当胎儿或新生儿被诊断出患有危及生命的疾病时，无论在怀孕的早期或晚期，这都是父母的一种损失，他们会感到悲伤。
父母从发现自己怀孕的那一刻起就开始想象他们孩子的未来。到第一次产前医生检查时，父母可能已经为他们的宝宝制定了无数的计划。现在必须制定不同的计划。出于这个原因，姑息治疗可能被建议在产前、产中和产后进行。
缓和医疗被推荐给有以下情况的新生儿。
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出生时体重极低（即一磅或更低）。
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在妊娠23周前出生
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出生时有致命的异常或畸形
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将经历更多的负担，而不是从他们的病情的进一步治疗中受益
姑息治疗可以在做出诊断后立即开始，即使是在怀孕期间。如果婴儿或胎儿有危及生命的状况，医生通常会向父母提供一系列的选择。姑息治疗提供者帮助父母做出并应对这些决定。
知道你的感觉是正常的
得到一个婴儿有生命危险的诊断可能是父母一生中最糟糕的消息。当产前诊断出异常情况时，父母可以预期会有一些正常的情绪。一些最典型的反应包括。
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对诊断结果不相信
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对自己可能做了什么事而导致的内疚感
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想到不能怀胎十月，以及相关的内疚感
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害怕永远无法拥有一个健康的孩子
制定详细计划
姑息治疗师将协助父母为分娩和婴儿的生活制定详细的计划，即使婴儿的生存时间有限。
分娩计划包括谁会出现在产房里；如果有的话，将进行哪些抢救或延长生命的努力；将举行哪些宗教仪式，如洗礼；以及是否将对婴儿进行母乳喂养和拥抱。父母可能会被问及他们打算给婴儿取什么名字。
决定还将包括父母在世时想对婴儿做什么。这份愿望清单可能包括拍摄家庭照片、接待来访者、给婴儿换尿布和穿衣服，或者用世代相传的家庭毯子包裹他们。有些父母表示希望能有一些时间与他们的婴儿单独相处。姑息治疗团队将采取必要的措施来尊重父母的愿望。
医生建议，在分娩前，夫妻双方不仅要讨论婴儿的生命危险疾病，还要讨论他们的生活。家长们说，制定计划有助于他们感觉到对自己情况的控制。
父母应该了解他们所能了解的关于宝宝病情的一切。在最初的诊断中，父母会感到震惊，很可能除了预后不佳外，不会吸收其他信息。父母可以在他们有时间处理这个消息后，尽可能多地找到关于诊断的信息，以增强他们的能力。
父母需要了解的一件事是，医生只能提供一个平均预期寿命 -- 而没有一个人是完全平均的。如果一个婴儿超过了他们的预期寿命，父母有时会像没有达到预期寿命一样感到痛苦。造成这种痛苦的部分原因是父母不知道如果他们活得比预期长，该如何处理他们的孩子。出于这个原因，应急计划应该始终存在。
在寻求信息时，父母可能希望获得第二种意见。在某些情况下，第二意见可能是有帮助的，即使它只是证实了最初的诊断。
父母在研究中可能会遇到互联网留言板和博客。这些通常可以从有过类似经历的人那里为父母提供有用的建议，例如如何向婴儿的兄弟姐妹解释情况。然而，父母应该对他们所读的内容保持警惕。博客上发布的关于奇迹的轶事有时会导致不合理的期望和进一步的痛苦。
姑息治疗专家建议，当父母与他人分享他们的情况时要谨慎。父母应该考虑与支持他们的家人和朋友讨论他们的情况和计划。来自亲人的不一致的意见有时会引起痛苦和内疚。
要知道悲伤是可以的，每个人的悲伤都是不同的。
并非所有的准父母都觉得为失去一个他们可能永远不知道的孩子而悲伤是可以的。
通常情况下，与另一位父母一起悲伤并谈论你的悲伤是有帮助的。夫妻双方需要明白，每个人的悲痛都是不同的。一些夫妇报告说，在他们了解到他们的配偶和他们一样强烈地悲伤之后，他们的婚姻得到了挽救，尽管他们表现出的外在情绪较少。
新生儿姑息治疗。孕期
在宝宝出生前，医护人员会协助父母将宝宝的出生、生活和可能的死亡的所有计划落实到位。当婴儿的寿命预计会超过几天时，父母往往可以选择将婴儿带回家。在某些情况下，围产期安宁疗护服务可以协助规划回家的过渡，并与父母一起安排家庭护理。
这时的护理可能部分集中在父母和兄弟姐妹的社会心理和精神健康上。家庭将被介绍给社会工作者或其他心理健康专业人员，如果需要，还可以介绍给医院的牧师。
允许父母让亲属、亲密的朋友或神职人员参与咨询和决策。儿童生活专家可以协助确保兄弟姐妹的情感需求得到满足，他们的问题得到解答。
新生儿姑息治疗。分娩
当新生儿出生后预计不会活很久--无论是几小时、几天还是几周--分娩计划可能包括限制产房内的人数。
对于正常的分娩，房间里可能会有几个医护人员。对于预期寿命较短的新生儿，根据将采取何种延长生命的措施，可能只有医生参加分娩。这有助于使分娩尽可能的简单和亲切，并最大限度地增加父母与孩子单独相处的时间。
新生儿姑息治疗。生命
关注生命，而不是完全关注死亡，是新生儿姑息治疗的一个主要目标。除了解决新生儿可能遇到的任何疼痛或不适外，姑息治疗团队将尽其所能确保新生儿的生命对父母和兄弟姐妹来说是一种积极的体验。
该团队将帮助计划让父母有机会养育他们的宝宝。这可能是通过拥抱、母乳喂养、换尿布或给婴儿穿衣服。有些新生儿重症监护室会教父母如何按摩新生儿以减轻疼痛或不适。
父母和兄弟姐妹还将有机会与新生儿一起创造回忆。婴儿的手印和脚印经常可以制作。头发可以被保存起来。经过培训的专业人员可以为重症监护室的新生儿拍摄照片和录像。有时可以安排将婴儿带到户外或一个宁静的非医疗环境。宗教仪式可以由医院的牧师或家属带来的神职人员进行。
如果家属希望带宝宝回家，护理的目标将是促进宝宝尽快回家。
新生儿姑息治疗。悲痛和丧亲之痛
丧亲支持应在婴儿被诊断出患有危及生命的疾病后立即开始，并在家属出院后和婴儿去世后继续进行。姑息性护理人员为支持家属的悲痛而采取的措施包括：。
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为家属联系社会工作者、牧师、悲痛辅导员和支持团体
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教育家人了解悲伤的过程
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将家庭与经历过类似损失的父母联系起来
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参加追悼会
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通过卡片和电话与家人保持联系
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每年在医院举办追思会
许多家长报告说，在支持小组和与医院及工作人员的持续联系中找到了极大的安慰。
可能没有什么比失去孩子更严重的损失了。新生儿姑息治疗护理人员帮助父母充分利用他们孩子的生命，并支持他们度过悲痛。
