RA:不要说什么

对类风湿性关节炎患者不能说什么?

作者:Janie McQueen

当你的免疫系统攻击你的关节衬里时,类风湿性关节炎就会发生。它导致肿胀和剧烈疼痛,最常见于你的脚踝、手和膝盖。它通常在中年出现,但年轻人也会得到它。

因为RA与其他类型的关节炎不同,大多数人不了解它。以下是不要对有RA的人说的话。

哦,你有关节炎?我奶奶也有。

亚特兰大42岁的Stacy Courtnay说,很多人不明白,大多数时候,他们的祖母的关节炎是骨关节炎,是关节周围软骨的自然磨损。关节炎有100多种类型。关节疼痛可能是类似的,但RA也可以影响你的器官、眼睛、皮肤等等。

63岁的里克-菲利普斯(Rick Phillips)住在印第安纳波利斯附近,患RA已经20年了。他同意这个人很烦人,尽管他现在是个祖父。在我年轻的时候,被比作奶奶是有点令人沮丧的。它可以把人的自尊心直接抽走。

你看起来并没有生病。

住在明尼阿波利斯的42岁的安吉拉-伦德伯格说,我有病,但你看不出来。我感觉很糟糕。我很痛苦,这影响了我每天的生活,但我看起来并不像。

伦德伯格回忆起在纽约的地铁上,在一辆拥挤的火车上。她需要一个座位,但人们没有理会她,因为他们看不出她生病了。菲利普斯说,无论他去哪里,这种情况也会发生在他身上。有一次,我不得不在杂货店里使用那种电动车。这看起来就像我很懒--一个老家伙因为懒得走路而坐着车到处跑。我听到了这样的评论。嘿,他可以站着。为什么他不能走路?这些评论是如此令人不安。

你太年轻了。

伦德伯格第一次开始出现RA症状时只有17岁。她是在18岁被诊断出来的。她说:"我已经听过很多次了,但这是错误的。作为一个年轻人,我已经有了抑郁和焦虑,有了严重的疼痛。我认为当你年轻的时候得到它是一种特殊的挑战。即使是婴儿也会得RA。它不仅仅是老年人的专利。

你有没有尝试过运动?

53岁的Cathy Kramer住在伊利诺伊州的Naperville,她说这个超级刺耳的。我几乎不能把茶杯举到嘴边,这时,我们游戏小组的一位爸爸长篇大论地说到,如果我只锻炼身体--我在有能力的时候也锻炼--我的关节就会活动得更轻松。他的评论似乎在贬低她所做的其他事情。她说,当时,我真的是什么都想尝试。

你需要再睡一会吗?你不可能还这么累。

Courtnay说,人们需要了解,与RA相关的疲劳可能和疼痛一样严重,甚至更糟糕。我的免疫系统处于超速状态,不断地自我斗争,所以它需要付出代价,让我一直很累。我必须每天花时间让自己躺下休息,这样我才能度过这一天。

"你有没有戒掉麸质...糖...加工食品...肉...等?这对我表妹很有效。

健康的饮食当然可以帮助整体感觉更好,但它不会治愈我,Courtnay说。"我听过很多次,我的RA是由我做过或没做过的事情引起的--而且它很容易解决。"事实并非如此。"我不能用饮食治愈自己。"我可以通过健康饮食和服用某些维生素和补充剂帮助自己感觉更好,但你不能治愈RA。

这句话比你太年轻更让人讨厌,伦德伯格说。它使我处于一个糟糕的位置,因为我应该如何回答?这是对我和我的病情的一种否定,我觉得有点不受尊重。

我在卖......。[精油、保健品等],知道你有RA,我就想到了你。

这对克拉玛来说是一种友谊的破坏,她列举了几个变成推销的咖啡约会。她说:"这让我很生气。分享你的RA故事是很困难的。因此,当朋友们开始推销产品,并利用漏洞回到你身边时,这真的让你感到被利用了。

伦德伯格说,她收到了推销产品的电子邮件。她说,我一直在照顾我的RA。我已经尝试了很多东西。带着这种疾病生活,处理我的药物和我与医生的个人治疗计划,压力已经很大了。... 毫无头绪的人告诉我应该怎么做是非常令人恼火的。

我理解,我有网球肘[或其他身体状况],真的很疼。

Lundbergs说,这个人真的让她很火大。她说,你不能把这种疾病与其他东西相提并论。你根本就没有相同的东西。感觉他们没有真正在听。很多时候,你只是希望有人能倾听。而不是用一堆建议来打击你。

药物会杀死你。

克雷默说,似乎总有一些人有这样的故事,他们在服用RA药物后得了癌症。他们说,你可以自己医治,因为制药公司只是想得到你的钱。

或者有时人们会建议他们换药。我解释了我使用的药物治疗方案,菲利普斯说。通常情况下,我之前已经告诉这个人好几次了。所以它是这种永无止境的对话。

我的宠物有关节炎。

菲利普斯说,这个问题可以说得很过分。"'你知道,我的狗或猫有髋关节炎。或者我最糟糕的一个是,你知道,我的仓鼠死于关节炎。哦,看在上帝的份上,你的仓鼠有关节炎?是的,他伤得很重,不再使用他的轮子。 请不要告诉我你的仓鼠死于关节炎。

你什么时候能治好?

菲利普斯说,这真的让我妻子很烦恼。她经常问,他什么时候能好起来?她的回答总是一样的--永远不会。事实上,只是为了好玩,贝壳说,他有三种慢性病,他不会好起来。菲利普斯一生中大部分时间都患有糖尿病,最近又被诊断出患有强直性脊柱炎,这是一种影响脊柱的关节炎类型。

说什么

伦德伯格说,深思熟虑的问题可以使谈话变得很好。你可以说,我不知道年轻人会得关节炎。或者问,你的病情到底是怎样的?

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