帕金森症:如何谈及非运动性症状

帕金森病经常影响到你的移动和行走方式。但也有其他不容易发现的症状,如抑郁、睡眠问题和思维迟钝。

谈论这些非运动问题很重要。它们对你的生活质量有很大影响。它们也会影响你与朋友和家人的关系。分享你的经历可以帮助你获得你需要的支持和照顾。

但讨论你的经历并不总是容易的。这些提示可以帮助你进行对话。

你应该与谁分享?

你决定你想与谁分享,以及告诉多少。考虑与您的:?

  • 医生:?他们可以治疗非运动性症状。他们会检查这是否是你的帕金森病药物的副作用。他们可以开出治疗方法和药物,并为您联系资源,如支持小组和治疗师。

  • 配偶或伴侣:?你可能不希望你的重要伴侣以不同的方式看待你。但他们往往是第一个注意到你的症状的人。与他们交谈可以加强你们的关系,使你们有机会一起工作。

  • 朋友和家人:? 告诉你的亲人,可以减轻你保守秘密的负担。他们会更好地理解你的出发点,你们都会感到更舒服。你不需要马上告诉所有人。先从几个值得信赖的朋友和家人开始。他们可以提供支持并防止孤独。

  • 老板和同事:?从法律上讲,你不需要告诉工作中的任何人。他们不允许因为你的帕金森病而对你采取行动。但是您可以决定分享您的经验,这样您就可以提供解决方案,比如改变时间表。或者你可能觉得你需要说出来,因为你的工作会影响他人的安全。

如何谈论你的经历

提起您的非运动经历,您会感到害怕、尴尬或焦虑,这是正常的。花点时间准备一下,想清楚你要说什么,可以帮助你更轻松。

  • 了解你的症状。? 首先,你应该自己了解帕金森病。这将有助于你解释和回答问题。向你的医生询问有关你的症状的可信资源。您也可能想和您的亲人一起阅读书籍或访问网站。

  • 要直截了当。? "你不需要分享你的不运动经历的每一个细节。但你也不应该用糖衣炮弹来掩盖它。要直接。你也可以想出不同的方法来描述你的症状。例如,不要只说你有认知方面的变化,你可以解释你的大脑的变化是如何使你的思维变慢的。

  • 关注积极的一面。提醒您的亲人,帕金森病不是一个死刑判决。专注于你计划如何治疗和管理你的非运动症状。

  • 提出具体的要求。告诉您的亲人他们可以如何帮助您。您可能希望他们开车送您去看医生,提醒您如何使用电脑,或在您情绪低落时提供一个可以依靠的肩膀。

  • 谈论你的感受。? "说你害怕或担心,可以帮助你联系并找到解决这些情绪的方法。

  • 给他们一些时间。?你的亲人可能需要几天、几周、甚至几个月的时间来处理一切。

护理人员应如何讨论?

照顾者往往是第一个看到不运动症状的人。如果你注意到变化,说出来是让帕金森病患者得到他们需要的帮助的第一步。

  • 提醒他们与帕金森病的关系。? 他们可能不会把他们的不运动经历与帕金森病联系起来。他们可能会把自己的抑郁、困倦或疲劳写下来。向他们展示大脑变化和这些症状之间的联系有助于他们看到这不是他们的错。

  • 和他们的医生谈谈。? 最好是一起讨论。你可以自己让医生知道。但是,由于隐私法的规定,他们可能无法作出详细的回应。

  • 考虑获得书面同意。? "在许多情况下,医生不能在没有他们的批准下讨论一些人的健康信息。你可能想得到一份书面同意书,让你自己自由地与医生交谈。

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