关系中的慢性病：沟通、亲密关系，以及更多

来自医生档案

患有慢性疾病，如糖尿病、关节炎或多发性硬化症，即使是最好的关系也会受到影响。患病的一方可能感觉不到他们患病前的样子。而没有生病的人可能不知道如何处理这些变化。这种压力可能会把两个人对 "疾病和健康 "的理解推到崩溃的边缘。

研究表明，如果配偶一方患有慢性疾病，如果配偶是年轻人，婚姻更有可能失败。而作为照顾者的配偶比不需要照顾者的配偶更有可能出现抑郁症。

全国多发性硬化症协会专业资源中心副主席、临床心理学家罗莎琳-卡尔布说："即使在最好的婚姻中，也很难。你感到被困住了，失去了控制，而且很无助"。

但是，只要有耐心和承诺，你和你的伴侣有办法处理慢性疾病对你们关系的压力。

1. 沟通交流

Kalb说，如果人们不讨论那些没有简单或明显解决方案的问题，关系会受到影响。而这种缺乏讨论的情况会导致距离感和缺乏亲密感。

"她说："找到公开谈论挑战的方法，"是迈向有效解决问题和产生于良好团队合作的亲密感的第一步。

Marybeth Calderone由于患有一种叫做Charcot-Marie-Tooth的神经系统疾病，她的腿和手的使用受到了限制。她的丈夫克里斯说，弄清何时沟通是他最大的挑战。

"他说："当我妻子不能做一些事情时，她会对自己感到沮丧，比如整理我们8岁女儿的桌子。"很多时候，我不确定玛丽贝斯是对我生气还是对她的状况生气。通常情况下，我试图自己弄清楚，并不说什么。

正确的沟通水平是关键。波士顿学院社会工作教授凯伦-凯瑟（Karen Kayser）说："如果这对夫妇沉迷于谈论疾病，这就是一个问题。如果他们从不谈论它，这也是一个问题。你必须找到一个中间地带"。

2. 缓解紧张的情绪

卡尔布说，因为慢性病而感到悲伤和焦虑是正常的。而许多慢性病，如多发性硬化症（MS），是不可预测的，这只会增加焦虑感。

"她说："处理焦虑的最好方法是确定忧虑的根源，并找到策略和资源来解决它。以下是您和您的伴侣可以采取的四个积极步骤，以帮助彼此找到缓解压力的方法。

米米-莫舍尔是一名法定盲人，并患有多发性硬化症。她与约翰的婚姻中的最新变化是她过渡到使用电动轮椅。

"咪咪说："在最近一次与朋友的旅行中，我很满足地坐在海滩附近画画。但是乔纳森想让我和大家一起在沙滩上漫步，这意味着要换成一个超大轮子的轮椅。从美学角度讲，我不想这么做，但他说服了我。有时你必须做一些事情来取悦你的伴侣。"

3. 说明你的需求

卡尔布说，患有慢性病的伴侣可能会发出混合信息。当感觉好的时候，你的伴侣可能想自己做事情，但当他们感觉不好的时候，别人没有站出来帮忙，就会变得很反感。

卡尔布建议，如果你是患病的人，要清楚和直接地说明你想要什么，因为你的伴侣不是一个读心术。

慢性疾病往往可以改变关系的平衡。你们中的一个人需要承担的责任越多，不平衡就越大。如果你在提供护理，你可能开始感到不堪重负和怨恨。而如果你在接受护理，你会觉得自己更像一个病人而不是一个伙伴。卡尔布说，这样的转变会威胁到自尊心，并产生巨大的失落感。

卡尔布说，你需要与对方讨论如何交换任务和责任。卡尔德龙夫妇已经制定了自己的制度，尽管他们承认这并不容易。

"我不再开车了，所以我丈夫送我去上班并接我回家，"使用轮椅20多年的玛丽贝斯说。"他负责做饭。但他没有计划膳食的诀窍，所以我做这个。"

"我们是平等的伙伴，"克里斯说，"但我做所有的驾驶和烹饪以及家庭维护。这可能是一种负担。"

4. 关注照顾者的健康

无论你们中的哪一方是照顾者，都需要注意自己的身体和情绪健康。如果你不这样做，"卡尔布说，"你就无法帮助所爱的人。

为了缓解压力，克里斯每周打一次篮球。体育活动为压力提供了一个出口。向朋友倾诉、了解自己的极限、寻求帮助和设定现实的目标也可以。

照顾者倦怠可能是一种风险。它的警告信号包括。

• 退出朋友、家人和其他亲人的生活

• 对以前喜欢的活动失去兴趣

• 感到忧郁、烦躁、无望、无助

• 食欲、体重或两者都有变化

• 睡眠模式的改变

• 更经常生病

• 有想伤害自己或自己照顾的人的感觉

• 情绪和身体的疲惫

• 烦躁不安

如果你是照顾者，并且有这些症状，是时候寻求帮助了，这既是为了你自己的幸福，也是为了在照顾你的伴侣时获得支持。

5. 加强社会联系

慢性病会让人感到孤独。拥有强大的友谊是对抑郁症的一种缓冲。

但是，如果患有慢性病，你或你的伴侣可能无法到别人家里去，例如，你们中的一个人使用轮椅。或者你们中的一个人可能会退缩，因为你们害怕被拒绝，特别是如果病情导致抽搐或膀胱控制问题。也有可能你或你的伴侣可能很容易疲倦，使你难以计划和贯彻社交活动。

乔纳森-莫舍说，由于她的轮椅，我们去别人家变得越来越困难。他说，在米米患有多发性硬化症的23年里，我带着她跨过了许多门槛。

如果你是照顾者，你应该感到可以自由地单独进行社交活动，而不必为此感到内疚。保持你自己的身份是很重要的，卡尔布说。

卡尔布还建议你和你的伴侣保持一份需要做的事情的清单，这样当朋友或亲戚问他们能做些什么来帮助你时，你就有了准备。

6. 解决财务压力

钱对任何夫妇来说都是一种压力，而慢性病可能是一种巨大的经济负担。你可能已经失去了收入，因为疾病使你无法继续工作。你的医疗费用增加了，如果你的房子需要改造成可供轮椅通行的，甚至还有改造费。而且无论你们中的哪一个人是照顾者，都可能因为保险的问题而无法离开你不喜欢的工作。

你和你的伴侣可能想和一个在处理慢性病方面有专长的财务规划师合作。卡尔布建议与全国个人财务顾问协会联系。

你和你的伴侣也可以通过学习如何削减药物费用和与看病有关的开支而受益。

7. 奖励对方

玛丽贝斯谈到她和克里斯的关系时说："我的病在某些方面使婚姻更加牢固。"我们是一个团队。它一直很艰难，但我们努力把重要的事情放在心上，比如我们的两个孩子。"

我们一直在一起，乔纳森-莫舍说。我们已经演变成了一个整体。

他的妻子米米说："每天为你的配偶做一些好事。

这对任何夫妇来说都是很好的建议。