银屑病。与你的身体和平相处

作者：塔米-塞雷蒂（Tami Seretti），向凯里-维金顿讲述

对我来说，关于银屑病最困难的事情之一是人们可以看到它。有时他们对它的反应非常奇怪。当我的疾病活跃时，有些人告诉我需要使用某种肥皂或洗发水，好像我不洗澡似的。关节型银屑病则完全相反。你无法看到它。人们会告诉我，它看起来并不像我有什么问题。

他们会问，为什么这对你来说这么难？

我觉得我是在和自己打仗。因为银屑病，我的拇指关节被替换。我已经失去了我的头发。我基本上变成了秃头，这对一个女人来说不是最好的事情。

我花了很多时间来隐藏自己。但我终于到了一个地步，我决定我受够了。

我不再觉得自己很丑陋。

我受够了一直觉得自己很脏。

一旦我接受了我的状况 -- 并遇到了经历同样事情的其他人 -- 我觉得我需要谈论它。

现在我有了更多的自尊，好像整个世界都知道了。

不再躲避

我过去一直避免穿无袖衬衫，因为我的手臂下面会有银屑病。我不得不在最后一分钟取消计划，因为我不能穿衣服。我有逆向型银屑病。这意味着我在皮肤褶皱和腹股沟处得病。谁愿意说："我不能穿内裤，因为它会切到我腿上的破皮。

但我最终站出来说："这就是我。这是我所拥有的。这就是我的生活。如果你想了解它，我可以告诉你。如果你不知道，那也没关系。只是不要侮辱我。"

我的朋友们说，当我最终敞开心扉谈论我的病情时，我过去的行为变得很有意义。这真是一种解脱。我开始对自己感觉更好。此外，我开始感觉身体好了起来。我没有那么多瘙痒和灼热，因为我没有那么多压力。

我憋了那么久，没有意识到我在躲避，是我自己最大的敌人。

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寻找新的我

我曾经每周去健身房两到三次，每次都是几个小时。没有什么能阻止我的锻炼。我只是强忍着关节疼痛。然后我就会在床上躺上3天。但几年前的一天，我说："这太疯狂了。我需要找到一个新的爱好，不要再伤害自己了"。

就在那时，我成为国家银屑病基金会的一对一导师。该项目将像我这样的人--与银屑病患者共同生活多年的人--与刚刚被诊断出的人配对。这是我的新激情。我想确保下一个人的道路不会像我一样艰难。

我从帮助别人中得到很多安慰。当我发现自己患有银屑病时，我认识的人中没有人公开谈论它。我感到非常孤独。现在，我有了一个属于自己的社区。

不要误会我的意思。我的丈夫是一个了不起的拉拉队。但是，能和真正患有此病的人坐在一起，知道我在说什么，是世界上最奇妙的感觉。

渐入佳境

你可能认为你的诊断是结束，但实际上是开始。现在你知道是什么导致了你的症状。你会找到一种有效的药物，你会感觉更好。你会重新拥有生活。你可能无法拥有过去的生活，但你可以拥有一个有意义和有价值的生活。

当我告诉他们这些时，没有人相信我，但这真的是事实。我曾经是一朵壁花，总是站在后面。现在，我与我的州代表会面，或去国会山谈论患银屑病的情况。我做了所有这些我从未想过能做的事情。

我的症状在诊断前和诊断后有很大不同。我的头皮曾经有厚厚的鳞屑。我的耳朵里会出现银屑病，严重到我听不见。有一次我去了急诊室，因为我的脚踝不能承受任何重量。

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我花了一段时间才找到一个有效的治疗方法。但现在我服用了一种药物，我的病情已经好了85%，没有新的关节疼痛。我把这称为胜利。我的一些银屑病仍然是可见的，比如在我的头皮和耳朵上。但现在我看着镜子里的自己，不再感到尴尬。这对我来说是件大事。

在精神上，我感觉是20年来最好的一次。

53岁的塔米-塞雷蒂（Tami Seretti）27岁时被诊断出患有银屑病，38岁时被诊断出患有银屑病关节炎。她积极参与国家银屑病基金会的工作。她还为Clara Healths Breakthrough Crew和关节炎基金会进行宣传。她与丈夫、母亲、三只猫和一只狗住在宾夕法尼亚州的中心镇。