来自医生档案
当Keri Cawthorne去年被诊断出患有类风湿性关节炎时,她最担心的问题之一是它会如何影响她10岁的女儿。
她看着我经历了所有的情绪。来自加拿大不列颠哥伦比亚省的健身教练和长跑运动员考索恩说,我没有死,我也没有得癌症,但这是一个很难接受的事实。我们谈了很多关于我有什么病的问题。当我无法完成跑步时,她看着我回来,或看到我痛苦的样子,这真的让她感到不安。在她看来,她的妈妈是永远年轻的,是不朽的,你知道吗?
开始了
如果你有类风湿性关节炎,向你的孩子解释它--并帮助他们应对它如何改变家庭中每个人的生活--可能是你面临的最困难的事情之一。你如何与你的孩子谈论你的疾病,并让她对你们都要经历的事情有所准备?
专家说,只要开始交谈就可以了。
当你刚刚被诊断出来的时候,有很多事情你不知道,说出来也没关系,心理学家兼关节炎倡导组织CreakyJoints的研究和教育副主席劳里-弗格森说。最重要的事情,首先是让孩子放心,这是可以处理的事情。恐惧因素是很大的,所以让他们放心,你仍然会在他们身边是很重要的。让他们知道,可能有些事情会有所不同,有时你计划的一切可能不会按你希望的方式进行,但你会通过一些不同的方式来弥补。
考索恩已经开始在正确的轨道上,对她的女儿公开她的疾病。关节炎基金会主席兼首席执行官约翰-克里佩尔(John Klippel)博士说,开放是至关重要的。
Klippel说,有很多家庭被这种疾病折磨得支离破碎,因为他们没有公开谈论妈妈的经历。
期待什么
类风湿性关节炎几乎侵袭了你生活的每一部分:给孩子穿衣服,和他们一起玩,准备晚餐,洗衣服,开车,做工作。
每一天,你都必须应对这种疾病带来的疼痛和限制。Klippel说,这对整个家庭来说可能是一个巨大的冲击。
但是你的家人可以适应。考索恩在剥蔬菜方面有困难,但她说她的女儿经常说:"没关系,妈妈,反正我只想在午餐中吃一整根黄瓜。
当你开始与你的孩子谈论RA时,你可能不知道该期待什么,因为RA的症状可能在某一天不存在,而在第二天就全面爆发 -- 让你猜测什么时候你会感觉最好。但有几件事情你可以告诉你的家人,如疲劳和发作的情况。
你可以这样说:'有时我会很累,我必须小睡一下以恢复精力',"克里佩尔建议。解释说,当你停止做你正在做的事情去小睡,这将有助于恢复你的能量,以便你可以做所有你想做的事情。
让你的孩子知道,发作可能会使事情变得更糟,但它不是永远。Klippel说,家人需要理解,有的时候疾病会发作,疼痛会加剧,妈妈的关节会肿胀,不能做一些事情。他们需要明白,这些发作是可以被治疗的,而且在发作结束后,妈妈会再次回到妈妈的位置。
弗格森说,请记住,与你的孩子讨论RA就像谈论性一样:它不是一个大写的谈话,而是一个持续的对话,随着你孩子的成熟和生活的发生而演变。
她说,这不是一次你要进行的谈话,也不是一次就能结束的谈话。它将是你答应带他们去商场,但你不能去的时候。你说你会完成的事情,却不可能做到。这条路上会有很多起伏。
预先计划
弗格森建议您和您的孩子一起为疾病的发作和艰难时期做好准备。
她说,问问孩子,如果你没有精力和他们一起玩,他们可能想和你做什么。你可能会对你的孩子想从你这里得到的东西感到惊讶。他们可能只想坐在你旁边看书,或者让你在沙发上看着窗外,而他们却在做侧手翻。
如果耀斑破坏了一个特定的事件,例如观看你孩子学校的演出计划,想想他未来可以期待的具体事情。如果你不能和你的孩子一起 "不给糖就捣蛋",请他在挨家挨户的时候拍一段有趣的视频,你们可以一起看,或者给你讲一个他冒险中的有趣故事。
你的孩子也知道他们可以做一些事情来帮助你。孩子们希望感觉到他们对家庭有贡献,所以要想出针对具体年龄的策略,让你的事情更容易,同时赋予孩子权力。5岁的孩子可以帮忙叠衣服或收盘子。大一点的孩子可以帮助做饭。任何年龄的孩子都可以帮助你获得急需的锻炼。
健康的习惯
有两件事对良好的RA管理至关重要,那就是运动和健康饮食。锻炼已被发现不仅可以帮助减少疼痛,而且可以改善你的活动能力。此外,它可以让你感觉更好。因为类风湿性关节炎使你有更高的风险患上心脏病和糖尿病,所以更重要的是你和你的家人要吃得正确,以帮助减少这种风险。这也是你的孩子可以参与的另一个领域。
例如,由于考索恩很难拿住蔬菜,特别是冷的胡萝卜,以及他们的削皮器,她的女儿通过为她妈妈切碎和削皮,帮助确保家庭获得大量的健康蔬菜。
最后,Klippel说,重要的是让你的孩子对未来有一种健康的乐观感。
你将不得不长期服药,但这些药物将帮助你,他说。这是妈妈余生都要面对的一种疾病,但它是可以控制的。我们过去认为这种疾病不可避免地会导致畸形和残疾,但现在情况并非如此。