作者：Kathryn Shusta，向Keri Wiginton讲述
我29岁，我的大腿、腹部和腋下都有化脓性皮炎（HS）。但最严重的地方是我的乳房下面。我的乳房发红，有刺激性，还有排水。还有很多疼痛。
生物制剂将炎症和不适感降低到我可以控制的水平。
现在，我服用英夫利昔单抗（Remicade），在服用期间我的病情发作较少。当我有一个，它就不那么严重。我希望没有复发。但现在，我只想在不服用处方止痛药的情况下度过一天。
我对HS和生物制剂的经历是一个相当长的过程。
未被诊断
我10岁的时候第一次发病。那是我屁股上的一个囊肿。
我的儿科医生不知道那是什么。但他给我做了一个切开引流手术，也就是把它切开，然后再引流。
这意味着他把它切开，把它弄掉。作为一个孩子，那是一种可怕的经历。
在第一个囊肿之后不久，我的大腿和腋窝上出现了病变。一般来说，它们会爆裂并排出。脓和血会渗出来。这个周期持续了好几年。在我高中毕业之前，我已经有了很多的疤痕组织堆积。
但我仍然不知道发生了什么。
试用我的第一个生物制品
从10岁到17岁，我的医生们大多把我的症状当成痤疮或疖子。我又做了几次拆线手术，服用了几轮抗生素，还试过避孕药。
似乎没有什么帮助。
我17岁时见了一位新的皮肤科医生。她看了我一眼，诊断我患有HS。
我马上开始服用抗生素。但它们根本不起作用。然后我试着服用异维A酸，即阿古坦。这对我的疾病发作没有帮助，而且使我的皮肤变得干燥，这使我更加痛苦。
大约一年后，我的皮肤科医生建议我尝试使用生物制剂。
我开始使用阿达木单抗（Humira），当时我18岁，正在上大学。我服用了6年。起初，我注意到炎症减少，皮肤感觉更好。但我的发作并没有像我希望的那样得到改善。此外，我很难从药房拿到我的药。
而且药物必须保存在一定的温度下，所以我必须确保我宿舍的每个人都明白他们不能从冰箱里拿出来。否则，几千美元就会付诸东流。
我也讨厌每周给自己打针。只要一想到这一点，我就会感到越来越焦虑。我开始尽可能地推迟治疗。最后，我不得不让我的室友给我打针。
最后，Humira对我不起作用。但每个人都是不同的。最后，我鼓起勇气向我的医生询问其他治疗方法。
更多选择
我在20岁出头的时候做了几次二氧化碳激光脱皮手术。那些部位看起来仍然很好。但花了一段时间才从它们身上恢复过来。我基本上不得不放弃18个月的时间来让我的皮肤恢复，同时我还想去读研究生。我不能再这样下去了。
我最后做了四次普通手术，包括皮肤切除和整形手术。整形外科医生实际上说我应该在手术前停止服用Humira，我认为这是个错误的建议，但他帮助我安全地戒掉了它。在那之后，我不想再开始服用它。
尝试新的生物制剂
我以前的皮肤科医生强烈要求我继续服用Humira，尽管我并不愿意。事实上，她说这是我唯一的药物选择。我们分道扬镳后，我找到了新的医生。这位医生建议使用Remicade（英夫利昔单抗）。与Humira一样，它针对的是一种导致炎症的蛋白质。
当我发现这种生物制剂是静脉输注时，我很兴奋。这意味着我有一个专业医生通过我手臂上的静脉给我治疗。出于某种原因，这似乎比给自己打针要不那么可怕。
起初，我每8周输一次液。一开始，我注意到我的皮肤炎症减少了。但在下一次治疗前，我的症状会发作。
我的皮肤科医生建议我每6周进行一次更高的剂量。但我在开始这个新方案之前就搬家了。这个新地点使事情变得复杂。我需要从我的健康保险中获得特别批准，以便在与我的医生不同的州接受治疗。?
该批准从未到来，但我继续寻找新的皮肤科医生。在此期间，我有四个多月没有接受治疗。我的病发作得非常痛苦，一个接一个。
当时我不知道，但开始和停止使用生物制剂不是一个好主意。
休息后回来
我一找到我的新医生就开始服用Remicade。我尝试了每6周一次的高剂量。但这并不奏效。我的皮肤科医生提到我可能已经建立了抗体。这就是你的身体对你的药物产生免疫力的时候。血液测试显示她是对的。
因此，在使用雷米卡德的同时，我的医生现在开出了甲氨蝶呤。那是一种改变免疫系统工作方式的药物。到目前为止，它似乎可以帮助我的生物制剂更好地发挥作用。
生物制剂帮助我过上正常生活
严重的HS发作让我筋疲力尽，卧床不起。任何运动都是一种挑战。但使用瑞米卡德后，这种情况就少了很多。
虽然我每个月还是会有几次发作，但通常不会严重到让我放弃日常工作。这可能看起来不是什么大问题。但作为一个成年人，我仍然可以跑腿、上班、洗衣服、做晚饭，这很重要。
也许更重要的是，不那么严重的HS意味着我仍然可以做我真正喜欢做的事情。我可以和我的朋友一起出去玩，散步，或者度假。
未来的治疗
现在，我每隔4周就会输液。一个护士来到我的家里。她和我坐在一起，大约4个小时。与Humira相比，我还是更喜欢Remicade。但我现在在治疗日会有更多的副作用。我父亲称它为输液宿醉。我可能会头疼，之后会睡一会儿。而且我总是饿肚子。
我很感谢我的治疗，但我的症状仍然比我想的多。我将在几个月后见医生时谈一谈下一步的计划。我不知道是否有其他生物制剂可能效果更好，但与我年轻时不同，我不怕问。
