来自医生档案
"我很抱歉，但我们已经无能为力了"。
没有病人愿意听到这句话。没有医生想说这句话。而且有充分的理由：这不是真的。
的确，在许多疾病的过程中，治愈不再是一种选择。
但没有治愈的希望并不意味着完全没有希望。它当然也不意味着没有什么可做的了。
当你收到你的疾病很严重的信息时，姑息治疗团队可以帮助你处理这个消息，并应对你将面临的许多问题和挑战。
许多人将姑息治疗与生命末期的护理联系起来。尽管所有的生命末期护理都包括姑息治疗，但并非所有的姑息治疗都是生命末期护理。
姑息治疗团队与医生一起工作，努力延长你的生命，如果可能的话，治愈你的疾病。通过缓解你的症状，姑息治疗团队实际上可能帮助你改善病情。
这种护理方法适用于任何患有严重的、有生命危险的疾病的人，无论他们预计能活几年、几个月或只有几天。
"纽约西奈山医学院国家姑息治疗研究中心主任、医学博士肖恩-莫里森（Sean Morrison）说："我们的作用是帮助人们在患有严重疾病的情况下尽可能长时间地生活，尽可能地好。
应对新闻
"首都关怀（Capital Caring）的医疗副主任法拉-戴利（Farrah Daly）医生说："你可以是世界上最聪明、最有条理的人，但听到关于你的病情的令人痛苦的消息，就很难把事情弄清楚。
这使得我们很难提出正确的问题--而且很容易误解答案。
达利的建议。
-
带上某人去看重要的医疗预约。让对方做任何你需要的事情：问更多的问题，写下信息，或者只是做一只苍蝇在墙上听。"他们应该以任何你需要的方式支持你。"
-
需要多少问题就问多少问题。不要担心重复问同样的问题。"很多人在这样的讨论中出来时都有误解，因为他们不想让人觉得他们不明白，所以他们没有逼迫医生提供更多信息。"
-
试着保持开放的心态。"通常情况下，人们对新闻的解释比实际情况更糟糕。"
戴利这么说是什么意思？
"她说："当医生开始专注于控制症状而不是治疗，人们的生活往往会得到改善。"而你所剩的时间框架可以有很大的不同。很多时候，人们可以在几年内控制症状。当你更早地参与到姑息治疗中时，症状会得到更好的控制，而且你在做出困难的决定时有更多的支持。当然，人们可以做得比他们预期的更好。"
弗吉尼亚联邦大学梅西癌症中心姑息治疗项目的创始人之一、医学博士托马斯-史密斯说，由姑息治疗团队照顾的病人实际上可能比没有姑息治疗团队照顾的病人活得更长。
"史密斯告诉医生说："在马萨诸塞州总医院进行的一项针对肺癌患者的研究表明，那些随机接受早期姑息治疗和常规肿瘤治疗的患者比那些单独接受常规肿瘤治疗的患者多活2.7个月。"姑息治疗组也有更好的症状管理和更少的抑郁症，照顾者之后的情况也更好，也许是因为他们有准备，或者他们的亲人在家里去世，而不是在ICU，插管。"
莫里森建议你问你的医生以下问题。
-
就预后而言，我可以期待什么？对于我可能活多久，有什么现实的期望？
-
治愈的可能性有多大？有什么东西可以潜在地治愈这种疾病吗？
-
有什么治疗方法可以让我尽可能长时间地以我希望的方式生活？
分享新闻
一旦您了解了您的诊断，您将不得不与他人分享这一消息。对许多人来说，这是最困难的部分，也是最有必要的部分。"我鼓励人们不要单独行动，"戴利说。"有些人在告诉大家时感觉更好。其他人则喜欢尽可能地保持隐私。但即使是那些非常私密的人，我也鼓励他们确保他们最依赖的人也包括在知道发生了什么和你的感受的圈子里。"
无论你告诉谁，一定要同时告诉他们你需要什么。
"如果你不告诉他们你希望他们如何帮助你，他们会用他们能想到的任何方式来帮助你，而这可能不是你所需要的，"Daly说。"也许你需要他们每天到你家里来检查你的情况。也许你需要他们退后，除非你打电话给他们。这对每个人来说都是不同的。不要指望人们能猜到。"
有许多方法可以让朋友和家人了解你的情况。你可以
-
指定一位朋友或家人来传递消息
-
发出空白的电子邮件更新
-
创建一个网站或博客，或加入一个现有的网站，如caringbridge.org
-
在Facebook上发布最新信息
"有些人希望向每个人反复讲述他们的故事 -- 这有助于他们处理自己的感受，"戴利说。"其他人不想重温这段经历，宁愿有人为他们解释事情。没有一个正确的方法。"
应对焦虑症
你如何处理与威胁生命的疾病有关的恐惧和焦虑？首先，尽你所能知道要期待什么（在可能的情况下）。焦虑往往与未知因素有关。
询问您的医生。
-
我应该有什么症状，你打算怎么治疗？
-
如果我将有疼痛，我们将如何处理它？
-
在紧急情况下，我如何联系我的医生和姑息治疗团队？"莫里森说："没有什么比处于严重的疼痛或呼吸急促而除了拨打911之外什么都不能做更糟糕的了。
你还应该确保你身边有一个支持团队。这当然包括家人和朋友，但要记住，他们也在为你的疾病焦虑。
"有一个公正的、不那么情绪化的人可以交谈，这很重要，"戴利说。"一个针对你的疾病患者的支持小组，或者你的医院或医疗中心的社会工作者，可以帮助你谈论你的恐惧，而不会觉得你压倒了你的亲人。"
