来自医生档案
患有银屑病关节炎的人的生活是怎样的？
如果你没有银屑病关节炎（PsA），你可能会发现很难理解那些患有银屑病的人。它到底是什么？银屑病？关节炎？还是两者都有？
在美国，估计有30%的银屑病患者在其一生中会发展成PsA。他们理解你的困惑。他们经常听到这种说法。
Summer Scirocco说："[人们]认为这只是银屑病，它只是一种皮肤病，"她是来自洛杉矶Vidalia的28岁女孩，两年前被诊断出患有这种疾病。她说，银屑病基金会说这不仅仅是皮肤病。她证实说："真的是这样，"她说。"我希望人们对银屑病关节炎有更多了解。我真的这么想。"
Scirocco说人们现在知道什么是银屑病。"但是我们需要把关节炎带到最前面。需要有更多的研究，更多的资金。这正在毁掉我的生活。银屑病部分，我可以处理。但我不能处理这个关节炎。我做不到。我只是希望更多的人知道这种情况的严重性，以及它是如何影响人们的生活的。"
医生采访了六位患有PsA的人。以下是他们想让你知道的五件事。
当它袭击我们时，我们不知道发生了什么事
对于大约85%的PsA患者来说，在关节疾病的疼痛之前，银屑病的红色、鳞状皮肤就已经出现了。然而，许多人从未看到关节炎的到来。
"我从来没有听说过它。佛罗里达州坦帕市的拉里塔-雅各布斯（LaRita Jacobs）说："我从来没有听说过它，也没有见过一个人患有这种疾病。她在30多岁时被诊断出患有这种疾病。现在，她已经54岁了。"我有一段时间颈部疼痛，但我总是把它归咎于，'哦，你坐得太久了，你做了什么事太久了'。这总是我做的事情。"
吉姆-博塞克是一个活跃的40多岁的人，当他第一次感到关节疼痛。2001年，在与儿子在车道上打完篮球后不久，他意识到自己无法行走，因为他的身体非常疼痛。不久后，Bosek被诊断出患有PsA。(他有多年的轻度银屑病。)从那时起，他一直在服用药物。
"你有一段时间是带着疼痛生活的。你有一些小的疼痛，"这位58岁的退休人员在康涅狄格州达里恩说。"但你不认为这是关节炎。"
PsA不是 "老年人 "的疾病
大多数人认为关节炎会袭击成年人和老年人。但这并不是真的。事实上，大约有30万名16岁以下的美国儿童被诊断为青少年关节炎。同样地，PsA也可以在你的任何年龄发作。
"宾夕法尼亚州哈里斯堡的艾米-拉宾说："就我个人而言，我想说我的灵魂是36岁，但我的身体却像102岁。她从8岁开始就一直与PsA斗争，尽管她直到24岁才被正式诊断出来。拉宾有三个女儿，都在12岁以下，她们都被诊断出患有银屑病或PsA。
来自华盛顿州西雅图的33岁的劳伦-奥克尔(Lauren Oickle)也在与这种疾病共存。她也是在24岁时被诊断出来的。"我当时正在看一个脊柱外科医生 -- 他们实际上在考虑做手术干预 -- 我说，'我听说过这个叫银屑病关节炎的东西。我可能有这种病吗？我的头皮上有银屑病，'脊柱外科医生说，'我不知道你有。我说，'嗯，是的。我治疗它。而且它很温和。这没什么大不了的。"
但这是个大问题。它迫使奥克尔离开大学，找到一份工作和保险来支付对抗疾病的药物。
我可能看起来很好，但我不是
许多患有PsA的人称它为 "看不见的疾病"。在推特上，像#butyoudontlooksick这样的标签被用来指代这种疾病，就像其他慢性疾病一样。
在我的家庭中，我们的笑话是："你看起来很棒。加利福尼亚州洛斯阿拉莫斯的劳拉-凯斯说："对于这种疾病，对于这种诊断，外表是非常具有欺骗性的。"仅仅因为你看起来很好，可能并不意味着你感觉很好。或者说，你没有在挣扎。"
奥克尔同意这一点。"当你有一个所谓的隐形疾病时，人们往往认为这是心理问题，认为你是一个疑病症患者，或者你在撒谎。你会受到责备。"
"哦，我肯定一直被盯着看，"Scirocco补充说。她说，当她使用助行器时，这真的很明显。"我认为好奇心在作怪。[人们认为]'她没有腿架，就像她做过手术一样。她为什么要用那个？"
拉宾对审查也不陌生。"我已经36岁了。我看起来很健康。你永远不会知道我在PsA之外还有一个心脏疾病。我挣扎着做正常的事情。我不知道为什么关节炎有一个耻辱，但我认为它是。我们看起来并没有生病。但如果你看了我的血样或核磁共振，你就会发现。"
我们可以有好日子 ...
