作者:Shishira Sreenivas
大约八分之一的男性在其一生中的某个时候得知他们患有前列腺癌。事实上,它是美国男性癌症死亡的第二大原因。但在他们得到这个消息后,许多男性发现很难谈论它或在他们的癌症旅程中寻求帮助和支持。
虽然没有人真正知道为什么前列腺癌会带来耻辱和污名,但亚特兰大埃默里大学医学院泌尿科助理教授克里斯托弗-菲尔森博士说,这可能与诊断和治疗的副作用如何影响你的性生活和你的男人感觉有关。
[这些]可能是男性在与家人、朋友和其他人讨论时非常谨慎的话题,使其变得更加敏感一些。而且对他们来说,可能更难从他们典型的支持网络中获得更多信息,Filson说。
前列腺是一个核桃大小的腺体,位于膀胱的正下方,围绕着尿道--一条将尿液带出身体的管道。前列腺还制造和储存液体,帮助你的身体制造精液。但是,当癌细胞在该腺体中生长时,菲尔森说它会降低性功能和排尿控制。
[这可能是男人最困难的时候,特别是如果他们还在为癌症护理感到焦虑。
这不仅仅是关于癌症
杰里-迪恩斯非常了解这种感觉。自从迪恩斯发现自己患有前列腺癌以来,已经超过22年了。1999年,当迪恩斯55岁的时候,一种去做身体检查的直觉导致了诊断。
他认识的人中没有人患有前列腺癌。迪恩斯问他的医生是否知道他可以联系的人。结果发现,有几个人,但他们都没有告诉任何人他们的情况。
如果男人害怕它,他们就不会分享它。[他们]不会打电话给其他男人说,嘿,我得了前列腺癌,我害怕得要死。我应该怎么做?他们不会这样做,迪恩斯说。
相反,人们倾向于在互联网上查找它。迪恩斯说,这可能是压倒性的。
这就像从消防水管里喝水一样 -- 你被这一切淹没了。因此,你确实需要其他人的支持。
发现自己患有前列腺癌会对你的心理健康和事业造成损失。
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抑郁症
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焦虑症
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壓力
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恐惧
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不确定性
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孤立的感觉
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自我价值降低
在诊断之后,迪恩斯接受了手术,医生告诉他,他可能已经永远地战胜了这个病。因此,迪恩斯说,他并没有费心去联系支持小组。
不幸的是,大约一年后癌症复发了。
尽管进行了放疗和化疗,迪安斯的蛋白特异性抗原(PSA)水平--一种由前列腺细胞产生的、可以衡量癌症进展的蛋白质--不断攀升。
一位肿瘤学家告诉迪安斯和他的妻子,他的癌症已经扩散,而且他的余生可能都会有癌症。
我们当时非常沮丧,"迪恩斯说。"那是我一生中最沮丧的日子之一,因为我发现我的身体某处有转移性前列腺癌。
在离开医生办公室的路上,他拿起一本前列腺癌支持小组的宣传册。
在他的第一次会议上,他不仅遇到了正在经历类似旅程的人,而且还遇到了一位患有前列腺癌的泌尿科医生。迪恩斯能够得到第二种意见,学习应对策略,并深入了解其他人的前列腺癌旅程。
支持小组成为一个空间,他可以自由地谈论困扰他的任何事情,或将其作为教育资源,了解更多关于他的病情。
癌症并不关心你是否注意它,或者只是忘记它和否认它。迪恩斯说,如果你想活下来,过上健康的长寿生活,那么你需要通过信息、支持、教育和为自己辩护来实现。
夫妻间的疾病
前列腺癌除了对你的身体和情感造成伤害外,还可能带来身体上的副作用和缺乏沟通,影响你与伴侣的关系。
74岁的鲍勃-赖特在2007年发现自己患有前列腺癌时,没有任何症状。经过几年的治疗,医生告诉他,他没有复发疾病的证据(NERD)。但副作用使他严重阳痿和失禁。
我还记得一张海报,说前列腺癌是夫妻间的疾病。因为许多男人,由于接受了前列腺癌的治疗,即放疗或手术,最终导致阳痿,这影响了夫妻关系,"来自德克萨斯州奥斯汀的莱特说。
"所以这部分可能是许多人不知道的最有创伤性的部分。
菲尔森鼓励伴侣一起去看医生,特别是第一次。通常情况下,伴侣可以更好地沟通现实,指出异常的症状,或推动男性接受测试。
