加布里埃尔-马努斯的儿子在15岁时被医生诊断为嗜睡症之前，有大约7年的令人费解的症状。在此之前，他在课堂上会睡着，在车上会打瞌睡，尽管晚上有足够的休息，但还是经常小睡。马努斯说："我们给他做了测试，他从学术上的留级变成了院长名单上的一员。
通过她的支持、积极行动和教育他人的决心，马努斯的儿子现在在大学的学业和社交方面都很成功。她说，你能为孩子做的最重要的事情就是成为他们的倡导者，为他们提供便利......并为你的孩子而奋斗。
嗜睡症是一种影响大脑控制睡眠和警觉能力的疾病。如果没有适当的治疗，它可能会妨碍你的孩子的学校、社会和个人生活。重要的是，当你的孩子带着神经系统疾病生活时，你要学会支持他们的方法。
了解您孩子的诊断结果
与任何疾病一样，您必须了解您孩子的症状将如何影响他们的生活。嗜睡症使马努斯的儿子在学校里挣扎，失去了他精力充沛和活跃的个性，并要应对惊厥，也就是突然的、短暂的肌肉张力丧失。
大约70%患有嗜睡症的儿童有惊厥症。它是由压力或强烈的情绪引发的，可以引起膝盖、眼睛或下巴的短暂无力，或更强烈的症状，如瘫痪与倒地。
你的孩子也可能有这样的症状。
白天过度嗜睡（EDS）。波士顿儿童医院的小儿神经学家和睡眠医学专家Kiran Maski博士说，白天过度嗜睡是最常见的表现症状。
几乎每个嗜睡症患者都有EDS作为核心主诉。这通常是儿童嗜睡症的第一个迹象，并可能在安静的时刻影响你的孩子，如在课堂上，当他们阅读时，或在他们乘坐车辆时。
睡眠瘫痪。当你在入睡前或醒来后无法移动或说话时就会发生这种情况。这些发作通常在几秒钟或几分钟内停止。
幻觉。您的孩子可能在入睡前或醒来前出现幻觉。嗜睡症的幻觉往往与睡眠瘫痪同时发生。
晚上睡眠中断。一些孩子由于不断被惊醒，可能难以整夜入睡。
自动行为。你的孩子可能会睡着几秒钟，但继续做常规工作，如写作。但他们不会有任何做这些工作的记忆。
体重增加。这既是儿童嗜睡症的症状，也是警告标志。它在嗜睡症发展的早期阶段很常见。至少有25%的患儿会变得肥胖。
青春期开始得早。如果你的孩子有嗜睡症，他们可能比大多数孩子更早开始青春期。
但其中一些症状不那么频繁。马斯基说，其他症状，如睡眠瘫痪、幻觉或夜间睡眠中断，在儿童中的表现可能更加不同。他们可能有一或两次睡眠瘫痪的发作，但它不是每周的慢性问题。... 晚上的破坏性睡眠通常是指他们醒来，但很快又回到睡眠状态。他们甚至可能不认为这是个问题。
了解你孩子的症状将使你能够有效地照顾他们。这就是你必须做的。你必须坚强，你必须做研究，你必须能够为你的孩子辩护，马努斯说。
嗜睡症可能对他们的生活产生的影响
Anne Taylors的女儿13岁时，他们发现她患有嗜睡症。在此之前，医生对她进行了不同条件的测试，以确定她的症状。但多年来，他们无法解读出问题所在。
她被检查出患有听觉处理障碍，并进入了特殊教育。泰勒说，这对她有一点帮助，但她仍然有一段困难时期。三年级时，她开始在学校睡觉。老师会让她绕着桌子走一圈，迫使她醒来。当然，这使她从一群朋友中脱颖而出。这让她觉得自己与众不同。
当泰勒的女儿11岁时，她的体重开始增加。在一年内，她的体重急剧增加了30磅左右，这对小孩子来说是很大的，她说。她开始成为一个青少年。因此，从心理上讲，对于一个女孩来说，在这个时候是非常、非常困难的。她变得更加孤僻。
对于泰勒的女儿来说，保持友谊是一个挑战。泰勒说，她真的很难在学校与其他朋友交往，因为她不得不把所有的精力用在保持清醒上。
泰勒说，这很难看出来。我可以看到，我的孩子在我面前摔得粉碎。而我真的无能为力。我不知道那是什么。
值得庆幸的是，在她的女儿得到正确的诊断后，泰勒和她的丈夫能够帮助他们的女儿发挥她的潜力。一旦我们最终找到了正确的药物治疗方案，她就有了极大的改善，并且正在茁壮成长。... 如果不是身边的特殊教育老师，她就不会有今天的成就。
如何支持患有嗜睡症的孩子
即使在诊断和治疗之后，您可以做很多事情来帮助您的孩子。
找到合适的药物。印第安纳波利斯Riley Childrens医院的小儿睡眠和肺部专家Anuja Bandyopadhyay博士说，有几类药物是我们使用的。