"好日子是指我醒来时有呼吸的任何一天。就诊断而言......疼痛程度为4级或以下的日子。"55岁的凯斯说。她已经做了16次骨科手术，她把这些手术归结为PsA。第一次是在1974年。
她说："患有银屑病关节炎的人，是一种过山车式的疾病，"她说。她说："它可以是一个超级快速的过山车，你可以在那里醒来，感觉很好。但到了中午，你的过山车已经撞上了坑。或者，你可以在一个星期内，你的过山车进行得很好，事情进行得很好，事情进行得很好，然后，'轰！'"。
在华盛顿大学医学院从事全职工作的奥克尔说："现在实际上是我最好的时候，在好的日子里，这意味着我有精力像一个正常人一样参与生活。然后我回到家，我就崩溃了，有点像。所以，是的，有精力，有足够低的疲劳程度，有足够可控的疼痛程度来度过工作日......这就是好日子。"
... 但我们肯定会有糟糕的一天
"当我无法工作时，那就是糟糕的一天。它发生了，"拉宾说。她经常要做45分钟的拉伸运动，然后才能在早上下床。"而且我确实有三个小女儿。我在30岁之前一直全职工作，但在那之后，我就再也做不到了，因为压力对我来说是一个触发因素。它使我发作。"
对Oickle来说，糟糕的一天 "是无法参与日常生活的活动"。
许多PsA患者的问题是，糟糕的日子有时比好的日子更多。
"这种感觉就像你在患偏头痛或流感后的第二天的感觉一样。你是正常的......但你真的不能做很多事情，"雅各布斯说。"你觉得你有点烦躁和疲惫，你的大脑只是没有像它应该的那样工作。困难在于它不知从何而来。而这是令人沮丧的。"
对PsA来说，疲劳和疼痛一样是个问题
"一个巨大的问题--我知道这是我整个社区的问题--就是睡眠。拉宾说："每天早上当我醒来时，我没有一个休息的睡眠。
奥克尔说："在大多数日子里，我起床，我去工作，然后回家。然后我躺下，我试着休息，直到我不得不再次这样做。而这是一个好日子。每当我累了，我的身体就会有点发炎。它会变得很生气。你必须非常专注于你花费精力的方式，否则你将一无所获。"
不是我们不愿意。而是我们不能。或不应该。
"雅各布斯说："你的大脑仍然有那些想法和所有这些希望和梦想，而你的身体却说：'等一下'。"而这真的很难。你仍然有所有这些激情。但是你必须在你的生活中对什么是现实的做出选择。"
"当我在20岁出头第一次被诊断出来时，我在喝酒、工作、熬夜。而这根本行不通。我不得不采取一种无聊的生活方式，"Oickle说。除了偶尔与家人聚会之外，她已经放弃了任何形式的社交生活。
奥克尔补充说："接受慢性疾病是很困难的。我认为人们把它隐藏起来。但是像这样的事情，你必须治疗它，但没有治疗方法，你必须把你的手臂放在它周围，使它成为你生活的一部分，并接受它。因为如果你和它斗争，你就不会赢。
我们有希望
"我是一名研究人员，所以我对研究创新非常乐观。我认为事情发生得很快，"Oickle说。
"我希望我可以说我有希望治愈。那是我的长名单上的一种。但即使是改进，"拉宾说。
"治愈。这是有可能的。如果我们有足够的支持和足够的研究，以及研究资金......那就是最终的目标，"Scirocco说。
"我想找到一种治疗方法。我想找到一个原因，我想找到一个治疗方法。同时，我想帮助其他正在处理这种诊断的人，"凯斯补充说。
"我的希望是，虽然生物制剂和新药不能治愈疾病，但它们肯定可以帮助。这就是衡量希望的标准。我有充分的理由认为，我的女儿、我的家人和......其他刚被诊断出来的人，都比我有更好的预后。"雅各布斯说，他有一个20多岁的女儿患有PsA。雅各布斯说，他有一个20多岁的女儿患有PsA。"与十年前相比，现在的情况已经不那么暗淡了。这是令人鼓舞的。"
?
