迈克尔-J-福克斯为治愈帕金森症而进行的斗争

来自医生档案

迈克尔-J-福克斯一直是一个海报男孩。凭借其年轻的外表和智慧的魅力,他在电视情景喜剧《家庭关系》中扮演一个前嬉皮士父母的时髦的共和党少年,一举成名。在大片《回到未来》三部曲中,他是一个具有完美喜剧时间的时间旅行者。在后来的情景喜剧《自旋城》中,他让我们希望所有的政治家都能像他的副市长迈克-弗拉赫蒂那样有个性。

1998年,福克斯成为另一个原因的海报男孩:他公开了他患有帕金森病的消息,该病在7年前他30岁时被诊断出来。帕金森病的特点是。

  • 手、胳膊、腿、下巴和面部颤抖

  • 身体僵硬

  • 动作缓慢

  • 平衡和协调能力受损

对这位演员来说,这种疾病已经变得无法控制,在此之前,由于药物治疗、手术和良好的时机,他能够将症状降到最低。最终,这种努力变得过于沉重。

"福克斯说:"我需要那7年中的每一点时间来说,'我想在那里'。"但在某一时刻,我醒悟过来,说:'有什么风险?人们会评判你吗?人们已经在评判你是穿红鞋还是蓝鞋了。所以我说话很滑稽或摇晃 -- 我为什么要限制自己?"

"你必须慢慢来,做你需要做的事,"他说。"但是,当你到达一个地方,你不再评判它,没有好或坏或对或错,它就是它,你就接受它。

令他惊讶的是,其他人也都接受了。当福克斯担心成为小报的一个悲伤故事时,他得到了巨大的支持。一夜之间,这位因善于逗人发笑而受人喜爱的演员代表了一种不治之症的形象,这种疾病会随着时间的推移而恶化。

奠定基础

帕金森病的发病原因是制造多巴胺的脑细胞死亡,多巴胺是一种对平衡、语言甚至记忆至关重要的化学物质。目前尚无治愈方法,治疗方法--通常是开具合成多巴胺的处方--也远非完美。

福克斯说,不管怎么说,诊断结果是不折不扣的礼物。"他解释说:"只有当我的身体无法保持静止时,我才能够在自己身上找到静止的感觉。"我认为它的关键是12步接受规则:'我的幸福与我的接受成正比,与我的期望成反比。

现年53岁的福克斯在2000年成立了迈克尔-J-福克斯帕金森病研究基金会,将这种疾病和他与这种疾病的斗争变成了给数百万人的礼物。该基金会的使命是资助和支持研究,希望能发现病因、新的治疗方法,并最终找到治愈方法。他的名声也有助于提高人们对帕金森病的认识,包括1999年在国会的一次令人难忘的亮相,当时他在发言时没有使用药物,以便人们能够看到这种疾病的破坏。

福克斯基金会的目标是明智而迅速地行动,它以惊人的速度向研究人员提供赠款--迄今已达4.5亿美元。耶鲁大学迈克尔-斯特恩帕金森研究基金会的首席研究员安格斯-奈恩(Angus Nairn)博士说:"美国国立卫生研究院已经削减了研究,但帕金森病真的很幸运,因为迈克尔-J-福克斯基金会在做其他人在其规模上无法做到的事情方面取得了惊人的成功。他们有一种不同的工作方式,以非常快的周转速度资助研究。"

该基金会的方法来自于创始人本人。"迈克尔是创始人,但他首先是一个病人,作为一个病人,他有一个病人的紧迫感,"基金会的联合创始人和执行副主席黛博拉-W-布鲁克斯说。

职业观

福克斯总是以快如闪电的速度前进。福克斯与三个姐妹和一个兄弟一起由母亲和父亲(加拿大军队的一名中士)抚养长大,他在高中时发现了表演。16岁时,他在一部名为《利奥和我》的加拿大电视剧中赢得了主角。随后的工作让他有勇气在高三时放弃高中学业,搬到洛杉矶寻找表演工作。

几年来,这看起来是一个糟糕的决定,因为他靠快餐和偶尔的角色的剩余支票维持生计。然后,在1982年,他赢得了《家庭纽带》中亚历克斯-P-基顿的角色。到1988年,当他与演员特蕾西-波伦(Tracy Pollan)结婚时(他在《家庭纽带》片场遇到她,他称之为 "我的新娘,我生命中唯一的爱人"),福克斯在电影和电视中不停地工作。他在拍摄《家庭纽带》的同时,还在拍摄《回到未来》三部曲、《少年狼》和《战争伤亡》。

