银屑病的耻辱感、误解和人们无礼时的应对措施

当你患有银屑病时,你可能会收到一些不理解的人提出的非常直白、无礼的问题和评论。幸运的是,你可以说和做一些事情,让自己感觉更好。

俄勒冈健康与科学大学的心理学家和助理教授Julie Nelligan博士说,准备好一些快速和简单的回应是有帮助的。

你可能会听到 会传染吗?

医学博士卡罗琳-雅各布说,患有银屑病的人经常遇到这个问题。除了在伊利诺伊州的芝加哥美容外科和皮肤科担任主任外,她还患有这种自身免疫性疾病。

她说,别人不想染上什么,这是可以理解的。但这仍然是一种伤害,因为如果你的皮疹是会传染的,你当然不会让其他人接触到它。

纽约皇后区的Brittany Ineson理解为什么其他人可能会谨慎,特别是当她的银屑病真的泛滥时。一位医生诊断她患有严重的斑块状银屑病,覆盖了她身体的90%。她的手掌和脚底甚至也有发作。这对一个不知道这是什么病的人来说可能会很震惊。

你能做什么?

当有人问雅各布她的皮肤问题是否会传染时,她通常会说,不,我有银屑病,这是一种遗传性疾病。你不可能感染它。

她说,伊尼森得到了很多人的注视,但大多数人是好奇而不是刻薄。她经常先接近话题,问别人是否想知道更多关于她的红色片状斑块。她说,这种策略比讨厌和发火要好得多。

我发现,当我平静时,他们也会平静,她说。

为了不使其他人感到不舒服或焦虑,她试图用衣服来掩盖她的愤怒的爆发。她在夏天穿长袖。她意识到,从未见过银屑病的人可能会害怕接触她,所以她向他们保证,没有理由害怕。

你可能会听到。这有什么大不了的?这只是一个皮疹而已。

是的,银屑病可能会发痒和加重病情。但许多人没有意识到这是一种严重的健康状况。

加里-斯皮瓦克(Gary Spivak)说:"有时我很惊讶,人们表现得就像'只是银屑病'。它可能导致皮肤感染和结疤,研究甚至表明它与心脏问题的风险增加有关。

你能做什么?

你不需要向每个人解释其严重性。但如果有朋友、家人或同事问起,你可以把它看成一个传播意识的机会,雅各布说。

伊尼森也把它作为一个教学时机。而且一点幽默感永远不会有坏处。如果是这种情况,[而且只是皮疹,]我就会涂上奶油,她说。

你可能会听到。嗯,我不想碰你。

浪漫的关系加上银屑病会带来尴尬的时刻。Ineson在她坦率的博客Seeing Pspots中写道,当谈到约会时,人们可能特别不友善,而且令人惊讶的虚荣。潜在的约会对象曾因为她的皮肤外观而拒绝她。

帕特里克-H说,在与新伙伴亲密接触之前,他感到很自责,尤其是你的生殖器上可能有鳞状斑块。

你已经很脆弱了,他们可能认为你有性传播疾病,他说。不过,这绝对是对方应该知道的事情。

你可以做什么。

Ineson说,最好在早期就解决这个问题,这样两个人都会感到更安心。

她在博客中写道:"第一次与人见面,解释一种皮肤状况是很困难的,也许会有点恶心,有点让人反感。但我不会让它让我失望...... 要有自信,拥有你那片状的、生硬的皮肤。他们不喜欢它?也许你可以教他们一两件事,让他们知道拥有坚韧的皮肤到底意味着什么。

你可能会听到。你试过去头皮屑的洗发水吗?

斯皮瓦克说,这事发生在他身上。他说,也许我面临的最大的耻辱是当我的头皮或耳朵上有银屑病发作时,人们认为我有头皮屑或没有充分清洁自己。

你能做什么?

为了抢占先机,斯皮瓦克说他对自己的外表格外关注。

他说,我学会了经常检查镜子,我也经常让我的妻子检查我是否有皮屑。

不过,如果你被这样的评论弄得措手不及,那也没关系。

尼利根说,有时候,你根本没有准备好应对不友善的话。

如果你确实被打了个措手不及,又不想解释,最好的办法是给自己争取一些空间,她说。你可以说,我想告诉你更多,但现在不是一个好时机。

你可能会听到。你只要学会忍受就可以了。

要知道,这不是真的。你可以采取一些行动来驯服你的皮肤。

Jacobs说,如果你的医生告诉你:"这已经是你能得到的最好的结果了",尽管你的症状很烦人,很痛苦,或者给你造成了困扰,你要知道你还有其他选择。此外,不是每个医生都有治疗银屑病的经验。

你可以做什么?

向你的医生询问更多信息。如果他们不帮忙,就去找另一个医生谈。雅各布说,可以试试提供较新治疗方法的皮肤科医生,如生物制剂。

她说,在找到愿意与你一起工作的人之前,你可能会访问多个[医生],以找到一个能提供缓解的方案,但这是值得的。

我们没有治愈方法,但我们有很好的选择,所以永远不要停止问:我有什么选择?在过去的十年中,银屑病治疗的进展可能比任何其他皮肤病都要多。

你可以查看银屑病基金会网站psoriasis.org,上面有一份声誉良好的医生名单。此外,他们还有最新的银屑病研究信息。

当你仍然感觉不好的时候

即使你对不舒服的情况有了一些常用的反应,仍然会有困难的时候。

伊尼森记得一个小男孩说,妈妈,你看她身上的蚊子咬。还有一次,她的父亲以卫生为由对她进入一个热水池进行了猜测。

她说,当人们避开你,把你当作得了瘟疫一样对待时,真的会很痛苦。有时,直截了当地告诉对方他们伤害了你的感情是有帮助的。道歉可以起到很好的作用。

Nelligan说,如果你无法摆脱令人不快的言论,就伸出手来和别人谈谈。

她说,这可能是另一个患有银屑病的人,或者是患有其他疾病的朋友或家人,他们真正理解必须向他人解释自己的磨损,她说。

如何在不同场合解释你的银屑病

为了帮助人们理解你所经历的一切,你首先要考虑到你与他们的关系。是一个爱管闲事的同事?一个关心你的朋友?第一次约会或新伙伴?你可以根据情况调整你所说的内容--以及你所透露的程度。

在工作中。你可以决定告诉你的主管和同事多少,这取决于你是否需要请假去看医生等情况。您可能希望保持简单和专业,要求提供您需要的任何便利,并分享您将如何弥补时间或保持工作进度。让他们知道银屑病会影响你的皮肤,但不会传染,以便他们更好地了解这种情况。您可能还想在工作区放一些润肤露或保湿霜,以便全天使用。

与家人和朋友一起。让他们知道你有一种叫做银屑病的疾病,影响你的皮肤,而且它不会传染。根据你与他们的关系,如果你对此感到自责或沮丧,你也可能想让他们知道。向他人倾诉可能会帮助你感到更多的联系。对于家庭成员,你可能会发现他们也患有银屑病。专家估计,35%的银屑病患者至少有一名家庭成员患有此病。因此,这可能是你和他们的共同点 -- 你们可以互相帮助,共同解决这个问题。

约会时。与刚认识的人谈论健康状况,一开始可能会感到尴尬。当你决定要告诉他们你的银屑病时,你可以保持非常简单,比如我有银屑病,这影响了我的皮肤。它不会传染,如果你觉得更开放,也可以多说一些它给你带来的感觉或你如何护理它。你的伴侣可能会有疑问,通过公开谈论,他们就会知道你们一起谈论这个问题是可以的。

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