如果你对自己的前列腺癌诊断或症状感到羞愧或尴尬,有一个伴侣在场会特别有帮助。
菲尔森说:"我试着衡量这种关系,看看沟通情况如何。"你经常会得到一些微妙的线索,如伴侣对其重要的人不透露信息或固执己见而翻白眼。
由于女性伴侣往往成为男性前列腺癌患者的主要照顾者,菲尔森能够让她们为即将发生的事情做好准备。
对于49岁的Vivian Conboy来说,她55岁的丈夫在2020年被诊断为第四期前列腺癌,这是一个毁灭性的消息。但更让她吃惊的是,有一些家庭成员患有前列腺癌,但从来没有分享过任何关于它的信息。
新泽西州人康博伊说,我现在开始从当地人那里听到更多关于前列腺癌的消息,因为我丈夫有这个病,而且他在社区里非常活跃。
康博伊说:"人们已经出来了,哦,是的,我有这个。哦,是的,我有这个,但这是非常禁忌的。
对她的丈夫来说,要公开这件事仍然很困难。康博伊说,他倾向于在他的兄弟或朋友面前就支付人寿保险等事情开这个玩笑。但她把这归结为一种应对机制。
作为主要的照顾者,康博伊不觉得她可以向她的朋友谈论她丈夫的健康或他们亲密生活的变化。因此,她向当地的一个支持小组寻求帮助和建议。
阅读其他人的故事对她很有帮助。康博伊说:"我在这里只是为了表示同情,知道你不是唯一经历过这种情况的人,这很好。
现在,她鼓励她的侄子和儿子尽早接受测试,并努力保持健康,包括健康饮食。她说,这是她使有关前列腺癌的讨论正常化的方式。
没有什么值得尴尬或羞愧的。
当基思-霍夫曼的PSA测试显示数字略有升高时,是他当时的未婚妻(现在的妻子)鼓励这位62岁的老人去看泌尿科医生。幸运的是,霍夫曼的前列腺癌被早期发现,他能够在同一个月进行手术。
但这仍然给他带来了损失。
霍夫曼说:"我在癌症之旅中学到的东西是,任何人被告知患有癌症都很难处理。也是他的妻子推动他去参加一个由Us TOO领导的当地支持小组,这是一个全国性的前列腺癌支持组织,在当地设有分会,以获得帮助。
霍夫曼说,这让男性有机会与其他男性和他们的护理人员谈论这个过程的各个方面,不仅是医生和专业的明显安慰,还有治疗方法的选择、技巧,或者从一个外行人的设置中认识到沿途的酸痛或对恢复时间的期望,。他非常依赖这个团体的支持和友情,以至于他决定加入国家组织的董事会。
支持的重要性
霍夫曼和赖特是在德克萨斯州奥斯汀的同一个地方分会认识的。两人都证明了寻求帮助、分享你的旅程以及与同伴谈论你的诊断是多么重要和有价值,特别是那些经历过类似障碍的人。
无论你的癌症处于什么阶段,获得信息都会感到有力量。
他们可以感到安全,他们可以说或不说任何事情,赖特说。但神奇的事情发生在会议之后。这些人不想回家。
与他人谈论你的诊断可以。
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提供友情和支持
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让您不再感到孤独或孤立
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教育您,使您感到有能力面对您的诊断和治疗
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开辟更多的资源,提供诸如治疗的注意事项、帮助管理副作用、对医疗服务提供者的建议以及更健康的生活方式的建议等。
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缓解抑郁症和焦虑症
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帮助您学习应对技巧,获得处理压力的工具
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提供一个安全的空间,让您公开谈论您的感受、疑虑和恐惧
如果你无法在你的地区找到一个支持小组,你可以找到许多虚拟社区,加入并分享你的旅程。
除了支持团体,你也可以依靠你医院的癌症护理团队。这包括各种医疗保健专业人士,如治疗师、社会工作者、姑息治疗专家和肿瘤学家。通常,这些资源是免费提供的。如果你有问题,请向你的医生询问。
瑜伽和冥想等运动,以及与治疗师的咨询,也可以改善你的情绪,帮助你走好你的癌症之旅。
如果你担心药物或治疗的副作用、膀胱问题和性功能障碍,一定要让医生知道。他们可能能够找到对你更有效的治疗方案。