来自医生档案
无论你何时得到所爱的人患有痛苦或绝症的消息，这都是一个打击。
决定成为他们的照顾者，帮助他们处理他们的疼痛和痛苦--或为他们处理--是一个困难的选择。
这个选择可能是在眨眼之间做出的，特别是当亲人受到严重伤害或慢性病急剧恶化时。
73岁的Eunice Czarnecki多年来一直帮助她的兄弟管理他的心脏病和糖尿病。但是当他的病情突然恶化时，他在密尔沃基退伍军人医疗中心的医生告诉他，他的身体根本无法再战斗。他正在死亡。
"他接受了这一点，"查尔内基告诉医生。"但是，尽管他呼吸困难，非常痛苦，他还是想死在家里。"
这并不是查尔内基第一次担任护理人员。她已经看到她的丈夫度过了他的晚期疾病。
"她说："我知道我可以照顾他，只要我能帮助他减轻痛苦。"虽然很累，但为了在我哥哥去世时陪在他身边，这一切都是值得的。"
当凯伦-罗在2005年与她的丈夫巴里结婚时，他已经被诊断出患有帕金森病。这对俄克拉荷马州巴特尔斯维尔的夫妇结婚后不久，他们与她丈夫的神经科医生坐下来，就未来进行了一次心与心的交流。他们讨论的一个主要部分是关于她丈夫需要和希望的临终关怀。
"很多关于生命末期的讨论都是关于死亡的，但这不是我们谈论的内容。我们谈的是生活质量，以及如何尽可能地保持正常生活。我们还谈到了如何确保他不会受苦，以及我们有哪些选择可以防止这种情况发生，"罗威告诉医生。
姑息治疗的选择
姑息治疗是以人为本的护理，目标是最大限度地提高病人的生活质量。为了实现这一目标，姑息治疗团队关注身体、情感、社会和精神方面的生活质量--对照顾者和病人都是如此。
"圣地亚哥安宁疗护研究所的本-马坎托尼奥（Ben Marcantonio），MFT，告诉医生，"这是非常有支持性和非常全面的护理。
安宁疗护的使用越来越多--它强调疼痛控制和生活质量--使人们更加意识到姑息治疗对所有病人的好处，而不仅仅是那些即将死亡的病人。俄亥俄州阿克伦市萨玛姑息治疗和临终关怀服务的副主任克里斯汀-胡达克（Christine Hudak）医生说，这表明家庭护理人员在姑息治疗团队中发挥着重要作用。
"他们不仅知道病人的喜好，他们也更有可能知道他们对疼痛治疗和医疗护理的偏好，"胡达克告诉医生。
要找到一个姑息治疗团队，胡达克建议与最参与你亲人护理的医生或医院的社会工作者交谈。通常他们会向你介绍医院的项目，因为几乎60%的大医院--那些拥有50张以上床位的医院--都有姑息治疗项目。
如果你照顾的人是退伍军人，请联系退伍军人管理局。当地组织的护理顾问，如阿尔茨海默氏症协会，也可以提供有关姑息治疗计划的信息。
姑息治疗团队
胡达克说，好的姑息治疗项目有两个共同点。他们使用跨学科的团队，每个团队与病人和家属合作，制定个性化的护理计划。通常情况下，团队包括
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一名医生，负责协调疼痛和症状管理，并协调舒适护理。
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药剂师，与医生合作开药并监测药物的有效性。
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一名受过专门训练的护士，为病人提供直接护理，并为家属提供信息、教育和医疗支持。
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一名社会工作者/个案经理，帮助浏览医疗保健的官僚机构，寻找社区资源，并为病人和家属提供咨询和情感支持。
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牧师，负责解决病人和照顾者的精神需求。
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营养师，帮助解决营养问题。
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其他专业人员，根据需要，如精神科医生、物理治疗师或呼吸治疗师。
"这是一个'生命'团队。它帮助人们审视各种选择，并为照顾者提供逐步的帮助，使他们能够为其家庭成员的最佳生活质量做出决定，"洛杉矶儿童医院儿科姑息治疗小组的成员Helene Morgan, MSW告诉医生。
