来自医生档案
这听起来不对,是吗?类风湿性关节炎做的最后一件事是帮助任何人,尤其是你作为父母或你的孩子,对吗?有些时候,RA会让你无法做所有你想做的事情。它使你更难打开一罐婴儿食品,编辫子,或玩接球。
但是,有关节炎的妈妈们--以及医学专家--说,你可能也会发现,RA可以教你的孩子重要的课程,因为他们看着你应对,并学习如何帮助你。
关节炎基金会总裁兼首席执行官John Klippel博士说,我经常看到那些现在已经40多岁和50多岁的人,他们对小时候母亲或父亲患有这种疾病有清晰的记忆。他们现在作为捐助者或志愿者参与基金会的工作,仅仅是因为他们记得他们的母亲或父亲所经历的事情,以及类风湿性关节炎对他们意味着什么。
以下是一些你的孩子可能从你的RA中学到的 "人生经验"。
RA能教你的孩子无私奉献吗?
Klippel经常与之合作的志愿者和捐赠者很早就知道,有的人在痛苦中,有的人需要帮助。他们的童年记忆激励他们亲自参与对他们意义重大的事业。我认为这教会了孩子们站在别人的立场上思考问题的重要性,并希望为他人的生活带来改变,克里佩尔说。对于受RA影响的家庭的孩子来说,这是一个很好的机会,可以通过别人的眼睛看到生活。
RA如何教人产生同理心
Keri Cawthorne是佛蒙特州的一名健身教练,去年被诊断出患有RA,她已经看到了RA对她10岁女儿的影响。她非常担心我,担心我的余生都要靠药物维持,她说。她是一个球手,当我们在外面扔球时,她总是小心翼翼地确保她不会伤害我。她总是问我,我的手和脚是否酸痛,她是否可以揉揉它们。
凯蒂-安德森5岁的女儿德莱尼一直与她母亲的RA一起生活。安德森说,我在她出生前六年就被诊断出患有RA,她退休前是一名空姐,因为她的旅行日程使她的疾病恶化。她现在是一名房地产经纪人。她是如此富有同情心,我想部分原因是她看到我所经历的一切。她不喜欢看到任何人处于痛苦之中,每当别人哭泣时,她也会哭泣。
从妈妈的RA中学习自力更生
你知道那些细小的芭比鞋和衣服吗?因为她的RA,Andersons的手指不能给Delaney的娃娃穿上这些小东西。相反,德莱尼不得不学会自己给娃娃穿衣服,独立完成其他任务。
安德森说,我把她的果汁盒和酸奶放在冰箱的最低层,贝壳自己去拿饮料和零食给自己吃。在学校,我看到很多妈妈为她们的孩子背着三或四个背包,但德莱尼自己背着。可能是因为我在她出生前就有[RA],她接受了这是生活的方式。
她也在学习,Laurie Ferguson博士说,他是一名心理学家,也是关节炎倡导组织CreakyJoints的研究和教育副总裁。
弗格森说,通常情况下,我们对孩子的期望太低。我们没有邀请他们成为活动的伙伴,这将有助于他们成长为我们希望他们成为的人。试着从这个角度来看待疾病,把它作为孩子学习和成长的机会。
RA: 观点和耐心
德莱尼知道有很多事情她妈妈不能做。安德森说,我不能打开罐子,我甚至不能很好地把她锁在汽车座椅上。如果我丈夫不在身边,她必须对我很有耐心,并理解我需要更多的时间。
Ellen Shmueli是一名健身教练,当她患上RA时,她28岁,是一个新妈妈。她的儿子,现在13岁,很早就学会了适应他妈妈的限制。当我把他放在真正的床上时,他总是想跳到我身边,而我的手很糟糕,我不得不用我的手腕把他从胳膊下抱起来,Shmueli说。我告诉他,妈妈的手生病了,我必须这样把你抱起来。他明白了,就等着我准备好,把手腕伸出来,然后他就跳到我身边,抓住我的脖子。
看到妈妈患RA的勇气
我们中大多数没有慢性病的人都很容易。我们认为我们知道压力意味着什么,但如果你把像RA这样的严重慢性疾病强加给正常的生活压力,那么患有RA的人所拥有的个人力量和勇气让我感到惊讶,Klippel说。当妈妈有一个严重的慢性疾病,但她却能应对它,孩子会看到他们可能在父母身上看不到的力量和勇气。
弗格森说,当你处理像RA这样的慢性衰弱性疾病时,生活中的许多事情都是胜利。它给你的孩子一个伟大的感觉:我可以。疾病不一定要支配你的生活。你仍然可以负责,处理事情,并反弹回来。这些都是巨大的生活教训。