划船队和游泳队的成员。很多时候,我停止比赛,因为我无法停止咳嗽。我无法呼吸,我不得不使用吸入器。我讨厌哮喘使我的速度减慢的方式。"

罗布的过敏症医生解释了哮喘是如何导致他的气道发炎的,以及为什么每天用药--即使他没有感觉到症状--对保持他的正常呼吸很重要。"我的医生给了我吸入器和一个峰流计,这是一个手持设备,让我在家里和学校监测我的呼吸,"Rob说。"我学会了在游泳比赛或船员比赛之前预先用药,我还知道游泳可以帮助建立更健康的肺。起初,我很生气,因为我有哮喘病。一段时间后,我意识到为了热爱我的生活,我必须管理它。"

对罗伯和加里来说,带着慢性病生活并不容易。虽然他们都有过成功的经历,但他们也有过一些恐惧。"有一次,我们的乐队在阿拉巴马州为戴夫-马修斯乐队开唱,"罗伯说。"我们很兴奋!然后,演出结束后,我们住进了一家酒店。我们注意到,加里看起来很困惑,然后他开始呕吐:他处于糖尿病休克状态。我们很害怕,所以我打了911寻求帮助。"

加里说,乐队成员帮助他在饮食和胰岛素检查方面保持正常。"如果我错过了一次检查,罗伯就会对我唠叨。或者如果我吃错了东西,伊桑(主唱)会把它从我身边拿走。我们的乐队是伟大的 -- 但只有当我们都健康的时候,"他说。

罗布同意,他说朋友们需要互相帮助,解决生活中的问题,这样大家都会赢。"很多时候,加里或伊森提醒我在我们出城前拿好我的吸入器"。

坚强的生活

1996年,兰斯-阿姆斯特朗被诊断出患有睾丸癌--一种严重的癌症,他只有3%的生存机会。

阿姆斯特朗没有承认失败,而是选择了高强度的化疗。他的医生对他的意志力和阻止悲观情绪的能力感到惊奇。尽管癌症扩散到他的大脑和肺部,并且不得不通过手术切除一个组织细胞,兰斯-阿姆斯特朗还是战胜了困难。他相信自己能够获胜--不仅是战胜癌症,而且还能赢得环法自行车赛,这是世界上最负盛名的自行车赛。兰斯后来连续七次赢得这项比赛。

朋友帮助朋友热爱生活

有时,当青少年第一次被诊断出患有慢性疾病时,他们会感到无望和无助。但这时他们真的比以往任何时候都更需要朋友和家人为他们加油。这里有一些提示,你可以用来帮助你的朋友。

  • 鼓励。

    继续关注他们。如果患有糖尿病的朋友忘记检查他们的胰岛素,请提醒他们!不要追问他们或类似的事情。不要追问他们或类似的事情,而是说:"嘿,我想你可能忘记了你的胰岛素。你为什么不在我们休息的时候快速地打呢?"

  • 支持。

    陪伴他们。记住,他们并不是自找的病痛。谁在十几岁时得了健康问题,这是很幸运的。如果你的朋友必须接受新一轮的治疗,你可以提议一起去,并带一个任天堂或其他游戏来玩。主动为他们拿起一个家庭作业。或者为他们制作一张 "最喜欢的歌曲 "的CD,在他们接受治疗时听一些。

  • 听。

    有时倾听是你能做的最好的事情。倾听朋友的愤怒和恐惧可以帮助他们感受到一种释放的感觉。

更多合理建议

根据内科医生Kim Smith的说法,如果你被诊断出患有慢性疾病,你必须积极思考,仍然要充分地生活。"我建议我的年轻病人保持身体的活力,享受他们的音乐。锻炼和音乐是很好的转移注意力的方法,让青少年暂时忘记他们的问题。此外,与你喜欢的人--你的好朋友--在康复过程中也很重要。"

何时与医生沟通

慢性病可能使你无法参加运动或其他活动。有些孩子甚至要在家里接受一段时间的教育。这就是为什么你需要与你的父母和医生组成一个支持团队。与你的 "团队 "讨论你的计划,让他们帮助你创建一个健康的生活计划。

此外,你的态度有助于你保持你的疾病不被打倒。当然,你会有好日子和坏日子。然而,就像兰斯-阿姆斯特朗相信自己能够战胜癌症一样--而且确实做到了--你可以以一种胜利的态度对待你的疾病,并热爱你的生活

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