卡伦-兹伦达还记得她第一次带她的新生儿子汤米外出时的情景。
汤米的呼吸系统缺陷使他在耶鲁-纽黑文儿童医院度过了生命中的第一年。阳光第一次照耀在他身上。
"这似乎是一件很正常的事情，但它是如此令人兴奋。兹伦达告诉医生，"这感觉就像一个信号，我们将能够带他回家。
这些普通的时刻，如在外面散步或在摇椅上拥抱，使Zrenda继续前进。
"在医院里，你会被医疗护理所困扰。那是24/7的焦点。兹伦达现在是医院家庭联系计划的协调人，他说："重要的是尝试为家庭的生活带来一点正常的生活。
为家庭生活带来正常状态是小儿姑息治疗的一个目标，也被称为小儿高级护理（PAC）。然而，许多家庭抵制姑息治疗，因为他们认为它仅限于生命末期的护理。
"耶鲁大学PAC团队协调员Cindy Jayanetti, NP告诉医生，"我们支持整个家庭，从[孩子]的诊断开始，一直跟踪他们。
什么是小儿姑息治疗/小儿高级护理？
儿科和新生儿姑息治疗包括在儿童疾病的每个阶段为减轻痛苦而采取的所有措施。姑息治疗团队指导儿童和他们的家人度过医院的经历。
姑息治疗团队并不取代积极的治疗团队。两者是并肩工作的。
那么，姑息治疗有什么作用呢？患病儿童和他们的家人在慢性和限制生命的病症的各个阶段都会遭受身体和精神上的痛苦。当然，痛苦可能来自于儿童病情的症状，但也可能来自于治疗性疗法引起的副作用，对诊断的焦虑，或对不确定的未来的恐惧。
"对孩子和家庭来说，都会发生戏剧性的生活变化，所以我们被带进来。当孩子变得稳定或似乎不再有那些需求时，我们就可以签字了。"洛杉矶儿童医院舒适和姑息治疗团队的社会工作者Helene Morgan说。
对于那些担心只有在没有其他选择的情况下才会召集PAC团队的家长，LCSW的Arden O'Donnell告诉医生："团队的工作和医生的工作是拯救病人。你要尽一切努力来拯救每一个孩子"。
O'Donnell是Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center的姑息治疗社会工作者，她说当父母被要求做出艰难的决定时，PAC应该在场。
可悲的是，儿童的健康有时会出现最坏的情况。当治愈性治疗失败时，PAC团队继续与家庭合作，帮助确定儿童和父母的愿望和护理目标。
"我们有一个小女孩，她迫切地想参加医院的万圣节游行。耶鲁大学医学院儿科重症监护研究项目主任、医学博士梅根-麦卡比（Megan McCabe）说："所以它成为了临床决策的重点。
如果一个孩子死亡，姑息治疗团队将继续支持家庭度过丧亲过程。
"摩根告诉医生说："有一个已经了解你的人，保持你已有的关系，而不是在死亡时引入新的人，这一点非常重要。
由于这些原因，姑息治疗团队在儿童被诊断出患有慢性或限制生命的疾病时立即介入是理想的。"你越早让团队进来越好 -- 即使你从未使用过它。奥唐纳说："PAC已经签署了许多人，因为他们变得更好。
尽早加入，团队可以了解每个家庭成员的痛苦触发因素以及他们的力量来源。
"雅利-纽黑文儿童医院儿童精神病住院服务部医疗主任安德烈-马丁(Andres Martin)博士说："当事情变得非常艰难时，我们可以在他们的基础上继续努力。
一个PAC团队通常由一名医生、一名护士协调员和一名或多名心理健康专家组成。后者可能是社会工作者、心理学家、精神病学家、儿童生活专家，或他们的任何组合。许多儿童和家庭也从非教会的医院牧师那里受益。
沟通。小儿姑息治疗的核心
有效的、支持性的沟通是儿科姑息治疗的核心。
病人的病情越复杂，可能涉及的专家数量就越多，需要做出的决定也就越多。姑息关怀团队可以作为病人和家庭的客观第三方倡导者，并作为与孩子的医生之间激烈沟通的调节者。
团队的首要目标之一是了解孩子和家庭的目标、愿望和价值观。后来，如果决策变得更加困难或情绪高涨导致父母失去注意力，团队可以帮助使治疗计划与家庭的最初愿望和目标保持一致。而且，随着情况的变化，该团队还帮助家庭重新评估目标。
对于儿科病人，可能有父母、继父母和祖父母参与决策。"Terri Major-Kincade医生说："我们的大部分工作是在家庭成员的多种相互冲突的观点中担任调解人。
该团队还帮助父母与孩子讨论困难的事情，无论是宣布诊断的消息、解释病情，还是在时机成熟时向病人和兄弟姐妹解释死亡的可能性。社会工作者和儿童生活专家还可能在病人和兄弟姐妹的学校进行演讲，或与学校心理学家合作，以便同学和朋友能够理解。
"这对任何人来说都不容易谈起，"麦凯说。但父母不必独自做这件事。
雅利-纽黑文儿童医院小儿肿瘤科的认证儿童生命专家肯德拉-弗雷德里克说，父母总是可以选择自己解释他们孩子的病情，但他们通常会选择让一位专家在房间里，如果谈话变得太困难，他可以接手。
根据儿童的年龄，有精确的方法向他们解释疾病和死亡。"[这些对话]很像手术。有一个特定的程序。奥唐纳说："你可以提出一些问题来打开对话，而不是关闭它。社会工作者可以在困难的对话发生之前帮助与父母进行角色扮演，或者向他们展示打破僵局的方法。
