将母爱的力量掌握在您的手中
作者:Christina Orlovsky
对于许多准妈妈来说,怀孕是一个兴奋和期待的时刻,因为她们急切地等待着新生儿的到来。然而,对更多人来说,这也是一个充满不确定性、焦虑和未解答问题的时期。这在美国的不同社区尤其如此。美国是唯一的发达国家,其产妇死亡率在最近几十年里一直在稳步上升。事实上,CDC的最新统计数据显示,2019年每10万名活产婴儿有20.1名产妇死亡,比前一年的17.4名大幅上升。
这一严峻的统计数字还伴随着进一步的数据,显示出种族和族裔群体之间的差异,黑人、美国印第安人和阿拉斯加原住民妇女死于与怀孕有关的原因的可能性比白人妇女高两到三倍。他们受怀孕并发症的影响更大,如先兆子痫、怀孕引起的高血压和妊娠糖尿病。这些不平等现象强调了将不同人群纳入孕产妇护理研究的必要性,以减少这些差异并改善所有种族和民族的孕妇的结果。
这就是PowerMom发挥作用的地方。PowerMom是一项创新的基于智能手机应用程序的研究,由生物医学研究的领先机构Scripps Research进行,它的诞生源于通过数字数据改造医学研究的承诺。作为一个社区的社区,PowerMoms的使命是发现健康怀孕的模式,并发现妈妈们(和即将成为妈妈的人)对她们的身体和成长中的婴儿的问题的答案。在数以千计的研究参与者的帮助下,PowerMom努力回答关于什么是不同孕妇的健康怀孕的重要问题,以努力确保所有母亲和婴儿的健康和福祉,直到未来的一代。
在这里,托尔瓦拉? (La?) Ajayi,医学博士,FAAP,PowerMom的首席研究员,分享了是什么激发了她对这项强大研究的热情,以及PowerMom的目标是如何帮助实现所有孕妇的产科护理公平。
问:是什么激发了你从事孕产妇健康研究的热情?
洛杉矶:这是我的一个个人激情项目。当我在2017年怀上我的第一个女儿时,我从经验中了解到每次怀孕对每个人来说是多么不同。另外,由于我的儿科背景,我也很清楚在怀孕护理中发生的健康差异,甚至我自己怀孕时的待遇。同样,我是一名儿科医生。我在一个医疗机构内工作。我在自己的机构接受护理,但我被公然歧视。我没有一个出口。我觉得,尽管我受过教育,对这个群体很熟悉,但我没有一个工具来让我的声音被听到。我意识到,PowerMom可以成为一个强大的工具,真正收集数据,使我们能够为每个人提供健康的怀孕。
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问:目前在研究中和广大孕妇中出现了哪些不平等现象?
洛杉矶:有几个。就整个研究而言,我们知道,在谁能得到资助进行临床研究方面存在很大的差距。从种族、民族和LGBTQ背景中选出的主要调查员的类型也有很大差距。那些被资助进行临床研究的人和那些进行临床研究的人确实影响到谁会参加一般的临床研究。其结果是在进行研究的人群中存在差异,然后是那些实际参与研究的人。
问:这对广大的孕妇有什么影响?
洛杉矶:一般来说,孕妇没有被包括在研究中,因为我们一直被视为C,我说 "我们 "是因为我刚生了第二个女儿C是受保护的人群。最后,当你看一下被纳入研究的孕妇类型的差异时,你会发现黑人、西班牙裔、美国原住民和其他少数族裔和种族中的代表人数严重不足。
问:PowerMom是如何在这些重要领域实现变革的?
洛杉矶:PowerMoms独特的数字平台打破了获得研究的障碍,使更多人能够从任何地方参与进来。这样,我们可以通过调查和从Fitbit或Apple Watch等可穿戴设备上收集的数据,从不同的参与者那里收集数据,建立一个代表所有种族和民族群体的社区。这样一来,我们就把参与者放在了第一位 C满足他们的需要。当参与者看到一项研究是针对他们并为他们而进行的,他们就更有可能参与进来。他们更有可能想要提供他们的数据并被纳入其中,因为他们被视为合作伙伴,在研究中是平等的。
问:所有这些是如何赋予孕妇权力的?
洛杉矶:我们正在用她们的数据赋予妇女权力。我们为她们提供了一个工具,她们可以与她们的卫生保健提供者分享,并说这是不同的。我们给他们一个记录,他们可以跟踪他们的基线和变化。这个工具使他们能够为自己辩护,并实际进行对话。通过对话,他们不仅是在帮助自己接受教育,而且也在帮助他们的医疗服务提供者接受教育。他们正在帮助医疗服务提供者说,"你知道吗?也许我们做这些事情的方式不是最好的方式,或者它不是真正能解决所有人的方式。我怎样才能改变我的做法,使我能够真正更好地帮助我的病人?"
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问:您如何看待PowerMom在未来的发展?
洛杉矶:现在,PowerMom在很大程度上是观察性的:收集数据,看看什么是有效的,我们如何接近妇女,以及妇女生活中发生了什么。接下来,我想让PowerMom的力量做干预。然后我们如何利用技术来解决诸如先兆子痫这样的问题?我们如何使用干预措施来减少妊娠期糖尿病,治疗妊娠期高血压,然后提前干预治疗这些疾病?这就是我看到PowerMom在不久的将来发展的地方。
克里斯蒂娜-奥尔洛夫斯基是斯克里普斯研究公司的医学文案人员。她擅长创作与健康有关的内容,在为国家印刷和在线出版物以及医疗保健组织撰写专题文章、市场营销和文案方面拥有超过20年的经验。
与医生合作,PowerMom是一项基于智能手机应用程序的研究,使准妈妈们能够与科学家分享她们的怀孕数据。欲了解更多信息或报名参加PowerMom,请访问https://powermom.scripps.edu/ 。
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