为什么银屑病会被误解

作者：Diane Talbert, 向Keri Wiginton讲述

人们常常把银屑病描述成凸起的红色斑块，上面有白色的银色鳞片。作为一个有色人种，当我的银屑病活跃时，它是一种厚厚的、紫红色的色调，鳞片开裂和出血。我痒得厉害。

我还患有银屑病，涉及我的关节。那是一种可以影响关节的炎症。我有严重的疲劳感，早晨僵硬，手指和脚趾肿胀，肌腱疼痛。

有很多人对我说："你有银屑病？那不就是干燥的皮肤吗？" 人们有这样的想法，我们将永远被误解。被家人、朋友和医生误解。

寻找答案

我现在62岁了。值得庆幸的是，我正在服用一种药物，有助于控制我的银屑病。但情况并非一直如此。

我5岁的时候，学校的工作人员担心我的银屑病会传染。他们第一天就把我送到了医院。我不得不在那里呆了3个月。他们不得不请来一位专家，最后诊断我患有银屑病。

我不认为1963年的大多数医生曾经见过一个有色人种，他们的身体有80%以上被斑块覆盖。有些医生说我没有这种病，因为它不像他们认为的银屑病应该有的样子。

我很小的时候就知道，我必须成为自己最好的代言人。我在十几岁时开始研究银屑病。令我惊讶的是，我从来没有看到过一张图片或提到一个黑人患者。在接下来的40年里，我数不清有多少医生不知道如何治疗我。

皮肤和关节受累并不总是相关的

在我20多岁的时候，我的关节开始疼痛，我的指甲开始出现严重的麻点。这是很痛苦的，因为我的皮肤会变得非常厚，并从指甲上抬起。当时，我的医生说这是由于我的银屑病所致。但他们并没有对我的关节炎症进行测试。

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一位医生告诉我，我是反应过度了，但如果疼痛那么严重，我应该吃阿司匹林。他们说我太年轻了，尽管你可以看到我手上的肿胀。相反，他们诊断我患有焦虑症和抑郁症。

在看了许多医生后，我找到一个皮肤科医生，他告诉我去看风湿病医生。我终于在50岁时得到了关节银屑病的诊断--在我第一次出现症状25年后。

寻找优质护理

我是在大流行开始时开始服用一种新的生物药物。但我已经服用了20年了。这些是改变免疫系统工作方式的药物。它们可以减缓炎症过程，对银屑病的治疗效果非常好。但是与白人相比，美国的黑人不太可能得到这种治疗。

我相信，作为少数民族，我们与这种疾病的斗争要多得多。我曾与许多从未听说过生物制剂的有色人种交谈过。老实说，如果你没有足够的保险来支付这些药物，我认为没有人会告诉你。在我的成长过程中，我没有很好的医疗保障，所以我没有得到最好的治疗。我也相信这就是为什么我花了很长时间才得到正确的诊断。

说实话，在我年轻的时候，我并不了解医疗保健方面的差异意味着什么。但我记得一位医生告诉我，在我的药物中加入凡士林，这样可以持续一整个月。我身上80%的地方都有鳞片，而他说他能为我做的只有这些。我花了好几年的时间接受治疗，但都没有效果。

我认为我们需要讨论这些不平等问题。因为从经验上讲，低收入人群在我们的医疗系统中得到不同的待遇。我们确实被忽视了。

如何找到合适的医生

如果你有关节型银屑病--或者认为你有--请看风湿病医生。我有50多年的皮肤病史，30多年的关节炎症。但我大约在10年前才看到我的第一个风湿病医生。

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还要找一个熟悉银屑病的皮肤科医生。我现在的医生很有知识。但我过去的很多医生都不熟悉。

我的皮肤科医生和风湿病医生对我的治疗计划有相同的看法，这也很有帮助。

在你看医生之前，试着把你的症状记下来。这可能会帮助你的医生更快地指出正确的方向。你要记录的事情包括

• 你的手指或关节肿胀

• 指甲有凹陷

• 其他地方肿胀，比如你的脚后跟

• 早上起床有多困难

• 你有多累

• 您多常感到疲倦

当涉及到你的医生时，不要让他们把你拒之门外。随着我年龄的增长，我有机会回顾医生是如何对待我的。他们会做出决定，而不让我参与我的治疗计划。这对我来说是个问题。我觉得他们是在告诉我不要说话。

以下是我听到的其他一些有问题的事情。

• 疼痛都是在你的脑子里。 ?

• 我不知道该怎么做才能帮助你。

• 我们做了所有的检查，也没发现什么问题。

还有我一直以来最喜欢的，来自一位年长的风湿病医生。黑人不会得银屑病。

获得体检

我的普通医生知道我的银屑病，但这不是我去找她的原因。我知道我需要定期检查，因为患有银屑病的同时还伴有其他疾病。我有

• 高血压

• 胆固醇过高

• 糖尿病

我的医生和我都需要对他们进行监测。

我看我的普通医生的另一个原因是，她可能会看到我的专家所忽略的东西。

不要放弃

请确保你给任何新的治疗方法一个机会。即使你用对了药，也可能需要几个月的时间才能发挥作用。对我来说，50年来的治疗都是试错的过程。但是在这段时间里，医学界发生了很多事情，我们现在有很多有效的选择。

62岁的Diane Talbert在5岁时发现自己患有银屑病，她在20多岁时开始出现关节炎症状。她是一名博客作者、演讲者，也是银屑病和其他慢性病患者的倡导者。她创立了 "超越银屑病的力量"，这是一个非营利性团体。她的头号支持者是她的丈夫阿尔文。