我与RA的生活

来自医生档案

五年前,在我49岁生日的前几个月,我上床睡觉时感觉很好,但第二天早上醒来时,我的右臂无法抬起。这是我以前从未有过的感觉。我是一个健康的中年妇女。我在锻炼、散步、正确饮食--所有你应该做的事情都是为了保持健康。

几年前我做过脊柱手术,脖子上有一块钛板,我想这一定与此有关。我看到我的脊柱医生,他说,这不是你的脖子。我认为你有类风湿性关节炎[RA]。我听说过它,但我不知道我在做什么。

他给我做了血液检查,我的数字已经超出了图表范围。我的类风湿因子大于600--那是一种存在于许多RA患者血液中的抗体。正常情况是小于15。我被告知要去看风湿病医生。

在这期间,我很痛苦。我是全职工作。我有两个长大的儿子,生活非常活跃,但我的手臂不能做任何事情。我甚至不能拿咖啡杯。疼痛发展到我的手腕和指关节。他们拍了X光片,幸好我没有任何关节损伤。我的脊柱医生让我服用类固醇。

在我被风湿病医生正式诊断后,我被安排服用另一种药物,它有严重的副作用。我开始脱发,这让我非常难受。我的风湿病医生给我换了一种不同形式的药物,副作用有所好转,但它仍然没有给我带来足够的缓解。几个月后,我的医生给我增加了另一种药物,一种生物制剂,这种组合使我的疾病得到了控制。现在,在大多数日子里,我的疼痛在1到10的范围内是1到2。它几乎成为你忽视的东西。

即使我的疾病得到了很好的控制,我仍然有发作。如果你曾经有过肌腱炎或滑囊炎,想象一下,在多个关节中,再加上一个好的流感病例。你会觉得你被一辆卡车碾过。

今天,我做得非常好。我认为自己非常幸运。我被诊断出来时,我的孩子已经长大,而且有药物可以减缓疾病的进展。

我仍然每周工作超过40小时。而且,我吃得很干净--没有糖、加工食品、红肉或乳制品。我喝大量的水。我做普拉提和散步 -- 对关节很容易。

我们谈论慢性疾病带来的疼痛和身体方面的问题,但精神和情感方面也同样重要。我想与其他能够理解我的旅程的人建立联系,而我所在的地区没有一个支持小组,所以我成为了一名训练有素的主持人,并为患有关节炎和其他风湿性疾病的成年人建立了一个小组。我也是关节炎基金会的志愿者。通过沉浸在志愿服务中,这对我有帮助。

海伦的RA生活小贴士

1.) 寻找你的部落

寻找那些能支持你度过坏日子,并在你的好日子里与你一起庆祝的人。

2.) 积极主动地进行健康护理

为自己辩护。这不是你的医生告诉你该做什么,而是要与你的医生合作,学习如何与你的医生交谈,以获得最佳的结果。

3.) 实行自我保健

很多女性不善于把自己放在第一位。但重要的是,要做一些能满足你的灵魂的事情。对我来说,它是志愿服务和回馈。

4.) 保持积极的态度

我们都有沮丧的时候。我绝不是一帆风顺地度过了这些日子而不感到沮丧或在发作3天后厌倦了疼痛。我只是尽量不陷在那里。

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