患有危及生命的儿童的父母每天都要做出艰难的决定。其中可能包括是否与他们生病的孩子和他们的兄弟姐妹谈及死亡的可能性。如果父母选择与他们的孩子谈论他们生病的孩子的预后,姑息治疗团队可以在那里提供帮助。
我应该和我的孩子谈及死亡吗?
姑息治疗专业人员同意,儿童通常比他们的父母认为他们知道的更多。父母可以通过孩子问的问题来衡量他们的孩子知道什么。例如,如果一个身患绝症的孩子问道:"我是不是会死?"他们可能不想听到 "每个人都会有死亡的一天"。相反,这可能是一个信号,表明孩子知道他们的病情有生命危险。
一些专业人士会建议在任何时候都与孩子公开和直接沟通孩子的预后情况。其他人可能会说,只有在孩子要求知道的情况下才有必要告诉孩子。所有的人都承认,每个家庭都是不同的。
如果父母回避孩子的问题,孩子可能会问别人,或把问题憋在心里,这可能导致不必要的焦虑。承认而不是无视问题可以建立信任,并向孩子们表明他们的关切是重要的。这可能会增加儿童今后向父母提出问题的可能性。
在孩子生病的过程中,孩子和他们的兄弟姐妹可能会感到被忽视。生病的孩子可能认识到父母总是低声细语或离开房间去和医生交谈。兄弟姐妹们会注意到,更多的注意力集中在生病的孩子身上。如果没有持续的公开交流,孩子们可能会从这些观察中得出错误的结论。
我应该如何与我的孩子谈及死亡?
专家建议父母在讨论死亡问题时要诚实和具体。避免委婉语。成人使用委婉语来避免不舒服的话题,但儿童在童年的大部分时间里都是按字面意思思考的,他们可能不会发现这些线索。
如果父母告诉一个兄弟姐妹去世的孩子,他的兄弟姐妹正在睡觉,孩子可能期望兄弟姐妹会醒来。如果父母说兄弟姐妹不会醒来,孩子可能会害怕入睡而不会醒来。
尽管这些词很难说出口,但专业人士一致认为,父母应该使用 "死"、"死 "和 "快死 "这样的词汇。如果父母不能说这些词,姑息治疗团队可以帮助解释,只要父母希望他们的孩子知道。
如何将坏消息告诉我的孩子?
从诊断开始就与孩子们保持公开的沟通,可以减少以后突然给孩子带来坏消息的可能性。在治疗的每个阶段让孩子了解最新的情况,可以使打破坏消息变得更容易。
当孩子一直在关注治疗的进展时,父母或姑息治疗专业人员可以说一些类似的话:"还记得我们希望能让你好起来的药吗?它没有起到我们所希望的作用"。
尽管如此,要开始对话并不容易。社会工作者和儿童生活专家推荐了一些资源--如故事和活动书--可能有助于打破僵局,帮助解释困难的概念。专业人士还鼓励父母利用孩子的问题作为开始对话的机会。
我应该期待什么?
当家庭成员有生命危险时,孩子们经常会提出问题。他们的年龄越大,问题就越具体。作为青少年,他们甚至可能是引导谈话的人。
尽管他们问题的答案可能会带来坏消息,但儿童处理坏消息的方式与成年人不同。父母可能会因此受到伤害。成人会立即理解死亡的永久性,所以我们用眼泪来回应。儿童,尤其是12岁以下的儿童,可能不会马上理解死亡的永久性,所以他们可能不会对坏消息有强烈的初步反应。
在沉重或严肃的谈话中,儿童会感到不安全。他们可能想尽快恢复正常。这可能意味着迅速回到他们正在玩的游戏或正在看的电视节目中。这并不意味着孩子没有听到或理解。父母可以加入到孩子的活动中,以便在出现问题时能在现场。
当孩子临终时,许多父母希望孩子的兄弟姐妹能和家庭其他成员一起在孩子的床边。儿童生活专家将帮助促成此事,但他们建议父母,兄弟姐妹可能想迅速离开房间,回到他们之前所做的事情。父母应该理解这种行为是正常的。
我的孩子能理解什么?
