当你有类风湿性关节炎时如何为自己辩护
作者:Kara Mayer Robinson
为了保持健康和管理你的类风湿性关节炎(RA),最好在你的治疗中发挥积极作用。
了解你的疾病,权衡你的选择,并与你的医生形成伙伴关系,将有助于你倡导你所需要的。
纽约市特殊外科医院的持证社会工作者、炎症性关节炎支持和教育项目高级经理Adena Batterman说,请记住,你是你的护理中心。
了解情况
尽可能多地了解RA,以增强自己的能力。了解症状,治疗方案,药物,和管理策略。
从网上资源如美国风湿病学院,关节炎基金会,和关节炎协会获取信息。
与患有RA的人交谈。加入一个支持小组,在那里你可以与其他人联系,分享经验,并获得关于管理RA的建议。
你越了解RA,你就越知道该期待什么,并得到你需要的东西。
选择正确的风湿病医生
找到一个适合你的医生。纽约市临床风湿病学家Magdalena Cadet, MD说,向你的内科医生或初级保健提供者征求个人建议。从朋友或Facebook等社交媒体平台上的在线RA聊天组获得个人推荐。
美国风湿病学院和关节炎基金会等组织在网上有医生的名单。你也可以联系你的保险公司。
与您的医生合作
让你的医生知道你想作为一个团队一起工作,Cadet说。与其依赖你的医生做所有的决定,不如把它当作一种伙伴关系。
谈谈什么对你很重要,并一起设定目标。你想尽量减少疾病的爆发吗?重要的是你能走一定的距离并参加社会活动吗?告诉你的医生你希望的是什么,这样他们就可以创建一个适合你的目标的治疗计划。
巴特曼说,如果没有您的参与和发言,您的需求是不为人知的,也不会被听到。
了解您的整个医疗保健团队
尝试与团队中的每个人建立关系,包括护士、社会工作者、物理治疗师和职业治疗师。他们都是您团队的一部分,可以成为信息和支持的来源。
巴特曼说,为自己辩护的最好方法是知道谁可以成为资源并向他们求助。
追踪一切
坚持写日记,记录你的日常症状。这将有助于你的风湿病医生了解你的日常整体功能如何,Cadet说。
写下你所有的药物。凯迪特说,有时病人的病历并没有更新。保持一份清单也有助于团队成员发现可能的药物相互作用。
保存好你的实验室和测试结果,如果是来自外部机构的结果,就把它们带到你的医生那里。
向你的保险公司了解情况。询问有关药物、实验室检查和成像的情况,并了解您的计划所涵盖的内容。
了解自己
注意你的感觉。您的症状、疼痛程度和药物的副作用是什么?了解你的身体和它对不同治疗的反应,可以帮助你的医生了解什么对你最有效。
巴特曼说,你是生活在RA中的专家。没有人比你更了解你的疼痛,疲劳,僵硬,和副作用。
与你的医生坦诚相待
Cadet说,对你的医生要透明和开放。不要遗漏信息,即使你感到羞涩或尴尬。
对生活方式的选择要诚实,如吸烟、喝酒或饮食不规律。如果你不遵循你的治疗方案,告诉你的医生。他们知道的越多,就能给你更好的照顾。
充分利用医生的看诊时间
保持一份问题清单,以便在下次就诊时提出。写下这些问题,以便在看医生的时候准备好。
如果你有很多问题,可以要求医生在一开始就回答你的问题,或者安排更长时间的就诊。如果你不明白的地方,可以要求澄清。
带上一个家庭成员或朋友来支持你,帮助你理解医生告诉你的内容。
Cadet说,请你的医生写下你的治疗计划和就诊后要做的事情的检查清单。这样一来,每个人都在同一起跑线上,而且你知道你在诊室外需要做什么。
为自己说好话
使用你的声音,Cadet说。如果您觉得事情不对,您被催促了,或者您的医生没有在听,请大声说出来。如果是一个复杂的问题,要求延长就诊时间,以便有足够的时间来讨论。
巴特曼说,如果有社会工作者,与他们交谈可能会有帮助。他们可能会帮助你引导困难的对话,找到正确的语言和语气。带上一个值得信赖的朋友或家人以获得支持。
不要害怕获得第二意见或新的医生
如果您对您的医生、他们的诊断或您的治疗计划感到不舒服,请告诉您的医生。如果无济于事,可以征求第二意见或寻找新的医生。
巴特曼说,要理解你的医生是人。但要始终期望你应该得到良好的护理。