我通常会和家属好好谈谈药物的种类以及它们的副作用。第一线通常是使用刺激物。... 如果这个方法不奏效，那么下一个选择就是使用促醒药物。这些药物也有很好的益处。如果病人是原发性惊厥，那么我们会有一些选择。其中之一是使用抗抑郁药。
医生可能会给你的孩子开苯丙胺类兴奋剂，如哌醋甲酯（利他林）。他们也可能建议使用促进睡眠的药物，如阿莫达菲尼（Nuvigil）或莫达菲尼（Provigil）。
羟苯甲酯钠（Xyrem）是唯一被FDA批准用于治疗惊厥和嗜睡症相关的幼儿日间嗜睡的药物。但你的医生也可以用抗抑郁药来治疗你的孩子的惊厥症，如：。
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Atomoxetine (Strattera)
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氯米帕明 (Anafranil)
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地昔帕明 (Norpramin)
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氟西汀 (Prozac)
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Protriptyline (Vivactil)
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Sertraline (Zoloft)
告知他们的学校。对于很多（患有嗜睡症）的孩子来说，我很容易看到他们如何被贴上懒惰的标签。从不想集中精力，不回答老师的问题，不能参与班级的社会团体。但这些可能是嗜睡症的一些迹象和症状，泰勒说。我希望通过谈论这个问题，让更多人知道什么是嗜睡症。
为了帮助老师了解你孩子的情况，最好是自己教育他们。泰勒说："我可以对父母说的最好的事情是把所有的信息带来。泰勒说："把它复制给参加会议的每一位老师。... 在新学年开始时与特殊教育部门联系。我们对自己孩子的疾病了解得越多，就越容易教育其他所有人。
要现实一点。作为父母，我们必须调整我们对孩子的期望。... 我对他在学校的期望是不同的，马努斯说。嗜睡症是一种终身性的睡眠障碍，但这种情况不会随着年龄增长而恶化。如果你为你的孩子制定了可管理的目标，他们将能够取得成功，并逐渐改善他们的症状。
与治疗师交谈。嗜睡症是一种慢性疾病；没有治愈方法。马斯基说："确保[你的孩子]了解这一点，并拥有应对慢性疾病的资源，这一点非常重要。无论是辅导员、当地的心理学家，还是认知行为治疗师，这些都是能够提供给孩子的非常有价值的资源。
帮助他们找到同龄人。马斯基说，加入支持团体是非常有帮助的。有许多宣传团体，如唤醒嗜睡症、嗜睡症网络、睡眠计划和失眠症基金会，它们拥有令人惊叹的资源。在当地，询问医生是否有其他患者可以见面或当地支持小组。
鼓励小睡。学校有时会提供小睡30分钟的机会。Bandyopadhyay说，当[你的孩子]在家里时，他们可以进行30分钟的定时小睡。这些小睡可以帮助你的孩子保持精神饱满，减少他们几个小时的困倦。
保持活跃。马努斯说，我发现对我帮助很大的一件事是运动，[我的儿子]保持活跃。在睡前至少4到5个小时定期运动可以帮助孩子们在白天感觉更清醒，在晚上睡得更好。
获得足够的睡眠。你的孩子应该遵循一个有规律的睡眠和起床时间表。这将帮助他们建立一个常规，并在每个晚上获得最大的睡眠。
限制咖啡因。最好在一天的晚些时候远离咖啡因和其他刺激物。我们知道，即使病人因嗜睡症而出现嗜睡现象，其中一些孩子也会在晚上出现失眠。而当这种情况发生时，会使他们的睡眠时间更加缩短。Bandyopadhyay说，这是一个恶性循环。晚上的咖啡因只会继续阻碍睡眠。
确保他们的安全。如果您的孩子可能滑出警觉性，请让他们远离诸如驾驶、烹饪或游泳等情况。在你的孩子做任何有潜在危险的事情之前，确保他们是完全清醒和专注的。
