我的生物制品治疗之旅
作者：朱莉-格林伍德(Julie Greenwood)，向凯瑞-维金顿讲述。
生物制剂让我重获新生。一旦我服用了这种药物，我的皮肤又变成了人。我从一个完全不能工作的人变成了一个多年来能够工作的人。
我在2003年尝试了我的第一个生物制剂。但这并不是我故事的开始。
当我的银屑病于1991年开始时，我的皮肤科医生立即让我服用甲氨蝶呤。那是一种用于治疗关节炎症的药物，但我对它一无所知。我当时只有23岁，他们给我这种药，没有提到副作用。它让我非常难受，我决定停止服用。
但我有严重的银屑病。多年来，它继续发展。我的手指肿得像香肠。我无法从路边走下，也无法站直。我像个小老太太一样弯腰驼背，因为我的背痛得很厉害。
我的皮肤症状也变得更糟。我的银屑病从头皮开始，然后出现在我的耳朵里，沿着我的背部一直到膝盖以下。我的皮肤非常紧，只要一动就会开裂和出血。
我感觉自己就像穿上了爬行动物的皮肤。
多年来的挫折
我尝试了各种方法来使我的皮肤更像人。我甚至从一本杂志的背面订购了一种产品。它在美国是被禁止的，而且它烧伤了我的皮肤。但它也摆脱了我的斑块。我的乳房下面有它留下的疤痕。
但我当时很绝望。如果它能起作用，我愿意把酸放在我的皮肤上。
我也试过混乱的类固醇药膏。但我只能凭处方获得这些药。我的医生会给我一个小小的管子，供我使用一整个月。我全身都有银屑病，所以那管子可能会持续几天。
我还试过一种叫戈克曼疗法的东西。他们早上把我放在一个UVB光机里。然后他们给我涂上煤焦油，用保鲜膜盖住我，我在一个房间里坐一整天。而那时候我们还没有智能手机来娱乐自己。
这很有效，但只持续了几个星期。
然后，在我31岁时，我怀孕了。我的症状完全缓解了。我希望我的身体会忘记我有银屑病。但在我女儿出生几个月后，一切又开始了。
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寻找生物制品
我想，如果怀孕能使我的病情得到缓解，一定有什么东西能帮助我感觉更好。我决心要找到这种治疗方法。我的皮肤科医生让我参加一项研究，他们给我服用一种糖尿病药物。这很神奇。但后来他们给我换了一种不同的研究药物，我的症状又出现了。
我又去找我的医生，问：你还有什么病？然后他告诉我一种生物药物。起初，我说不。我对给自己打针不感兴趣。我对针头感到恐惧。
这时我的医生给了我一些严厉的爱。他说，如果我不愿意尝试，我就得去找别人，而且他也无法为我做其他事情。
当我大声说出来时，这听起来真的很刺耳。但我理解他为什么这样说。
我的医生介绍了生物制剂的所有优点和缺点。我对这种药物没有像对甲氨蝶呤那样的恐惧。我想主要原因是我在过去的10年中经历了太多的痛苦。更重要的是，我有过几个月的缓解期，所以我知道再次感觉良好是什么感觉。
当我的症状改善时
我发现给自己打第一针是非常困难的。但我在医生的办公室里做了。第一次注射后的几天，我记得我对父母说，我可能是疯了，但我觉得我开始感觉好多了。
在几个星期内，我的皮肤开始变清澈了。大约6个星期后，它就完全清楚了。但真正值得注意的是，仅仅2周后，我就可以像正常人一样走路了。我的持续疼痛得到缓解。
生物制剂帮助我做日常工作，而没有银屑病的人可能认为这是理所当然的。我可以做正常的妈妈的事情，比如把女儿抱起来，放在水槽里洗澡。不久之后，我可以俯身将她放进浴缸。我可以弯曲和伸展我的身体，而不会使我的皮肤破裂。
然后是我的床单。我总是把它们当作一次性用品。我在上面流血，而且我放在皮肤上的所有东西都会擦掉。我只能保留几个月就把它们扔掉。现在我只拥有最好的床单。
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考虑到副作用
我知道生物制剂会提高你感染的几率。但我并不真正担心这个问题。我更担心的是，我可能会得癌症或癫痫发作。我的医生让我放心，让我感觉好多了。
我十几岁的女儿也患有银屑病，正在服用生物制剂。她在开始治疗时非常舒服，部分原因是我已经服用了这么久。此外，我还做了很多宣传工作。我总是告诉人们，他们应该更害怕银屑病的发展，而不是害怕生物制剂本身。她听了很多次，知道不能让她的病不被治疗。
现在当我看到这一点时，我的想法是。如果我在服用生物制剂这么长时间后，确实有更高的机会出现健康问题，至少我在这些年里提高了我的生活质量。如果没有这种药，我的生活会很糟糕。那就不是一个值得过的生活。
变化的生物制品
我已经服用不同的药物一年多了。我总是害怕尝试一种新的药物。这是我治疗过程中最紧张的部分。我以前在输注生物制剂时有过相当严重的过敏反应。
我的医生对改变我的药物非常慎重。只有当我对治疗不再有反应时，他们才会这样做 -- 例如，我的关节炎症变得更糟。当我真的要换药时，我会让我丈夫在晚上检查我的情况。
继续前进
直到最近，我的病才使我无法继续工作。为此我对自己非常苛刻。我觉得自己是个失败者。但后来我想起了一件事：我在诊断后工作了三十年。我必须停下来，提醒自己这是一个多么重大的成就。我实际上是一个坏蛋，非常了不起。
我仍然有中等程度的疼痛，只是随着我的年龄增长而变得更糟。我现在是52岁。但是想到如果没有这些药物，我的生活会是什么样子，我就无法忍受。我经历了艰难的时期，甚至是最近，我的心理健康也是如此。但如果明天所有的生物制品公司都倒闭了，我不知道我会怎么做。
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患有银屑病的人需要付出很大的努力和精力来生活。因为有了这种药物，我才能做到这一点。我真是太感谢了。
朱莉-格林伍德(Julie Greenwood)是国家银屑病基金会、国家患者代言人基金会和以患者为中心的结果研究机构的倡导者和志愿者。她与丈夫斯科特、女儿诺拉以及他们的两只哈巴狗莫利-马龙和卡西住在北卡罗来纳州凯里市。
