来自医生档案
萨姆-威廉姆斯和他的父母知道，当这个8岁的孩子握住棒球棍时感到疼痛，但他们从未考虑过青少年关节炎。
写字的时候很疼，这给了萨姆一个不想做作业的合理借口--甚至是他在学校的工作。几个星期后，山姆的疼痛越来越严重 -- 并转移到他的膝盖上。他的下巴也很疼，走路也有困难。
"萨姆的母亲罗斯-威廉姆斯（Rose Williams）说："他的哥哥不得不背着他上楼。
几个月后，萨姆被诊断为青少年类风湿性关节炎，这是一种免疫系统疾病，会导致关节疼痛和肿胀，以及其他问题。
虽然药物和物理治疗可以帮助，但患有关节炎的孩子在学校经常会遇到问题。由于关节疼痛和僵硬往往在早上更严重，学生可能经常迟到或错过上学日。他们可能无法在体育课或其他体育活动中表现良好。对许多患有青少年关节炎的儿童来说，他们甚至可能难以携带书本。
弗吉尼亚州里士满的小儿风湿病学家Harry Gewanter博士说，但由于幼年关节炎经常被误解，孩子们有时很难在学校得到他们需要的支持。他说，重要的是父母要与他们孩子的老师和学校官员讨论为儿童制定的特殊支持计划，即504计划，该计划以1973年康复法第504条命名。
少年性关节炎。504计划中应包括哪些内容
根据联邦法律，只要医生确认孩子需要504计划，您的孩子就有权获得该计划。它具有法律约束力，重点是对孩子在学校的支持。它是针对有医疗诊断的儿童。
Gewanter说，即使你认为你不需要504计划，也要与学校接洽，并与你孩子的医生交谈，准备一个计划。
"Gewanter说："任何患有青少年关节炎的人都应该有一个504计划，至少是一个安全网。Gewanter解释说，这些计划是根据学生的特殊需要而制定的。
这里有一些需要考虑的事情。
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要开始这个过程，请观察您孩子的日常挣扎，并与您的医生交谈。看看痛点在哪里 -- 在学校和你的孩子身上都有。在萨姆的案例中，由于缺勤是一个问题，"我们要求他不要因为缺勤次数多而受到惩罚"，只要他能掌握他的科目，威廉姆斯说。
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考虑要求原谅迟到。因为早晨的肿胀和疼痛常常是问题，患有青少年关节炎的儿童在早晨做最简单的工作时常常会有困难，如下床或下楼走路。因为孩子到了学校后可能看起来和表现都很好，老师有时不理解孩子为什么迟到。制定一个 "迟到保护计划 "不仅可以使你的孩子免受惩罚，而且还可以消除与疾病有关的耻辱。
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威廉姆斯和格万特说，为家里多准备一套教科书可以起到推动作用。这样一来，孩子就不必每天拖着一套书回家，这对患有青少年关节炎的孩子来说，在一天的学习结束后可能是非常大的挑战。
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威廉姆斯说，患有青少年关节炎的学生可能需要额外的上厕所时间，所以请与您的孩子和医生讨论这个问题。萨姆服用的药物会刺激他的胃，导致他需要经常上厕所。在他的504计划中规定这一点有助于减少担忧和尴尬，威廉姆斯说。
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考虑询问您的孩子是否应该被允许从黑板上抄写。通常情况下，书写会非常痛苦，即使是患有青少年关节炎的孩子，通常也会受到控制。如果他或她抱怨因为拿铅笔而导致手或手指疼痛，你可能想要求为此提供便利。
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休息时做伸展运动对患有青少年关节炎的学生有帮助。问问你的医生，这是否是你应该包括的内容。许多学校有严格的规定，学生需要整天呆在自己的座位上。
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与您的医生和您孩子的体育老师讨论体育教育的需求。虽然鼓励大多数患有关节炎的儿童进行锻炼，但需要针对孩子的情况进行锻炼。
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与你孩子的老师、辅导员和校长交谈，以获得大家对你孩子的理解和支持。虽然有些学校一开始可能会因为你的要求涉及到额外的时间而犹豫不决，但老师们几乎总是想为他们的学生争取最好的利益。让这个过程尽可能地合作。
也许最重要的是，记住要成为你孩子最好的代言人，为他或她争取所需的医疗和学校便利。如果你发现孩子连续几天一瘸一拐，或者你的孩子抱怨关节疼痛，请为你的孩子寻求医疗帮助。医生说，不要把这些疼痛当作 "成长的烦恼 "而抛弃。
"克利夫兰诊所基金会的小儿风湿病医生史蒂夫-斯波尔丁说："我们想传递的信息是，成长并不痛苦。
少年性关节炎。获得504计划
在威廉姆斯夫妇制定504计划之前，萨姆不得不去上暑期学校，因为他错过了很多天 -- 尽管他的成绩很好，而且他的任何科目都没有落下。
威廉姆斯说，当他们第一次向学校官员提出申请时，学校官员认为他不需要申请。萨姆已经开始接受治疗，并开始感觉好多了 -- 在他的老师和其他学生看来也好多了。他的母亲说，这使他的问题变得复杂了，因为教师和其他学生很难意识到，尽管萨姆更容易走动，但他在一天中的不同时间仍有很多痛苦。
"当我第一次接触他们（学校官员）时，他们说如果孩子表现良好，他们不会这样做，"罗斯-威廉姆斯说。
格万特说，家长应该做好准备，至少在心理上做好斗争的准备。Gewanter说："他们一开始就说'不'，看看你是否有兴趣"。
Gewanter说，即使家长必须坚持不懈地让学校合作，斗争也会有回报。
学校里的青少年关节炎。IEPs
大多数情况下，学生可以通过504计划获得他们所需要的帮助，该计划侧重于身体上的便利，并允许学生留在正常的教室内，并遵循该教室内其他学生遵循的课程。
对一些学生来说，另一个计划是个体化教育计划，即IEP，它允许学生在学校特殊教育计划的服务下遵循一个个体化计划。IEP方案一般意味着学生需要接受特殊教育，因为学生的残疾阻碍了学习能力。个人教育计划也具有法律约束力。
少年关节炎。展望未来
威廉姆斯提醒家长，在大多数情况下，药物治疗确实有效。Gewanter说，有些孩子确实享受到了缓解期，今天的药物已经带来了巨大的变化。
就现年11岁的萨姆而言，他的手已经恢复正常，尽管他仍然感到疼痛。有些时候，还会发作。
然而，去年秋天，萨姆不得不担心弹出球和垒上球，而不是他的青少年关节炎。他又回到了球场，没有手的疼痛。相反，他是迪克西青年世界系列赛中的投手。
"保持希望，"罗斯-威廉姆斯说。"会好起来的。"
