作者:奥利弗-道格拉斯(Oliver Douglas),向卡拉-梅尔-罗宾逊讲述。
患有慢性自发性荨麻疹(CSU)的日常生活是我多年来已经习惯的事情。我并不认为它是一种威胁生命或改变生命的疾病,只是一种慢性病,我通过一些策略来处理。我避免诱发因素,选择健康的生活方式,并在它发作时进行治疗。
逐日管理
我患CSU大约有10年了。当它发作时,我的手臂和腿上会出现荨麻疹和红点。如果我的病情特别严重,我的手、脚、耳朵、背部和胸部也会出现。
我的荨麻疹通常是相当小的。但如果我不停地抓挠,它们就会变成开放性伤口。在极端炎热的时期,情况会变得更糟。
我已经尝试了很多方法来控制它。我服用了抗组胺药,这在保持症状方面确实有奇效。在严重发作时,我使用了类固醇。但你不能长期使用类固醇。虽然药物可以缓解症状,但它们都不能解决问题的根本原因。
做出有意义的改变
我为管理我的CSU所做的最好的事情就是改变生活方式。我花了很多时间才意识到这是我最需要的。
在最初的几年里,我主要是忽略了我的CSU。我认为我比大多数人更健康,所以如果我吃得不好也没关系。随着我的CSU逐渐恶化,我意识到我需要更好地照顾自己。
起初,我认为我所要做的就是多做运动,所以我开始每周进行四到五次激烈的运动。但这还不足以颠覆不完美的饮食。
让我的饮食变得更好是对我帮助最大的一件事。在过去一年左右的时间里,我从我的饮食中完全去除所有加工食品、糖和其他不良食品。现在,我尝试只吃健康食品,如瘦肉、坚果、水果、蔬菜和无麸质谷物。我还尝试只喝水。
我还去看一位传统的中医专家,他用各种根茎和树皮调出不同的茶水。每次我去的时候,他都会根据他认为我需要的东西,稍微改变成分。这对我帮助很大。
我的CSU还没有完全消失,但自从我改变了这些生活方式后,我取得的进展比之前所有的年头都要多。
注意诱因
我也变得更善于管理诱发因素,这对我帮助很大。我试着远离那些似乎真的会引发发作的东西。
我听说酒精、阿司匹林和紧身衣是CSU的一些常见诱因。我不喝酒也不吃药,所以我对这些事情没有经验。而且我在锻炼时多次穿紧身衣,个人从未遇到过问题。
随着时间的推移,我的触发因素对我来说变得很明显。有些人通过写日记来找出他们的诱因,但我有这种病这么久了,我很容易就想明白了。
麸质和热是我的主要诱因。我对面筋敏感,所以我已经从我的饮食中完全切断了它。我的一些最严重的发作发生在极端炎热的时期,所以我尽可能地远离炎热。
我感觉最糟糕的一次是我去意大利度假的时候。当我在正午的阳光下走到外面时,感觉就像有人把我的身体点燃了一样。我不得不进屋,洗个冷水澡,涂上芦荟霜,等到夜幕降临。这很艰难,它几乎毁了我的旅行。但这就是生活,我想!
我注意到的其他诱因是风和极端寒冷,所以现在我也尽量避免这些东西。
一个更好的前景
保持对事物的清醒认识有助于我处理好CSU的起伏。
我感到很幸运,因为它从未变得太严重。我不需要担心严重或极端的过敏反应。我不会陷入对所有可能发生的事情的思考中。
只要有一个正常的日子,有最小的发作,就是最好的。我总是欣赏这样的日子。所有这些都是为了把它放在正确的角度,并习惯于这种状况。
对我来说,适应它是自然发生的。开始时,我没有一个好的前景。我一直在检查我的皮肤是否有斑点。我每隔几个小时,甚至每隔几分钟就看一下我的皮肤。但随着时间的推移,我了解到,只要我知道我的诱因,并有相应的保障措施,我的皮肤就会好起来。