保持照顾者的压力
马坎托尼奥说，无论你是配偶、成年子女还是亲密的朋友，选择帮助提供姑息治疗--成为姑息治疗团队的一员--意味着你正在做出 "一个改变角色的决定"。
这个新角色可能会带来压力和紧张，以及意想不到的回报。
由于成为一名护理人员所带来的额外责任和承诺，你会不断地问自己。姑息治疗对我的亲人和我来说是正确的事情吗？为了回答这个问题，要经常做现实检查。
乔治-罗比正在俄亥俄州Chagrin Falls的家中照顾他的妻子。她患有阿尔茨海默氏病。
"我不断地提醒自己，我不能把她带入我的世界......而且我一定要挺过去，"罗比告诉医生。
应对孤独
如果你觉得自己是24小时待命，请确保维持一个支持网络，并进行喘息休息。
"我经常和我丈夫在家里，所以我找到了一个在线支持小组，MyParkinsons.org，"Lowe说。"我得到建议，我发泄，而且我得到了大量的信息。在我去那里之后，我总是感觉更好。"
Marita Schifalacqua说，休息一下也很重要，她一直在照顾她的母亲，直到她在2010年死于阿尔茨海默病。
"我们通过密尔沃基的天主教慈善机构找到了一个暂住项目，"希法拉夸告诉医生。"它允许我们每天走出家门三个小时。这真是太好了。"
应对护理工作
姑息治疗团队可以在以下方面支持照顾者。
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处理额外的责任和不可预见的挑战。
信息是成功应对两者的关键。根据全国护理联盟的说法，最好的信息来源是你的姑息治疗团队；互联网；支持团体，包括网上支持团体；特定疾病的组织；政府机构和计划（退伍军人、医疗保险、医疗补助）；社会服务组织；以及书籍和杂志。
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兼顾工作和护理。
如果你有工作 -- 大都会人寿最近一份关于劳动力中的照顾者的报告说，62%的60岁以下的照顾者有工作 -- 可能会出现平衡工作和照顾的问题。当问题出现时，请联系你公司的人力资源总监或雇员援助计划。并利用《家庭医疗休假法》的优势。它的存在是为了让你能照顾好你的亲人。
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平衡家庭需求。
如果家里还有孩子，或者你要处理兄弟姐妹的关系，这一点尤其正确。俄亥俄州克利夫兰市本杰明-罗斯老龄化研究所的Carol Whitlatch博士说，在可能和适当的情况下，让家人参与护理工作，因为这往往可以减少摩擦。但她补充说："如果你不能让每个人都站在同一起跑线上，就接受这个事实，继续前进"。
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处理额外的财务责任。
要获得财务和保险管理方面的帮助，请找姑息治疗小组的社会工作者。潜在的援助来源包括医疗保险、医疗补助、退伍军人协会、当地老龄化地区机构、州残疾人计划、当地社会服务机构、以及当地特定疾病的组织和慈善机构。
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提供个人护理。
这种更加 "高接触 "的护理往往提供了表达爱与情的机会，并创造了特殊的时刻。"当我们给妈妈洗澡时，我们会使用特殊的乳液并按摩她的手。她真的很喜欢这样，"希法拉夸说。
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提供情感支持。
在某些情况下，你会失去你所爱的人，因此，重要的是让每一刻都有意义。艾米-杰克逊照顾她的丈夫，他于2010年在他们底特律的家中去世。"她说："最后那几周是很痛苦的。"但我确保每一刻都是有意义的。我总是告诉他我是多么爱他。我们一起读他最喜欢的书。我们还做了很多回忆。"
接受姑息治疗的病人有时会康复。但护理人员必须对损失做好准备。
杰克逊的丈夫去世后不久，她的胸部就开始剧烈疼痛，她担心是心脏问题。而事实的确如此。"她说："当我去看医生时，他告诉我，我有一颗破碎的心脏，除了哭泣和时间，没有什么可以治愈它。
"现在，"她补充说，"我一直在哭--在早晨起床时，在商店的结账队伍中，在晚上。而且我可以感觉到，我正在好转。