1990年,福克斯在佛罗里达州拍摄《好莱坞医生》时,他的小指开始不受控制地抽搐,这让他疲惫不堪,并喝了很多酒。一位医生将其与福克斯在拍摄《回到未来》的特技时受到的旧伤联系起来。一年后,波伦注意到她丈夫的一侧身体在慢跑时似乎很僵硬,并坚持让他去看神经科医生。这一次,没有问题了。1991年9月,福克斯被诊断出患有帕金森病。

这一诊断使他成为约10%的早发性帕金森病患者中的一员--被诊断的平均年龄为60岁。正如大多数帕金森病患者的情况一样,"当我出现第一个症状--小指抽搐时,我80%的多巴胺生成细胞已经死亡,"福克斯说。他的医生告诉他,没有治疗方法。他们可以用合成的多巴胺来治疗他,以取代这种疾病造成的化学缺陷,他可以期待再工作十年。福克斯竭尽全力,十年后,他担任了他生命中最大的角色:领导迈克尔-J-福克斯基金会。

"我想做的第一件事是把碎片放好,迅速向前推进,不要把好的想法放在架子上太久,"福克斯解释他的任务。"一旦出现想法,我想给它们插上飞翔的翅膀"。

虽然福克斯有一个陡峭的学习曲线,但他说他在被研究界认真对待方面没有问题。"他们就像,'哇,资助?我们在哪条线上形成?'我认为,帕金森病社区得到关注并有人有兴趣让他们工作,真的很兴奋。"

家庭纽带

基金会决不是福克斯世界的全部。根据他自己的说法,对他来说最重要的是他的家庭:他和波伦有四个孩子--19岁的双胞胎阿奎纳和斯库勒,他们正在上大学;13岁的埃斯梅,是纽约市的七年级学生,他们夫妇住在那里;还有一个儿子,25岁的山姆,他住在附近的布鲁克林。

"我的家人是'别人怎么看我不关我的事'这一规则的例外,"福克斯说。"我希望他们因我所做的事情而受到鼓励和鼓舞,并将我视为一个避难所和资源。" 是的,大家庭的生活可能是混乱的,但这位演员说,正是在这种动荡中,他学会了找到平静的心态,就像他在疾病的颤抖中找到了平静一样。"有一个家庭意味着你并不总是能找到安静的时刻,所以你要在混乱中找到安静。"

福克斯还继续演戏。"他笑着说:"我可以扮演任何人,只要他们有帕金森症。2013年,他出演了NBC的《迈克尔-J-福克斯秀》,这是一部关于一个帕金森病患者的喜剧。"他承认:"但从工作上来说,这比我想象的要多。该剧共播出了19集。现在,他享受的角色包括在CBS的《好妻子》中客串的角色,扮演一位患有帕金森症的律师。他还写了两本最畅销的回忆录《幸运的人》和《永远向前看》。一个不可治愈的乐观主义者的冒险》。

"福克斯说:"我在事业上已经取得了很大的成就,所以其他一切都只是肉酱。"我真正想要的是我们的基金会能够如此成功,以至于倒闭。"

对幸福的追求

福克斯分享了他的一些来之不易的智慧,即如何才能成为你的最佳人选。

接受你无法改变的事情。

"我认为我的乐观主义的关键是接受我的情况[作为一个帕金森病患者]。当我把它看作是我要处理的事情之一时,我就能看到它周围的空间。"

练习耐心

. 当福克斯确实有低落的时候,"我只是等待它"。

拥抱家庭纽带。"我的家庭让我成为一个更好的人,因为他们让我走出了自己。"

放弃评判。

"当没有'好'或'坏'、'对'或'错',它就是它。"

去做吧。

"在成长过程中,由于个子小,我必须在做事情时做出额外的努力,而这为我带来了许多可能性。'没有冒险,就没有收获',这在我很小的时候就很明显。"

说 "是"。

从演员到作家,再到一个基金会的负责人,福克斯的思想是开放的。"做你自己,承担风险 -- 有什么坏处呢?"

好好生活

. 福克斯不喝酒,注意自己的饮食,并进行锻炼。"我不能再跑马拉松了,但我徒步旅行,并有一条狗陪我散步。"

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