银屑病关节炎患者的最佳生活状态

作者：Brenda Kong，向Shishira Sreenivas讲述

我在12岁时同时患上银屑病和银屑病关节炎（PsA）。我现在41岁。我的银屑病诊断很容易，但PsA的诊断却不容易。因为我十几岁的时候参加过运动，医生把我的疼痛归咎于此。不幸的是，我直到21岁才被完全诊断出来。

那时，我们已经不能让时间倒流，我的关节已经被破坏了。例如，从我12岁起就一直困扰我的是我的左手中指关节。我说，嘿，这真的很糟糕。它不应该这么长时间都肿着。但我一直被告知："你的运动量太大，如果你休息，冰敷，就会好的。"

它没有好。它成为我第一个残缺的关节。现在我真的有全身性的关节炎，从我的下颚线一直到我的脚趾。

最困难的时候

十几岁到二十出头是我最困难的时候。当我还是一个大学生的时候，18岁，我试着参加了学校的排球队。但由于我的疼痛，我一直没有机会上场。开始上大学后，我的压力是很可怕的。一切都从0到60。而PsA的本质就是对压力的反应。

我大部分的关节损伤发生在我18至20岁之间。有的时候，我无法下床。我无法下楼而不抓紧扶手。我想去俱乐部，穿高跟鞋，以及所有这些。我没能做到这一点。

在我21岁左右的时候，我的银屑病和牛皮癣都发作了，我卧床两个月了。我不得不使用轮椅或拐杖来移动。我在三周内进出医院三次，因为我们无法调节我的体温。炎症无处不在。我甚至不能握紧拳头。

当时，我非常痛恨自己的生活。我甚至从来没有听说过风湿病医生，直到最后，一位正在治疗我的银屑病的皮肤科医生劝我去看风湿病。

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寻找合适的风湿病医生

我想我最大的遗憾是没有早点去找风湿病医生。我本来可以照顾到很多后来成为损害的关节疼痛。

事实上，我对其他正在经历这种情况的人的建议是，尽快去看风湿病医生--不是任何医生--。此外，要坚持看医生。

实际上，在我找到一个真正适合我的医生之前，我经历了三个风湿病医生。第一位为我诊断的医生，我不太喜欢。第二个医生不接受我的保险。但是第三位，我很喜欢。他一直是我的风湿病医生，直到几年前我失去了保险，不得不换医生。

风湿病医生给我开的第一件事是类固醇。那是一种非常强的类固醇。

我第一次服用时，因为太累了，我在沙发上睡着了。当我醒来时，我从沙发上坐起来，然后把腿放下，站起来。我甚至没有意识到这有多容易。药物使我的炎症减少了那么多。我没有像平时那样做深呼吸和支撑自己。我想，哦，我的上帝！刚刚发生了什么？刚刚发生了什么？?

但我最大的进步是在一年半之后，我的医生让我开始服用生物制剂。

尝试不同的治疗方案

第一次服用生物制剂治疗PsA时，我大约24岁。我刚刚从床上弹起来。我当时想，我们在做什么？要去哪里？我只是想去做一些事情，因为我能够做到。我的朋友和我去旅行。我们在一年内去了六次拉斯维加斯，就是为了做这件事。我的皮肤很好，我的关节也很好。

这是我第一个治疗关节炎的生物制剂，但这是我的第三个生物制剂。我曾试过其他只用于皮肤和关节的药物。但这种药物对这两种情况都有效。我从满身银屑病，几乎不能走路，使用轮椅，每天服用1800毫克布洛芬到完全不需要止痛药。

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此后，我使用了一些生物制剂。有趣的是，我现在正在使用我治疗银屑病关节炎的第一种生物制剂。3年前，当我的关节炎再次变得相当严重时，我又开始使用它。

除了生物制剂之外，我还尝试了瑜伽和冥想等辅助治疗。还有饮食等方面的问题--减肥使我的负担减轻了很多。

即使使用生物制剂，你也可能会有发作。而且总是担心你的治疗会停止帮助你。这种情况确实发生在生物制剂上。在某一点上，它可能会失去疗效，你必须找出新的治疗方法。

如果这种生物制剂不再对我起作用，我会采取步骤，试图找到另一种。我知道我的身体会有多糟糕，没有药物治疗会有多痛苦。

管理您的压力

压力是导致PsA的一个主要因素。所以心理健康对我来说是一件大事。现在，当我有发作时，我实际上会放松很多。我知道，如果我对它感到紧张，它对我来说会更糟糕。

我现在做心理健康练习。这有助于防止我过度思考，进入兔子洞，并像以前那样给自己施加压力。

当我在30岁出头时，我告诉自己，我不能一直这样做。因此，我开始接受治疗，并将管理压力作为我日常工作的一部分。我开始做平静的冥想练习。我开始做瑜珈。即使是现在，当我感到非常僵硬的时候，我也会坐下来做一些轻盈的瑜伽姿势，直到我可以更多地发挥作用。

要做到没有压力是不可能的。但现在我做了一些事情来帮助管理它，我有一个更好的精神面貌。

尝试让自己快乐的活动

在我20岁出头的时候，我不能做饭，因为我的手太疼了。现在我可以了。我做手部运动，让我的手保持松弛和快乐。

当我需要感觉更好时，我就会做大量的食物。我只是在厨房里，打开音乐，不和任何人说话。没有人跟我说话。我家里的每个人都知道这一点。我呆在厨房里，发泄我所有的沮丧，结果总是很好。我把我的许多情绪和压力转到烹饪中。

银屑病关节炎的生活肯定像过山车一样。不幸的是，会有很多高潮，也会有很多低谷。你只需专注于高点，就能度过低点。