来自医生档案
作者:Michelle Weinberger Winer,向Hope Cristol讲述。
我有四个孩子,我是一名儿科物理治疗师。我并不是说我一直没有疼痛感。我只是没有让它阻止我。
我想部分原因是我基本上一生都在痛苦中度过。我在10岁左右开始有膝关节疼痛。它在大学里或多或少地自己消失了,但当我在物理治疗学校时,我出现了背痛。这个问题一直没有得到解决。然后我开始在身体的其他部位出现更多的疼痛。
我的丈夫和父亲都是医生,他们把他们的头放在一起。他们注意到我似乎总是在没有受伤的情况下受伤。这一点,加上我的一小块银屑病皮肤症状,使他们怀疑我有银屑病关节炎(PsA)。
当我告诉我的医生这件事时,他完全否定了。我的血液检查是正常的,我的X射线检查也是正常的。他只是说,不,你没有这个病。我甚至不能得到专家的转诊,而我的保险当时要求这样做。直到我搬到一个新的城市,有了新的保险和新的医生,我才终于得到PsA的诊断和我需要的治疗。
药物治疗的起伏
我服用的第一种对我的疼痛有影响的药物是一个为期2周的类固醇疗程。当这个疗程起了作用,帮助确认了PsA的诊断,我的医生让我服用甲氨蝶呤。在一年半的时间里,我做得很好。
它的副作用很小:在我刮胡子的地方出现皮肤感染,当我和紧张的人在一起时出现口腔溃疡。漂白剂浴对皮肤感染有帮助。对于口疮,我了解到,如果你增加叶酸的用量,就会减少这些症状。
更大的问题是,我仍然有很多手部症状:用手转移体重、打开罐子、举起锅都有困难。所以我的医生在甲氨蝶呤的基础上增加了一种生物药物。这种组合起了作用,使我的疼痛得到控制。我还每天服用萘普生(一种非甾体抗炎药,简称NSAID),有时在皮肤上使用NSAID药物。
在身体上,一切都很顺利,直到去年四月。我们计划在夏天去以色列旅行,但是以色列当时正在爆发麻疹疫情。我做了测试,看我是否仍有童年麻疹疫苗的保护。结果发现我没有,所以我需要再次接种疫苗。
我的问题是,在服用免疫抑制药物期间,你不能接种疫苗。我不得不停止使用甲氨蝶呤和生物制剂。当我的医生让我重新使用生物制剂[不含甲氨蝶呤]时,似乎并不奏效。疼痛不断加重。
现在我有很多背痛,其他关节也有很多疼痛。我最近换了另一种生物药物,但要过几个月才知道是否有帮助。
患有银屑病关节炎的人
有人告诉我,我有很高的疼痛耐受力;我有三次自然分娩。但还有其他原因,我不会让疼痛阻止我。
分心是巨大的。当我下班回家时,有些日子我几乎不能走路 -- 但在工作时,我整天都在设法走路。我也整天在地板上上上下下。有些时候,我和骑马的孩子一起工作,用马的运动来治疗他们。我喜欢我的工作,我知道它可以分散我的注意力,使我不去想疼痛的问题。
我的孩子是第一位的。我的孩子们也在面对痛苦,不同类型和不同情况。我尽量不向他们展示我的痛苦程度。我不想让他们看到我一直在抽泣。我需要先为他们着想。
厨房的小窍门很有帮助。在厨房里穿上楔形鞋,我就能多出2英寸高。这给了我更多的杠杆作用,使我能更多地俯下身子,而不是向上伸手。为了帮助我抓紧,我在餐具的薄手柄上滑动绝缘管。这使我更容易握住铲子或搅拌一锅面条。
我减少了某些食物。我知道这方面的研究结果不一,但我认为不吃面筋,不吃土豆和西红柿等夜光蔬菜对我有帮助。如果是安慰剂效应,我就接受安慰剂效应。
我有一个观点。我丈夫是一名肿瘤外科医生。他从人们身上切除癌症。他把人切开,把加热的化疗倒入他们的腹部。疼痛肯定会影响我的生活,但与做重大癌症手术相比,我可以处理这些。