孩子生命中的每一年都会带来理解死亡的现实和永久性的能力的增强。
生病或死亡的孩子的婴幼儿兄弟姐妹可以通过以下方式感受到损失。
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由于父母一方或兄弟姐妹的治疗或死亡而不在身边
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因兄弟姐妹的治疗或死亡而中断日常工作
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其父母或其他家庭成员的悲痛和压力
这些提示可能有助于处理生病或死亡儿童的婴幼儿兄弟姐妹可能产生的感受。
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每天抽出时间来抱一抱、摇一摇、搂一搂兄弟姐妹。
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尽可能让孩子按计划行事。
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在父母不在时,播放父母读故事或与兄弟姐妹谈话的录音。
3-5岁的孩子有反应,是由他们看世界的方式形成的。
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他们是神奇的思考者,不明白幻想和现实之间的区别。他们可能认为死亡是暂时的或可逆的。
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他们以自我为中心,可能认为兄弟姐妹的死亡是对他们所做事情的惩罚。
帮助3-5岁的兄弟姐妹应对他们对生病或死亡的孩子的感受的提示。
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使用具体的语言,如 "死亡",而不是委婉的语言,如 "睡眠"。
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在这个年龄段,孩子能理解 "你哥哥的身体停止工作了";"你妹妹停止呼吸了"。
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让兄弟姐妹明白,死亡并不是他们所做的事情的后果。
6-9岁的孩子对死亡的感觉更进化。
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他们把死亡与年老联系在一起。他们可能不理解自己或兄弟姐妹可能会死亡。
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他们对身体的运作有更多的了解,所以他们可能对某人如何死亡有具体的疑问。兄弟姐妹可能认为自己身上的瘀伤表明哥哥或姐姐得了同样的病。
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他们可能会把死亡与卡通片中可怕的形象联系起来,如鬼魂和精灵。
帮助6-9岁的兄弟姐妹了解他们对生病或死亡孩子的感受的提示。
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使用他们能理解的视觉教具。儿童生命专家曾用棉花糖来解释肿瘤的生长,或将白血病描述为血液的增稠。
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具体提到心脏和肺部等器官。
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清楚说明死亡并不像卡通片中的形象。
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让兄弟姐妹清楚,发生在兄弟姐妹身上的事不会发生在所有人身上。
10-12岁的孩子了解死亡的永久性。
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他们知道,死亡是最终的,会发生在每个人身上,包括他们自己。
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他们明白自己的死亡或兄弟姐妹的死亡会给别人带来悲伤。这个年龄段的病童可能会说他们为了父母的利益而坚持下去。
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他们的反应会更像成年人,有愤怒、悲伤和恐惧。
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他们会有越来越多关于疾病和死亡的具体问题。
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他们可以自己寻找信息。
帮助患病或濒临死亡儿童的10-12岁兄弟姐妹的提示。
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寻找建设性地发泄情绪的机会,如医院的兄弟姐妹小组和艺术或游戏疗法。
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尽可能多地提供具体的、事实性的信息。
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尽可能让兄弟姐妹保持正常的生活习惯。这看起来并不长,但专业人士建议,12岁以下的孩子在兄弟姐妹去世后,不要错过超过一周的学校。但他们承认,每个孩子都有独特的需求。
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死亡后,要确保兄弟姐妹在家庭中仍有明确的角色,但不要让他们承担起父母的角色。
青少年以更个人化和更长远的眼光来理解死亡。
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他们可能更想和朋友谈而不是和父母谈。
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他们自己理解的更多,所以成人是在验证信息,而不是给予信息。
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他们在别人的背景下理解自己的生活,所以他们会想留下遗产,为自己的死亡做打算。
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他们能自己找到信息。
帮助患病或死亡儿童的青少年兄弟姐妹的提示。
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让朋友和男朋友或女朋友参与进来。姑息治疗团队鼓励朋友来探望,并将支持服务扩展到他们。
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当青少年寻求朋友的支持多于父母的支持时,不要受到伤害。
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由于青少年的悲痛更像成年人,失去兄弟姐妹的青少年可能需要更多的时间离开学校和正常活动。
可以让孩子们参与有关死亡和临终的讨论,但父母不需要自己去做。姑息治疗专业人员可以帮助父母决定是否、何时以及如何开启这个困难的对话。