类风湿性关节炎:寻找平衡

作者:林内特-加尔比耶(Lynnette Galbier),向艾莉森-博尔特(Allison Bolt)讲述。

这一切都始于2019年,在我有了最小的女儿之后的6个月。我以为只是跑步时的旧伤复发,结果发现是血清阴性类风湿关节炎(RA)。

我家里有两个蹒跚学步的女孩,她们还不能完全理解疼痛意味着什么。另外,我是一名普拉提和巴雷老师,从事以运动为导向的工作。在过去的两年里,我一直在探索如何平衡RA、孩子、家庭、事业和生活中的所有日常任务。

通过了解如何控制我的症状,处理家庭事务,花时间反思自我照顾,并与其他患有RA的妇女联系,我开始明白平衡对我来说是什么样子。

我如何平衡幼儿和RA

做母亲是我平衡行为的一个重要部分。在我被诊断的时候,我最小的孩子甚至还不到一岁。现在,我的两个女儿都在学步。我发现,对我来说,与她们进行真诚的沟通是最重要的事情。

我试着以她们能够理解的方式与女儿们沟通,并且不使她们感到害怕或紧张。我通常会告诉她们,我有一种叫做RA的东西,有时它会使我身体的不同部位受伤。在我们的谈话中,我轻轻地抛出这样的事情,因为我不希望我的RA成为我向他们隐瞒的东西。

有时我为我的女儿们做冰淇淋,我的大女儿会问,妈妈,你不想要一些吗?我的第一直觉是,我当然要。是的,我想吃冰淇淋,但我的饮食对我的RA症状有很大影响。所以我解释给他们听,比如说,嗯,不,因为有时它不会让妈妈的身体感觉良好。

我总是试图找到一个平衡点,在他们的水平上解释事情,并对他们诚实,比如我需要休息。如果有的时候我累了,需要休息,我会说,不,我现在不想玩那个游戏,因为我只是需要花点时间冷静一下。

我确实认为我有一点优势,因为我的女儿们都比较大。当我刚开始做这一切的时候,我最小的女儿还不到1岁,她仍然整夜醒着。总的来说,生孩子是非常辛苦的。管理我的睡眠和休息更具挑战性。我知道我需要这些东西来治疗,但我也知道我无法得到它们。

现在他们长大了,我的疗养之旅的这一部分更加突出。我的女儿们都很好。当我与她们分享这些诚实的时刻时,她们善于倾听我,并帮助我花点时间。但无论如何,家里有两个刚学会走路的小孩,花点时间冷静一下并不完全是在一天中打盹。

我发现,这种休息不一定非得是睡觉。我了解到,为他们放一部电影,和他们一起在沙发上休息是可以的。有些时候,这就是我所需要的,花时间休息会帮助我完成一天的工作。

我的职业现在是什么样子的

我从12岁起就开始做普拉提,当时我妈妈从一个信息广告中买了普拉提的视频。现在,我是一名普拉提和巴雷老师,我每周都会亲自教授多个课程。

对我来说,平衡工作和我的RA是所有关于扔掉时间表。我曾经是一个安排我的日子并严格遵守时间表的人,但我现在不这样做了。相反,我每周只安排我的课程的具体承诺。我用故意不安排任何事情的时间来平衡这个时间表。

我通常在早上有不安排的时间,所以如果我醒来时感觉不舒服,我就不必走出家门。我的RA有好有坏,我倾向于在早上的这个时候知道这一天是什么样子的。因此,如果我醒来时感觉特别疲惫,那么我就不会逼自己。

网络社区如何帮助

有时候,在社交媒体上,我们会觉得是一场竞赛,要成为第一个发帖的人,每天发帖,建立自己的粉丝,等等这些。但你从中发现的志同道合的社区使这一切都值得。它是一个寻找支持的奇妙地方。

我住在纽约的一个小镇上,我在镇上遇到了一些也有RA的人。但很高兴能与世界上这么多其他正在处理同样问题的人联系。这个支持性的社区对我来说是一个积极的出口,因为我正在努力平衡日常的挑战。

我的Instagram社区充满了其他患有RA的妈妈们,她们都在寻找支持和相互支持。我喜欢和这么多其他理解并想谈论它的女性交谈。这是一个全球性的支持系统,我从中得到了很多,我想回馈给它。

我一直是一名普拉提老师,对锻炼身体充满热情。但在我被诊断后,我发现我必须听从我的身体。在过去的两年里,我一直在琢磨如何利用运动来帮助我的康复。

作为我的网络社区的一部分,我的目标是给那些可能处于相同情况的妇女提供锻炼的选择。我知道当你有RA时,要找到感觉良好的运动是很困难的,所以我想分享让我感觉良好的运动,希望它可以让我的在线支持社区的其他人也感觉良好。

我对平衡的定义

对我来说,平衡就是要自我反省。无论这一天是多么混乱或平静,我都会在一天结束后花时间去思考。这一天是好还是坏?为什么是好的或坏的一天?通过这种自我反思,我可以学习并改变任何可能导致坏日子或坏时刻的因素。

如果我有一个繁忙的日程安排,而它又不起作用,那么我就需要拿走一些东西。最主要的是知道从你的盘子里抽出一些东西来帮助你的治疗过程和找到平衡是可以的。

我对RA找到日常平衡的最大建议是要有自我反省的成分,听从反省,并改变需要改变的东西。

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