作者：基拉-兰金(Kira Rankin)，向艾莉森-博尔特讲述
不是有很多21岁和22岁的人在走动时说，哦，伙计，我有巨大的关节疼痛。但我就是这样。18岁时，我在高三时开始出现大量的疼痛。花了很多年才被诊断为类风湿性关节炎（RA），并找到完美的护理团队。为什么？嗯，我的第一步是让医生相信我的疼痛不仅仅是正常的生长痛。
我寻找护理团队的旅程决不是一蹴而就的。我花了几年时间寻找和更换专家，但这是完全值得的。通过这一切，我了解到最重要的部分是要有耐心。
我的旅程是怎样的
寻找护理团队是从我的主治医生开始的，她实际上是一位内科专家。她建议我为我的关节疼痛去看一个叫风湿病医生的专家，并推荐了一个。
一开始，风湿病医生会告诉我，我是在编造我的疼痛，因为我太年轻了，或者这都是我的想法。每个人都会给我看病，然后把我转给疼痛管理部门，然后疼痛管理部门又会把我转回给他们。
我没有任何进展，因为这是一个风湿病医生和疼痛管理部门互相推诿的循环。每当一个人没有成功，我的主治医生就会推荐下一个我应该尝试的人。多年来，我总共试过三个风湿病医生，每一个都是通过我的主治医生推荐找到的。
最后，我的主治医生又推荐了一位风湿病医生。他就是那个人。现在，我有一位出色的风湿病医生。我从来没有遇到过像他这样对病人如此勤奋的医生。他总是在我的血液检查中名列前茅，并让我坚持用药。
寻找新的风湿病医生并不是我旅程中的唯一部分。我还换了一个新的治疗师。我和当时的治疗师在一起多年，但她不再满足我的所有需求。
我真的很着急与我的治疗师分手，就像人们所说的那样，因为我不想冒犯她。我关心她，而且我和她一起工作了这么久。但我觉得我的生活有了新的篇章，我只是需要新的东西。我有很多麻烦，人们不相信我和我的痛苦，我需要支持。
我不知道该怎么做。我和我妈妈谈了这个问题。她说，你知道，如果你想更换你的治疗师，这是可以的。你可以改变你的治疗师，而不仅仅是你的主治医生或风湿病医生。
这是一个大开眼界的时刻。于是我开始在谷歌上搜索我的保险网络中的新治疗师。我的治疗师相当年轻，所以她有一个在线的存在。
尽管寻找新的治疗师是一个很大的跳跃，但我真的马上就和我的第一个治疗师打成了一片。我和她在一起已经8年了，她是适合我需要的支持。
她在与其他护理团队成员约会之前、期间和之后都会帮助我。她的支持帮助我完成与其他专家的会面，即使她不在房间里陪我。
从一开始，我的主治医生就一直在那里，她一路帮助我。我喜欢称她为我的教练，因为现在我的专家已经到位了，她是我的代言人。作为我的护理团队的教练，我的主治医生跟踪我的其他专家，确保我的护理计划符合我的偏好，并与其他专家讨论任何我可能不确定的问题。我认为有另一位我真正信任的专家是很重要的，我可以向他提出问题并获得第二意见。
什么是优秀的护理团队？
经过漫长的旅程，我有一个适合我需要的RA护理团队。每个成员都扮演着重要的角色。我的团队包括
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一个风湿病专家。要找一个有耐心的、关注的、愿意找到对你最有效的方法的专家，无论花多长时间。当我最终找到一位致力于通过漫长的试验和错误过程找出对我最有效的药物的风湿病专家时，我知道他是最合适的人选。
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一个初级保健医生。寻找一位对你的需求了如指掌的主治医生，并为你辩护。我的主治医生是我护理团队的教练。如果有什么地方感觉不对，或者你想征求第二个意见，你的主治医生可以帮助你制定一个游戏计划。
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一个治疗师。寻找一个能满足你所有需求的心理健康专家，并拥有RA知识和经验。我的治疗师是我的风湿病医生和主治医生的延伸，因为她支持我完成许多医生的约会。如果治疗师不能满足你所有的需求，不要害怕采取跳跃性的行动，更换治疗师。
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一个支持社区。寻找一个由同样患有慢性病的人组成的社区，无论是在线还是离线，他们互相支持。
多亏了社交媒体，找到一个在线支持社区来加入我的护理团队比找到合适的专家要容易得多。我利用标签在社交媒体平台上找到全国各地的其他慢性病患者，我形成了长久的友谊。
这个由支持我的朋友组成的网上社区是我护理团队的重要组成部分。这些人是最了解我的人，而我甚至从未见过他们的面。他们非常了解我，也非常支持我。有时，他们比我更清楚第二天我将如何行动。
寻找护理团队的关键
如果我能回到过去，在我迈出寻找合适护理团队的第一步之前给自己建议，我会说两个字。要有耐心。这需要时间。我看了一个又一个医生，一个月又一个月。
当我找到我现在的专家时，这几个月和几年的耐心是完全值得的。当你最终找到合适的医生时，你会感觉到有人相信我的这种波动。终于有人愿意帮助我了。要有耐心，这一切都会是值得的。
