当你或你爱的人被诊断出患有卵巢癌时,你想了解关于它的一切。你可能还想找到与其他卵巢癌患者联系的方法。这里有一些资源可以帮助你开始,包括非营利组织、博客和在线社区。
如果你在寻找支持团体,你的医生可能会让你与一个团体取得联系。当选择一个团体时,考虑该团体的重点是什么,它如何开会(在线或亲自),以及谁领导该团体。看看什么对你最有效。
当你使用博客或在线社区时,请记住,这些信息不是医疗建议。还要问自己这些问题。
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谁在经营或创建这个网站?他们是否在卖东西?
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它是否提出了听起来好得不像真的要求?
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信息是否是最新的,经过审查的,并且是基于科学研究的?
非营利性组织
这些非营利性组织提供有关卵巢癌的在线信息。
卵巢癌研究联盟。该组织提供关于卵巢癌的宣传、教育、认识、诊断和治疗的信息。
妇女癌症基金会。此链接可进入基金会关于卵巢癌的部分。
国家综合癌症网络。该组织是一个非营利性联盟,由美国28个领先的癌症中心组成,治疗所有类型的癌症,包括卵巢癌。你可以在网站上搜索卵巢癌,找到有关该疾病的指南和网络研讨会。
国家癌症研究所。此链接可进入研究所关于卵巢癌的部分。
卵巢癌临床试验
以下网站提供信息和服务,帮助您寻找测试新疗法的卵巢癌临床试验。您的医生可以帮助您寻找适合您的试验,并帮助您了解其中的内容。
TrialCheck。这个网站导入了所有在美国卫生和人类服务部联邦注册的癌症临床研究的信息。你可以用它来过滤正在开放或正在招募病人的卵巢癌试验。
ClinicalTrials.gov。这个网站提供最新的信息,用于查找联邦和私人支持的临床试验。要查找卵巢癌的试验,请在条件或疾病的方框内输入。
国家癌症研究所。这个网站列出了由国家癌症研究所支持的临床试验。?
CenterWatch。这个网站列出了行业赞助的、正在积极招募病人的临床试验。
博客
这些在线日志是由卵巢癌患者撰写的。博主记录了他们的治疗以及他们个人生活的其他部分。请记住,这些博客是基于个人意见的,并不是医疗建议的来源。
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凫山日记
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癌症造型
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保持冷静,战胜癌症
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卵巢癌斗士
网上社区
你可以在主要的社交媒体平台上关注大多数值得信赖的非营利组织。他们会发布有关诊断和治疗卵巢癌的新闻链接和容易消化的信息。? 每个组织网站上的链接会列出所有的官方账户。
脸书。在这个社交媒体网站上有许多流行的在线支持小组。大多数是私人的,并有具体的规则,根据你的诊断和性别,谁可以加入。它们可以是一个有价值的地方,可以得到支持,找到提示,甚至认识新朋友。
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www.facebook.com/groups/ovariancancersupportgroup
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www.facebook.com/groups/331783718946
Reddit。患者和护理人员使用这个论坛来讨论治疗和分享资源。你可以只看对话,或加入后自己提问或回答问题。
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www.reddit.com/r/Ovariancancer/
标签。搜索标签#ovariancancer和#ovariancancerawareness可以找到个人和组织的帖子。
在社交媒体上要谨慎行事,就像你在网上研究你的健康一样。可靠的和误导性的信息都可以被广泛分享。
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寻找任何信息的原始来源。
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访问账户网站,了解更多背景和细节。
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