你也可以通过找时间做你喜欢的事情来消除你的焦虑，这些事情是你在专注于治疗时可能无法做到的。
"治愈性治疗的负担之一是它往往需要大量的时间，"戴利说。"你去医生的办公室，回家休息，去输液中心，回家休息，去看专家，回家休息。这没问题，但这是一个治疗的负担。利用你从这种负担中获得的自由来享受自己。对你如何度过你的时间持批评态度，因为时间很宝贵"。
应对疼痛
关于疼痛，你需要知道的第一件事是，它可以被治疗。
"莫里森说："不应该有这样的期望，即你必须与它共存。"事实上，有数据显示，未经治疗的疼痛将降低你的功能能力，甚至可能缩短你的生命，所以早期治疗很重要。"
关于姑息治疗中的疼痛管理，你应该知道一些事情。
-
早期治疗您的疼痛并不意味着以后的治疗就没有效果了。
-
治疗疼痛并不会降低你识别治疗是否有效或疾病是否在进展的能力。莫里森说："疼痛不应该被当作治疗是否有效的标志，"。
-
你不可能对止痛药上瘾。"而且如果你确实有这样的历史，我们也可以进行管理。你有这种历史并不意味着你需要受苦。你只是需要更专业的护理，"莫里森说。
-
止痛药的副作用也可以得到控制。"莫里森说："便秘、恶心和认知能力的改变可能是止痛药的副作用。"但我们也可以治疗这些。没有人应该因为害怕药物的副作用而感到痛苦。"
为了有效地管理疼痛，你的医生必须尽可能多地了解你所经历的情况。
"试着尽可能准确地报告你的疼痛。没有理由把它最小化或试图在这方面表现得更强烈，"戴利说。"描述它的感觉，它的位置，什么使它恶化，什么使它更好。准备告诉你的医生你已经为这个症状尝试过的任何东西，尽可能详细。
这是你的起点。然后，在你前进的过程中，保持跟踪治疗方法对你的疼痛的影响。你什么时候需要使用它？它对你的帮助很大还是只有一点点？副作用是什么？它是否帮助你达到你的目标，如在花园工作或与朋友出去玩？
应对精神上的忧虑
任何姑息治疗团队中最重要的成员之一就是牧师。无论你是基督徒还是犹太人，是印度教徒还是佛教徒，是无神论者还是不可知论者，或者只是不确定自己的信仰，面对威胁生命的疾病，几乎每个人都有某种精神上的担忧。
"莫里森说："你正在努力使发生在你身上的事情有意义。"我们可能会告诉我们的孩子，生活是不公平的，但我们仍然在某种程度上觉得它应该是公平的，像这样的疾病总是感觉很不公平。而且你可能会思考一些问题，比如你是否有遗憾，以及你如何修正这些遗憾，无论你是否对有组织的宗教有信仰。牧师真的受过训练，可以帮助那些有和没有信仰身份的人解决精神危机。"
对未来的规划
如果你收到了你的疾病已经无法治愈的消息，那么为未来做计划的想法可能看起来是徒劳的。但正如你所了解的，许多病人在被诊断为 "晚期 "的情况下还能生活多年，而且生活得非常好。你怎样才能充分利用你剩下的时间？
"达利建议："批判性地思考什么对你最重要。她建议你问自己这些问题。
-
对我来说，什么才是高质量的一天？
-
我喜欢怎样度过我的时间？
-
我现在想做什么，但因为症状阻碍了我，所以我不能做？
"这些是改善生活质量的关键，"她说。"有时我第一次见到一个病人，他们告诉我他们的疼痛或恶心'不是太糟糕'。然后我进一步探究，发现他们已经带着这些症状生活了这么久，部分治疗的疼痛和恶心已经成为'正常'。"
当你为治愈而治疗时，治疗可能是积极的，而且往往伴随着极其困难的副作用。但是在姑息治疗中，目标是让你尽可能地舒适和快乐。现有的治疗方法可以缓解和减少恶心或疼痛--如果不是完全消除的话--并使你有可能做许多你可能早已放弃的事情。
戴利说："我的一些病人只是想能够到外面去享受他们的花园，"。"另一些人只是想去和他们的女朋友一起享受咖啡，而不感到恶心。在姑息治疗中，我们努力使他们失去的那些东西回来。人们在生病时确实不得不放弃很多东西，但如果你为控制症状而奋斗，那些你喜欢的很多东西又可以实现了。"
对未来的规划也意味着对结束的规划，当它真的到来时。这并不意味着它就是明天。"你可以谈论你的死亡而不说你已经准备好了，"戴利说。"这只是良好的规划。说实话，这是你应该做的事情，即使当你年轻和健康时，但没有人这样做。总是与你最信任的人谈论你希望做什么，以及当你不能为自己做决定时，你希望谁来做决定。"
需要考虑的事项包括。
-
您希望在最后的时候在哪里？(在家里，在安养院，在医院？)
-
您希望有谁在您身边？
-
在那个时候，什么对您来说是最重要的？
"为此事做计划并不意味着你对它的发生没有意见，"达利说。"但是，当你提前为结局做计划时，对你和你的家人来说，它更有可能成为一种平静的经历，减少焦虑和紧张。"
在你制定这些计划时，要依靠你的姑息治疗团队。
"莫里森说："我的目标是让转诊到我这里的人活得很久。"我们帮助他们处理所有的并发症，所有的问题，以及他们处理疾病和治疗所需的所有资源。这就是我们在这里的目的。"
