当Denise Rouse在48岁时开始出现她认为是绝经前的症状时,她松了一口气。她一直都有月经问题。我想,'感谢上帝。来自华盛顿特区的顾问Rouse说,光明就在隧道的尽头。
但是在2015年12月左右,她注意到她的腹部感觉很奇怪。她说,几天之内,她的腹部变得肿胀,感觉像是被她的器官压住了。她无法用脚站立太长时间。
她去看了医生,医生马上给她做了CT扫描。同一天,她被诊断出患有第三期卵巢癌。
这就是现年59岁的鲁斯近6年旅程的开始。在这一过程中,她不得不放弃驾驶,并学会处理她的能量水平的变化。她说,患有卵巢癌意味着理解事情会随着你的发展而改变。
学会与卵巢癌共处
卵巢癌的诊断可以占据你生活的每一部分。因为它常常在后期被诊断出来,所以治疗可能马上就开始。你必须迅速学会如何围绕医生的访问和治疗预约来安排你的生活。你必须适应癌症和治疗的副作用,同时兼顾工作、人际关系和日常事务。
你的正常生活现在看起来可能有很多不同。但是有一些方法可以缓解这种过渡。
问问你的医生会有什么期望。尽可能多地了解你的癌症,并询问你在治疗期间和治疗后可以期待什么。这有助于你为即将到来的事情做好准备。
约翰霍普金斯大学医学部苏珊-L-伯格特医学博士妇科肿瘤学幸存者项目主任Stephanie Wethington博士说,我们试图把事情分解,把重点放在下一步,这样就不会让人感到不知所措。
她说,这也有助于你处理你在诊断后可能感到的不确定性。
注意你的能量。手术和化疗等治疗方法会对你的身体造成伤害。在你必须重新站起来之前,要预留出恢复的时间。
劳斯说,她在接受治疗时,发现了她的身体处理药物的方式有一个模式。
我接受治疗后的两天半到三天是我可能生病的时候。所以我需要调整我的时间表,"她说。"为了适应这种情况,我确保我有时间从字面上看是在生病和恢复。然后我就可以继续做我剩下的生活。
治疗的副作用会使你失去做简单事情的力量。对Rouse来说,烹饪曾经是她的爱好。但最近,她找不到精力去做她最喜欢的意大利饭。
我无法在厨房里站立足够长的时间来开始完全需要45分钟的工作。她说,而且你必须全程参与。
你可能不得不改变你的工作方式。你在接受癌症治疗时是否工作应该是个人的选择。做适合你的事。如果你不确定,问问你的医生什么是对你的健康最好的,以及你什么时候可以恢复工作。
39岁的Rachel Putman是摩根大通负责现场开发的副总裁,她在2020年1月被诊断为乳腺癌,然后在同年6月被诊断为第三期卵巢癌,之后就开始了残疾治疗。
亚利桑那州斯科茨代尔的普特曼说,对于我所从事的工作类型来说,脑雾是最困难的部分。在为两种不同的癌症诊断进行治疗的同时,还要腾出时间来工作,结果是太累了,尤其是在COVID-19大流行的时候。
我是一家大公司的副总裁。她说:"我们每分钟都要走一百万英里。"当大流行病发生时,我真的会去做PET扫描或在我的手臂上打点滴,然后我回来工作到晚上9点。因为我们需要弄清楚如何以虚拟方式工作,如何[适应]。我不能再这样做了。
如果你计划怀孕,请告诉你的医生。Wethington说,如果你打算怀孕,请在接受任何治疗之前告诉你的医生。然后你们可以一起探讨各种选择。
她说,关键因素是谈话,以便病人和外科医生了解目标是什么以及潜在的结果是什么。
一位专家,如生殖内分泌学家,可以提供评估和咨询。
当普特曼的医生发现他们所怀疑的卵巢肿块时,他们知道普特曼当时正试图怀孕。所以他们在决定治疗方法之前,对所有情况都持开放态度。
他们不想从我身上夺走这种能力。所以这就是为什么我们做了一个半手术。她说,他们做了他们所能做的,以保留我的生育能力。
当手术确实导致了生育能力的丧失,这可能很难处理。与你的医生或治疗师交谈,帮助你度过难关。
用支持包围自己。情感支持和实际帮助都是必不可少的。与癌症有关的疲劳可能使你很难举起东西,经常走动,或做家务或照顾孩子。你可能在手术后不久就不能提重物或爬楼梯。
当地的支持团体可以将你与那些与你所经历的事情有关的人联系起来。在你康复期间,请你的家人和朋友帮忙做家务、跑腿或其他日常工作。
普特曼说,一个朋友所做的最好的事情之一是在她和她丈夫弄清癌症治疗的时候雇人给她打扫房间。
对鲁斯来说,当地的支持小组并不觉得适合提升她的精神。因此,她成立了一个名为癌症辅导网络的非营利组织。她说:"该组织旨在为妇女提供机会,在她们浏览这一经历时进行辅导。
如果你感到忧郁或发现难以处理所有事情,请与你的医生或治疗师讨论这个问题。
向你的医生询问关于姑息治疗的情况。Wethington说,把姑息治疗服务看成是你的生活质量教练。你可以从与你的癌症医生一起工作的医生、护士和社会工作者团队那里得到这种专门护理。
她说,当你的肿瘤医生专注于治疗你的癌症时,姑息治疗团队则致力于处理癌症的任何症状、治疗带来的副作用或你面临的其他压力。
联系你的医疗保健团队,帮助你找到资源。卵巢癌诊断后,你可能需要帮助,从处理你的情绪到支付治疗费用。
你的癌症护理团队成员可以帮助你梳理有哪些资源可以利用。你的团队可能包括医生、护士、社会工作者、物理治疗师和职业治疗师。
例如,Wethington说,社会工作者可以很有帮助。
她说,社会工作者可以提供一切帮助,从获取资源(如果有人需要资源)到了解保险,帮助你在家里安排可能需要的设备,到提供支持性治疗和担任治疗师。
继续保持你的后续护理。在你完成一个疗程后,你可能会感到宽慰和焦虑。期待你的医生密切关注你的恢复情况,进行后续预约和长期监测。询问他们建议的时间表,并跟上它。
因为卵巢癌通常在后期被诊断出来,所以很有可能癌症最终会复发。如果复发,你的医生会根据你的癌症的确切位置、你以前接受过的治疗以及你的整体健康状况提出一个治疗计划。有些人需要断断续续治疗多年。
保留你的医疗记录和健康保险索赔的副本。如果你不得不换一个新的医生,这将使你更容易过渡。
没有办法保证你的癌症不会复发。Wethington说,健康的习惯,如运动、饮食和减少压力可能有帮助。但是,她说,这些都不是银弹。
了解如何与卵巢癌一起生活可能是一个陡峭的学习曲线。鲁斯说,通过这一切,她发现情感之旅是最具挑战性的部分。
我很快就明白了身体上的东西。她说,情感方面需要最多内部评估,才能重新感觉到完整。最好的办法是一天一天来。