很少有事情能比与孩子谈论无法在疾病中生存的可能性更困难。所有与医生交谈过的专家都同意，孩子们通常比父母想象的知道得更多。
"孩子们知道发生了什么事。无论父母如何努力保护他们不受真相的影响，他们都知道，"麦凯说。
如果孩子们感觉到他们的父母不想谈论这个问题，他们往往不会提出问题。因此，公开的沟通可以减轻儿童的大量焦虑和痛苦。
小儿姑息治疗。对整个家庭的支持
小儿姑息治疗团队跨学科工作，支持整个家庭和整个人。它可能是一位提供情感支持的医生，而不是一位社会工作者。可能是一个牧师在新生儿重症监护室摇晃婴儿，而不是一个护士。
正如麦凯布告诉医生的那样，有一个重病的孩子 "是一场马拉松"，家庭需要在他们的生活中保持一些正常的元素，以使自己的步伐和应对长期住院的情况。
麦凯比给了父母几天时间来适应在医院的生活，然后她提醒他们，他们需要有正常的饮食，回家洗澡和穿干净的衣服，并不时地到外面去散步或喝杯咖啡。
正常化也意味着与孩子有正常的时刻。"Zrenda说："当你处于紧张的医疗环境中时，很容易忽视这一点，但它是如此重要。她应该知道。兹伦达的儿子4个月大时，她才第一次单独与他在一起。
"你总是有很多时间在家里单独和你的孩子在一起，抱着他。但我从来没有[与汤米]有过这样的经历，所以你会意识到这是多么重要。我们需要为家庭实现这些时刻，"Zrenda说。
PAC团队通过安排独处时间、外出散步或与摄影师拍摄家庭照片，帮助家庭在医院里拥有亲子时光。
"如果你的孩子从未离开过医院，我们需要为家庭实现这些事情，给他们一些这样的回忆。因为那是让你度过难关的东西，"Zrenda说。
儿童生活专家帮助病人和兄弟姐妹一起创造回忆，并通过指导艺术和游戏活动来表达引起焦虑的情绪。他们还帮助病人和兄弟姐妹解除对医院经历的神秘感，让他们始终为接下来的事情做好准备。
在兄弟姐妹第一次进入医院房间之前，弗雷德里克可能会拍一张房间的照片，并向兄弟姐妹解释他或她将在房间里看到的一切。"她说："我和他们谈论他们可能看到的泵、管子、挂着哪些液体和药物的袋子，这样他们进来的时候就不会感到不知所措。
弗雷德里克告诉医生，兄弟姐妹们在这个时候需要很多关注。根据年龄的不同，他们可能对兄弟姐妹的病情感到悲伤或内疚，或者对兄弟姐妹得到的关注感到愤怒。许多医院为兄弟姐妹提供团体和活动。专家建议父母接受朋友和邻居的帮助，使兄弟姐妹的生活尽可能保持正常，使他们保持正常的生活习惯。
小儿姑息治疗。管理症状
PAC团队帮助初级保健团队管理疾病的症状和治疗的副作用，如疼痛、恶心、呕吐、食欲不振、失眠和焦虑。症状管理往往需要 "跳出框框"，耶鲁大学的贾亚内蒂说。
大多数儿科和新生儿姑息治疗项目为病人和家属提供替代疗法，如芳香疗法、灵气、按摩、催眠、反射疗法、针灸和引导想象。
按摩有助于缓解患有镰状细胞疾病的儿童的疼痛。灵气使那些有睡眠和饮食困难的儿童得到放松。杰亚内蒂告诉医生，反射疗法刺激了食欲，而芳香疗法则缓解了恶心。
在一些新生儿重症监护室，父母学会了使用按摩来缓解婴儿的疼痛。Major-Kincade说，柠檬味棉球的香气也有助于缓解婴儿的疼痛。
在哪里/何时获得小儿姑息治疗/小儿高级护理
专家们一致认为，最理想的做法是在首次诊断出慢性或限制生命的疾病时，将小儿姑息治疗与治疗性治疗结合起来。如果不能做到这一点，奥唐纳说，还有其他一些时候应该引入PAC。
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如果第一次治疗不成功
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如果症状恶化，或以前的症状复发
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如果父母被要求做出越来越困难的选择
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如果父母觉得他们需要更多的支持
医生可能会建议向PAC团队咨询，家长也可以要求咨询。
小儿姑息治疗是一个相对较新的医疗专业，在所有大型儿童医院、学术性医院和许多中型儿童医院都有提供。但并不是所有地方都有这种服务。
如果一家医院没有姑息治疗项目。
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主要的护理人员会执行一些姑息治疗的任务。
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你可以询问你的主要照顾者是否可以被转介到外部机构接受姑息治疗服务。
"父母需要知道他们可以要求提供姑息治疗，这并不意味着放弃治疗，"麦凯说。"我们与治疗团队合作，尽可能为他们的孩子获得最好的护理。"
