如何获得嗜睡症的支持

嗜睡症曾经是一个稳赚不赔的笑话。似乎每个人都在嘲笑那个在最糟糕的时刻立即睡着的角色。除了患有嗜睡症的人,每个人都在笑。

这些天来,喜剧演员似乎更知道不要嘲笑人们的健康状况。但是,当涉及到使他们的神经系统疾病正常化时,嗜睡症患者仍然有一场艰难的战斗。不过,加入嗜睡症的支持小组可以帮助他们。

支持小组不仅提供情感支持,而且还提供有价值的信息--从如何与你的同事谈论嗜睡症到哪种嗜睡症药物的副作用最小。专家说,社会支持(包括支持小组)应该是嗜睡症治疗计划的一个重要组成部分。

嗜睡症支持小组的预期情况

如果你以前从未参加过嗜睡症支持小组,你可能会想知道它是什么样的,或者你可能从中得到什么。

一个成功的嗜睡症支持小组并没有一个单一的公式。但它们都是基于一个想法:帮助人们在患有这种神经性疾病的情况下生活得更好。嗜睡症的支持小组都倾向于提供。

  • 分享个人经验的机会

  • 处理不同情况的策略

  • 有关疾病或其治疗方法的信息

  • 偶尔会有相关领域(如心理学)的客座讲座

你也可以通过你的嗜睡症支持小组获得各种问题的解答。

嗜睡症支持小组的好处

有些人很想加入支持小组。最后,他们可以和其他理解嗜睡症的人见面,不需要任何解释。

但不是每个人都能如此自如地分享他们的故事。有些人不想公布这种疾病所造成的损害程度。

问题是,无论你是跳着脚还是拖着脚去接受治疗,都没有关系。可能的好处是明确的和令人信服的 -- 最终对你的健康有利。仅举几例。

  • 减少压力

  • 抑郁症或焦虑症减少

  • 感觉不那么孤立或被评判

  • 以新的、更好的方式来面对嗜睡症的挑战

  • 增加管理病情或坚持治疗计划的动力

  • 获得一种授权、控制或希望的感觉

哪里可以找到嗜睡症的支持团体

您的医生应该能够推荐一个嗜睡症的支持团体。你也可以通过简单的互联网搜索找到当地的、亲自参加的支持团体。

面对面的团体。你会发现它们比读书会更正式一些。(这些聚会没有开胃菜或酒。)面对面的嗜睡症支持小组很可能是由一家公司提供的。

  • 非营利性倡导组织

  • 健康诊所

  • 医院

  • 社区中心

在线支持团体。当您从在线嗜睡症社区获得支持时,您会与来自全国各地(也包括其他国家)的人联系。一些在线支持团体的例子,包括留言板和Twitter聊天,包括。

  • Facebook上的Narcolepsy Network: www.facebook.com/groups/narcolepsynetwork

  • 罕见的连接Narcolepsy社区,由国家罕见疾病组织和欧洲罕见疾病组织合作:www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy

  • Talk About Sleep: www.talkaboutsleep.com

  • Twitter上的#Nchat,每月第一个星期六的对话。

超越支持团体

支持小组是帮助您管理嗜睡症生活的重要资源。但它们并不适合所有人,也不能替代专业治疗。如果您感到特别疲惫、紧张、恐惧、焦虑或抑郁,请考虑个人咨询。

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