我和我的银屑病:一位患者的成功治疗故事

来自医生档案

又到了夏天,当我居住的密歇根州的其他人都在脱掉毛衣和牛仔裤,换上背心和短裤时,我却在寻找掩护。

这是一年一度的仪式,翻阅目录,寻找一条微风、接近脚踝长度的裙子和别致的小开衫,以掩盖我斑驳的皮肤。那些正在流行的大胆的印花长裙可以解决这个问题,但实际上,我参加过多少游艇聚会和野餐会?

顽固的银屑病,顽固的银屑病。你随着太阳光的照射而退去,但几乎没有。你迫使我解释你并不传染,只是丑陋,并且穿着长裙站在那里,感觉自己在周围快乐的半裸的狂欢者中像个假正经的图书管理员。

我已经有七八年没有看皮肤科医生了,并不是因为我太喜欢买衣服。上一次看的是例行公事:敷衍了事地看看我的胳膊和腿,给我开了一个外用药膏的处方。然后建议我尝试一种生物药物,这种药物并不是为银屑病开发的,但用它治疗类风湿性关节炎的病人却痊愈了。我必须每天注射,每月花费约1200美元。

这两个事实让我想起:每天无休止地注射,而且每月还要支付抵押贷款。

那么。我需要吃多久的药,对我的肝脏会有什么影响?

然后。一张光滑的皮,一张不会将我标记为受损的皮,是否值得所有的努力和花费?

在回家的路上,我知道我已经到了一个转折点 -- 我必须找到另一种方法,在对一种不治之症进行了20年的治疗后,使自己恢复健康。

银屑病是一种被认为涉及免疫系统的疾病,皮肤细胞在关节等部位迅速产生,形成红色或白色斑块;根据美国皮肤病学会的说法,有400到500万美国人以不同形式患有这种疾病。我的主要局限在我的指关节、膝盖、小腿和脚踝。

当我在大学里被诊断出来时,这对我的虚荣心是一个严重的打击。我当时很年轻,渴望品尝校园生活的所有自由,但我难看的肘部和指关节改变了我的方向。我在浪漫中成长,谨慎地生活在长袖中,并在晚上与朋友们一起度过大量清醒的时间,看晦涩的电影,在无尽的咖啡杯中交谈。知识分子不会花时间去打扮、抛光和晒黑;我们的身体是不重要的。

同时,我也非常关心这个问题。我拜访了皮肤科医生,我怀疑他们把银屑病当作中世纪的好奇心。他们似乎对银屑病知之甚少,而我也一无所知--我的家人中没有人患有银屑病--只知道我想把它赶走。

寻找治疗方法

在20世纪80年代,我尝试过焦油浴和药膏,这就像水蛭或在疗养院里呆上一个月一样,都是19世纪的做法。我闻起来就像在阳光下烘烤的车道。说得够多了。

我在晚上涂抹各种药膏和软膏,用保鲜膜包裹自己,戴上乳胶手套,防止药膏在床单上蹭掉。这个过程需要很大的努力,而且远非完美;我不得不用胶带将保鲜膜粘住,以便保持原状,并尝试戴着橡胶手套翻书。我的猫几乎和我一样讨厌它。

在我的关节处注射可的松是我的下一个尝试,而且它们起了作用。我的鳞片完全消失了,每次都有几个星期。在日本的一年里,我访问了一家诊所,并模仿我的要求进行注射。在他理解了我的要求后,医生离开了检查室,回来时带着一本相册,里面满是可怕的皮肤斑驳和坑洞的照片--他说,这都是因为可的松。他在翻阅这些照片时无奈地摇了摇头。

这些照片吓坏了我,让我永远停止打针。

在20世纪90年代,我转向了UVB光疗,也就是医学上的室内晒黑。我找到一位皮肤科医生,他在我的办公室附近有一个光照室,所以我在午餐时间冲出去,脱光衣服,在我的头上和脸上扔一块毛巾,然后爬进去。只要我保持每周三或四天的时间表,紫外线的爆炸就会起作用。吸入式午餐和进出停车场的过程太累了。我无法坚持下去。

在这十年里,我尝试了生食饮食和禁食。我服用了甲氨蝶呤,一种减缓细胞生长的癌症药物。我向密歇根大学医院的研究人员求助,他们正在研究强剂量的光对银屑病的影响。在一次前往以色列的新闻采访活动中,我泡在死海里。我甚至去找一位老占卜师,她让我和我的朋友在她那间不整洁的平房外等了两个小时,然后说出了一个神秘的宣告。"硼砂"。她没有解释,所以我们不得不猜出她的意思。我们的结论是,我不应该用以漂白剂为主的洗涤剂洗衣服。

斑块、鳞屑、病变--无论你怎么称呼它们--总是回来,通常在一两个星期内。我越是抗争,它们就越是堆积如山。

我的银屑病不是我

2001年左右,在看完最后一位皮肤科医生后,我停止了一切治疗,对我的疾病抱着佛祖般的冷漠。我告诉自己,控制症状的唯一方法是放弃控制它们的需要。这是我唯一没有尝试过的治疗方法--超脱。我把我的疾病放在书架上,就像一本我已经读过和重读过的书。

当然,当时有一个蹒跚学步的孩子在身边,意味着我无法想到要去照顾我的皮肤。有一个不注意事物表面的丈夫--他走来走去,对他胡子上的碎屑和衬衫上的芥末渍视而不见--意味着如果他的手拂过我的膝盖,就不必畏缩。

令人高兴的是,我的症状已经有所缓解,这可能是良好的睡眠、定期锻炼和孩子们的笑声所带来的幸福感的影响。我的妇科医生建议,与年龄有关的荷尔蒙变化也可能使银屑病转入地下。

我所看到的是一双清晰的手,足以补充美甲的不足,如果我想做的话。

我仍然有自知之明,尤其是在夏天,但就外界而言,我只是在穿着方面比较谦虚。

顺便说一下,我找到了一件非常可爱的,可以带我度过这个季节。

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