如何管理法布里氏病引起的疲劳

法布里病会让你感到疲惫不堪，但治疗和改变生活方式可以提高你的能量。

法布里病引起的疲劳有很多原因。持续的疼痛、炎症和抑郁很可能是其中的原因。腹泻等胃部问题也会消耗你的能量。而且你可能在运动后或睡眠不好时感到疲惫。

虽然法布里病没有治愈的办法，但治疗可以帮助你控制你的症状和抑制疲劳。你的医生可能会给你提供酶替代疗法（ERT）或一种叫做米加拉斯特（Galafold）的口服药物，它可以帮助你自己的酶更好地工作。这些都是针对你症状的主要原因。目前还有一种正在等待FDA批准。

这些治疗可能需要几个月的时间才能发挥作用。即使你的法布里病得到了控制，你仍然会不时地感到非常疲劳。但这些提示可以帮助你。

保持身体凉爽

法布里病会影响触发你汗腺的神经。你可能不怎么出汗或根本不出汗。在高温下或运动时，你可能会过热。当你身体的冷却系统不工作时，你会变得非常疲劳。反过来说，如果你根本不活动，你的疲劳可能会变得更糟。

无论你是在夏天的高温下还是在健身房，一些保持凉爽的方法是。

• 穿着凉爽的装备，如背心、帽子或包颈等

• 在热天呆在室内

• 在有空调的房间里运动

• 锻炼时喝凉水

• 在凉爽的泳池中游泳或做水中有氧运动

• 携带一个喷雾瓶，以便在脸上喷水

如果您是运动新手，开始时要放松。这样你就不太可能过热。

在你开始新的运动之前，请与你的医生讨论。他们可以把你介绍给物理治疗师，他们可以为你设计一个专门的锻炼计划。

获得足够的睡眠

您可能有入睡或保持睡眠的困难。而且当你醒来时，你可能感觉不到休息。这可能导致日间过度嗜睡（EDS）。这与一般的疲劳不同，但你可以同时有这两种情况。

你的医生可能会把你转介给一个可以检查睡眠问题的专家。他们可能会检查阻塞性睡眠呼吸暂停，一种影响你睡眠的呼吸问题。

整天休息是可以的，但你可能想限制白天的小睡。如果你在白天打了太多的瞌睡，你可能会在晚上失眠。

管理您的疼痛

当你的身体一直在疼痛时，你的身体会变得很疲劳。疼痛也会使人难以入睡。

使用ERT或Migalastat治疗可能有助于减轻您持续或突然的疼痛。但这可能是不够的。请与您的医生讨论改变生活方式和其他可能有帮助的药物。

关注您的心理健康

压力可以使任何人疲惫不堪。但患有法布里病的人可能会提高你患抑郁症的几率。这与疲劳和困倦有关。

研究表明，当你治疗你的心理健康问题时，你可能会更好地处理你的症状。你的医生可以把你介绍给了解你病情的心理学家或遗传咨询师。

为了控制你的压力，他们可能建议你尝试。

• 正念冥想

• 药物治疗，如抗抑郁药

• 谈话治疗

• 认知行为疗法（CBT）？

• 放松技巧

• 瑜伽

如果你与正在经历类似情况的人交谈，你可能会感觉更好。你可以通过法布里支持与信息小组和国家法布里病基金会的网站找到更多信息。

保存你的能量

你可能比你的朋友和家人更容易疲劳。在你需要的时候说不。在你需要的时候保存你的力量是可以的。

不要觉得你需要在你的 "好 "日子里做得更多。如果你不控制自己的节奏，你的疲劳可能会变得更糟。

何时与您的医生交谈

每年至少向您的健康护理团队检查一次或两次。他们会想关注你的肾脏工作情况，并确保你的治疗发挥其作用。

如果你的疲劳突然出现或变得更糟，请尽早预约。你的医生可以检查是否有其他健康状况。你的症状不一定是来自法布里病。