Talk, Test, and Take Control: 胰腺癌患者的生活

四个月。从我父亲被诊断出患有胰腺癌到他去世只有4个月。很难相信从那段经历到现在已经过去了21年多，以及它是如何改变我的个人和职业激情，创造一个胰腺癌患者能够茁壮成长的世界。虽然我们仍有许多工作要做，但在过去20年里，我们不断取得了进步--最近，在对患者和家庭成员进行基因和肿瘤检测方面取得了进展--这让我有理由对未来的发展充满希望，并有机会大大改变患者的治疗效果。

像大多数人一样，在我父亲被诊断之前，我对胰腺癌知之甚少，但我一听到这些话，就马上上网，并很快了解到缺乏专门针对该疾病的信息、资源和研究。那时，人们对胰腺癌知之甚少--只有少数研究人员在研究它，5年的生存率只有4%。我很生气，因为我父亲和其他成千上万的病人没有得到任何希望。他们没有得到任何治疗方案，被送回家处理自己的事务。

这种无望和愤怒激发了我的行动，在我父亲去世后不久，我在1999年发现了胰腺癌行动网络（Pancreatic Action Network），这是一个当时新成立的组织。 我以志愿者的身份开始了我在泛美癌症行动网的旅程，并在2000年被聘为该组织的第一位全职员工。在担任主席和首席执行官期间，我很荣幸有机会与胰腺癌社区合作，我目睹了PanCAN成为加速进展的驱动力：迄今为止资助了超过1.49亿美元的胰腺癌研究，通过我们的患者服务项目支持患者及其家属，并建立了一个充满激情和活力的志愿者和倡导者社区，他们正在筹集资金和提高意识以推动我们的使命。

我一直受到患者倡导者的启发，亲眼目睹了患者及其家属为纪念他们的亲人而为PanCAN所做的事情，以改变胰腺癌患者的未来，但当我自己成为一名患者时，我对患者倡导者的重要性有了新的认识。

2018年，我被诊断出患有乳腺癌，是在一次常规乳房X光检查中发现的。我认为自己非常幸运--由于乳腺癌筛查，我的诊断是早期阶段--而且在手术后，我没有患癌症。我还做了基因测试，这是乳腺癌患者的标准，以确定哪些治疗方法可能最适合我，并了解我的家族患某些类型癌症的风险。在那次经历之后，我非常感谢在我之前的乳腺癌倡导者，他们推动了对这种疾病的早期检测和更好的治疗。

这一经历加强了庆祝每年为胰腺癌患者取得的渐进式进展是多么重要，因为我知道随着每一条新信息的出现，我们都会揭开这种具有挑战性的疾病的神秘面纱。

由于研究的进展，现在建议所有胰腺癌患者接受遗传性癌症突变的基因测试和肿瘤的生物标志物测试，以确定他们的最佳治疗方案。而且，国家综合癌症网络（NCCN）发布的新指南首次表明，了解自己的遗传风险对于只有一个一级亲属被诊断为胰腺癌的家庭成员可能很重要。重要的是要了解自己的风险，保持知情，并成为自己的最佳代言人。

11月是胰腺癌宣传月，PanCAN强调了检测对患者及其家人的重要性。知识就是力量，我们希望人们采取三个简单的步骤来挽救他们的生命：交谈、测试和控制。

对于胰腺癌患者的一级亲属，我们建议你与你的医生或遗传咨询师交谈，帮助你了解是否应该进行基因检测。PanCAN患者服务部可以帮助您为这次谈话做准备。

对于那些已经被诊断为胰腺癌的患者，PanCAN强烈建议在诊断后尽快进行遗传性突变的基因检测，这可以帮助家庭成员了解自己的风险，并可能影响患者的治疗选择。我们还建议所有胰腺癌患者通过像PanCANs Know Your Tumor这样的精准医疗服务接受肿瘤组织的生物标志物检测，以了解他们的肿瘤生物学是否有助于做出治疗决定。

今天，胰腺癌患者和他们的家人比我父亲被诊断出这种疾病时拥有更多的信息和选择。我毫不怀疑，在PanCAN倡导者的持续不懈努力下，未来会有一天，有人因为有了早期检测手段而被早期诊断为胰腺癌，并因为有了新的治疗方法而被治愈。与此同时，我们每天都在采取措施，加快进展的速度。谈话、测试和控制。三个简单的步骤，现在就为胰腺癌患者及其家属提供信息和权力。了解更多信息请访问pancan.org。

Julie Fleshman是胰腺癌行动网络的主席和首席执行官。

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