当谈到管理你的类风湿性关节炎(RA)时,事情可能很快就变得复杂。试图跟踪疼痛(何时,何地,以及疼痛有多严重),你可能需要的许多药物,以及导致你的RA发作的诱因--所有这些信息对你的护理至关重要--有时会感到难以应付。
但有几个智能手机或平板电脑的应用程序可以帮助你。对于超过130万患有RA的美国人来说,他们可以成为健康护理的重要组成部分。
"我们需要捕捉正在发生的事情,"里士满和德克萨斯州皮尔兰的风湿病专家拉杰特-巴特解释说。"应用程序非常善于收集历史数据,病人在两次看病之间的情况如何 -- 不一定是在看病的时候。这非常有用。"
这些应用程序所做的很大一部分是保持你的RA的每日日记。用户输入的信息,在不同的应用程序中是不同的。但它可能包括诸如在任何特定时间的疼痛程度,疼痛的位置,以及你正在服用的药物。用户与医生分享这些数据,有时直接从应用程序中分享。这让每个人都能更全面地了解疾病、其影响和前进的道路。
"如果我们等到[医生]的预约,病人可能一直在发作,但已经感觉好些了,但这并不意味着在发作期间没有造成损害," Bhatt说。"如果病人经常发作,我们可能会把疗法换成更有效的东西。"
应用程序的吸引力
在过去,在智能手机和即时访问互联网之前,患有RA的人不得不用更老式的方式来监测他们的症状。
"我把它写下来。我把它记录下来,"西尔维娅-费尔克洛说,她在40多岁时被诊断出患有RA,她担任美国疼痛基金会的大使已有12年。"他们告诉我,记录是非常重要的,尤其是手、膝盖、腿。当我看到这个或那个有差异时,我就会记录下来。"
应用程序的出现使它变得更容易。随着拇指或手指的闪动,用户可能能够点击一个图形来显示疼痛的位置,或使用一个滑动量表来详细说明疼痛的程度。医生现在可以更全面地了解该疾病的影响。有RA的人也有了更好的理解。
"费尔克罗斯说:"它让你了解正在发生的事情。"我非常喜欢的一件事是回顾过去,每个月有多少天我感觉不好,而有多少天我感觉不错。我有时可以回去看看,然后说,'哇,三月是个糟糕的月份。30天中有22天不是好日子"。
各个应用程序的功能各不相同。一些有药物提醒,一些提示你的条目,一些有教育资源和支持团体的链接,还有一些可以与健身设备或你的医生办公室连接。但所有这些都让你参与自己的护理。
几年前,阿什利-牛顿在一次炎热、潮湿、步行量大的墨西哥旅行中与她的RA斗争。她所使用的应用程序允许她添加一个注释来描述她所经历的事情,这在她下次见她的风湿病医生时被证明对她的健康评估至关重要。
牛顿说:"当我回到我的医生那里时,我们可以看看我在过去3个月的趋势是什么,我可以清楚地说明,'这里是真正导致我出现这些额外问题的各种活动',"她在大约5年前被诊断患有RA。"我真的认为,因为我在跟踪,可以开始看到这种模式的出现,我们可以更容易地做出决定。"
现在,在她旅行之前,牛顿可能会咨询她的医生,以考虑可以帮助预防,或至少控制RA发作的药物。她说,她使用的应用程序--ArthritisPower,由非营利组织CreakyJoints和阿拉巴马大学伯明翰分校创建--已经使她更容易管理她的RA症状。
"它已经对我的护理产生了影响,因为它给了我一些坚硬而快速的东西。她说:"这几乎让我感觉到我正在用证据来装备自己。她说:"这给了[我的医生]一个实际的衡量标准,让他们看一看并做出决定。"
费尔克罗斯在护理中使用了几个应用程序,她也非常相信它们的力量。
"她说:"有了这个应用程序,我觉得我对自己的健康有了更好的把握。
称重的特点
帮助你处理RA的日常管理的应用程序提供了各种功能。以下是一些你可能想找的。
疼痛追踪器。任何RA应用程序最基本的功能是准确记录疼痛,以便你的医生可以采取适当的措施来管理它。目前,记录并不是自动的。就其本身而言,应用程序不能告诉你在哪里受伤或受伤的程度。但最好的应用程序有快速、准确、直观的方法来记录这些信息,而且它们允许你添加可能加重疼痛的东西(如压力、过度劳累、感染和睡眠不佳)。
药品追踪器。同样关键的是,在这些应用程序中,你所服用的药物的清单。将这些信息与你的疼痛追踪器配对,可以帮助医生决定治疗方法。
教育。一些应用程序有链接来帮助你了解更多关于RA和它的治疗。他们也可能提供如何处理发作的提示和建议。
支持。需要一个有同情心的耳朵--一个曾经经历过你的人?一些应用程序可以指出你到当地或国家的支持团体。
可考虑的应用程序
大多数RA应用程序是免费下载和使用的,但有些有广告。大多数的应用程序可用于安卓和苹果设备,通过Google Play或App Store。这里有一个例子。
ArthritisPower。追踪症状和药物,填写调查表,参加试验,并与医生和研究人员分享信息,这是一个以病人为中心的应用程序,有助于与RA的整体斗争。
cliexa-RA。这个图形应用程序允许你绘制你的疼痛的位置,跟踪你的药物,并为你下次去看医生得到一个准确、完整的报告。
管理我的疼痛。在30秒内描述你的疼痛(它是什么样的,它在哪里,它持续多长时间,使它恶化的事情),以获得一份完整的报告(与图形),与你的医生分享。
我的疼痛日记。这个应用程序跟踪你的疼痛历史(包括用颜色编码的好日子和坏日子的日历)和你的药物,获取天气数据,并为你的医生准备一个PDF。它只在苹果操作系统的iOS系统中出现。
myVectra。这款应用对你的疼痛进行了全面的描述,它的图形可以对不同的身体部位进行定位(哪个脚趾关节疼?),并显示自你上次看病以来事情的变化。
PainScale。这个应用程序有一个可搜索的免费内容库,帮助你找到缓解疼痛的方法,还有一个疼痛跟踪器,能够设置提醒,每日健康提示,并与Google Fit整合。
RA监视器。除了疼痛和药物跟踪,以及与医生分享的能力,这个应用程序可以帮助你直接与你的医生办公室或支持团体联系。
追踪+反应。这个应用程序不仅提供每日疼痛日记,它帮助你了解哪些活动会影响你的疼痛,并提供关节炎基金会专家的建议。