在21世纪初,卡罗琳-威廉姆斯开始注意到她衣服的肩部有微小的白色皮屑。她认为是头皮屑,并试图用非处方药物来治疗它。但情况越来越糟,2004年,她去看医生,医生诊断为银屑病。
此后几年,医生给她开了各种药膏、乳液和洗发水,让她涂在头皮上。她甚至尝试了光疗,也就是在医生办公室将你的皮肤暴露在特殊的紫外线(UV)灯下。但似乎没有什么帮助,她的银屑病继续恶化。
尽管到目前为止只限于头皮,但她的症状开始侵扰她的生活。这不仅仅是不断掉皮屑的尴尬,还有瘙痒。它可能变得如此强烈,以至于几乎不可能思考其他事情,更不用说工作或社交了。
她说,持续不断的抓挠欲望可能会让人喘不过气来。但当然,抓挠只会使情况恶化。威廉姆斯说,她见过的每个医生都清楚一件事:不要抓挠。
她说,下一个告诉我这一点的人将被迅速踢到小腿上。
解脱,终于,还有一个问题
然后,在2008年,她换了一位皮肤科医生,后者给她开了第一种生物药物:Enbrel。那是一个启示。
经过这么多年的剧烈瘙痒,这简直改变了我的生活,更不用说自觉地不断刷掉肩膀和办公室椅子上的皮屑了。威廉姆斯很高兴。她想知道,为什么多年前没有人给她提供这种生物药物呢?
什么是生物制剂?
生物制剂是针对免疫系统特定部分的专门药物。当用于治疗银屑病时,它们阻断某些细胞和蛋白质的作用,这些细胞和蛋白质是该疾病发展过程的一部分。
你可以通过静脉注射或打针来获得生物疗法。对于某些药物,你可以在家里给自己打针。
安全问题
埃默里大学的临床皮肤科医生和医学副教授Mary Spraker说:"至于为什么一开始没有广泛提供这些药物,这在生物制品的早期是不同的。
她说,医生和制药公司还不确定这些药物的安全性和有效性,所以他们对过于轻易地开出这些药物更加警惕。
事实上,美国食品和药物管理局在2004年才批准生物制剂治疗银屑病。2008年,它对一些药物增加了黑框警告,即可能重新激活结核病和乙型肝炎。
Spraker说,这些是严重的药物,我们仍然不知道所有可能的长期影响。
但随着时间的推移,随着更多的研究和可能更安全的新型生物制剂的出现,医生可能开始更放心地将这些药物推荐给病情较轻的人。
这就是为什么,即使你的医生过去没有推荐这些药物,你也可以继续询问生物制剂是否是一个好的选择,特别是当你发现你的症状越来越严重时。
成本因素
生物治疗是非常昂贵的。最近的一项研究发现,一个为期3年的生物制剂治疗方案可以达到18万美元以上。
当威廉姆斯刚开始使用时,她的自付费用相对较低,部分原因是制药公司提供了共付额度。她在自己工作的大公司里有很好的保险,这可能也没有什么坏处。
由于这种疗法的费用很高,包括医疗保险在内的保险机构通常有严格的要求。即使你满足了这些要求,你的共付费用也可能达到数千美元。
药品公司也意识到了这一点。许多人都有减轻共付费用的计划。有些项目是为那些几乎完全没有钱的人准备的(贫困者),但其他项目则是为像威廉姆斯这样的人准备的,他们根本无法负担其中一些药物所需的巨额共付费用,即使有良好的私人保险。
威廉姆斯很幸运,有资格参加这些项目之一,这使她的共付费用非常实惠。因此,如果你在使用生物制剂,最好向制药商咨询一下,看看是否有可以帮助支付的计划。
保险公司
几年后,正如生物药物可能发生的那样,威廉姆斯的药物效果开始消退。就像一场恶梦,皮屑和无情的瘙痒开始回来。
Spraker说,我们并不真正了解这些药物有时会随着时间的推移而变得不那么有效的所有原因,但当它开始发生时,与你的医生交谈是很重要的,因为我们可以做一些不同的事情来解决这个问题,包括更换生物药物的类型。
这正是2016年发生在威廉姆斯身上的事情。她的医生给她换了另一种生物制剂:Stelara。同样,病情很快得到缓解,而且在药物公司提供的共付金援助的帮助下,她的费用是象征性的。
然后在2018年,情况发生了变化。威廉姆斯正接近退休年龄,她需要搬回她的家乡英国,照顾她生病的母亲。
她很快发现,在英国获得生物制剂要困难得多。我必须是一个完全可以走路的人,才有资格获得生物制剂 -- 当时我还不是。
她设法用英国国家卫生服务机构提供的外用药物在一定程度上控制了她的银屑病症状。她说,这很有帮助,因为她大部分时间是在家里和她母亲在一起,不需要去办公室,甚至不需要经常外出。
但在她于2020年10月搬回美国后,她试图去看一位皮肤科医生,让他马上让她重新使用生物制剂。在此期间,她的银屑病开始严重发作。这一次不仅仅是她的头皮。她的颈部、背部和腿部也是如此。而且很严重。
当我去看医生时,情况比我一生中的任何时候都糟糕。
她的新医生立即给她开了Stelara,这种生物制剂在2016年时效果非常好。但是这一次,威廉姆斯没有通过她的工作获得保险。她已经退休,享受医疗保险。
问题不在于批准 -- 医疗保险最终批准她使用生物制剂药物。问题是,医疗保险取消了她的共付金援助计划的资格,而这些计划使她能够负担得起这种药物。
在医疗保险中,即使有处方药保险,她仅在头几个月的治疗中就要自费5600美元,每次注射的共付额约为2800美元。
虽然这听起来很多,但它只是药物成本的一小部分。不过,这还是超过了威廉姆斯的承受能力。她没有那么多的退休储蓄,而且她不想从这些储蓄中抽出钱来支付贝壳终身需要的药物。
但是,为了重新获得共付费援助,她需要私人保险。而为了获得负担得起的私人保险,她需要找到一份工作。所以她就这么做了。
每周有25个小时,我不想做。我的意思是,我应该是退休了。但这对我来说是一个更好的选择,而不是要用光我的积蓄。
所有这些都需要时间,到了四月,她才得到了第一剂Stelara药物。她的共付费用是5美元。
永无止境的旅程
遗憾的是,新剂量的Stelara对威廉姆斯并不奏效。据她估计,她身体75%的地方仍有银屑病。她的医生说,她很可能需要尝试另一种生物药物。
现在,威廉姆斯和她的医生必须再次进行调查,以确保她有资格通过新的保险机构转换药物。
她说,这感觉就像一个永无止境的旅程。
每家保险公司对转换药物都有不同的规定。
Emorys Spraker说,这个问题不仅仅是生物制剂和银屑病。
每个人都对健康保险感到困惑。
即使是通过你的雇主,每年当你注册保险时,都有不同的细则。在你收到账单之前,真的很难理解会发生什么,然后你不得不打电话。
不过,还是有一些资源可以帮助你获得治疗银屑病的需要。像国家银屑病基金会这样的组织可以帮助指导你找到正确的地方。
您的医疗保健提供者也可以提供帮助。埃默里医疗集团最近聘请了一名全职药剂师,其唯一的工作是帮助患者通过保险批准购买昂贵的药物。Spraker工作的另外两家医院也是如此。
你也可以询问你的药剂师或你的保险提供商,或在网上寻找资源。他们通常不能为你做这一切,但他们通常可以给你一些有用的帮助和指导。
斯普拉克说,大多数时候,我们可以想出一个办法。