法布里氏病。照顾您的心理健康
法布里病的身体症状可能很容易看到。不太明显的是这种长期疾病可能对你的心理健康产生的影响。如果你感到悲伤、焦虑或不知所措,你的医生和心理健康专家有办法帮助你感觉更好。
法布里病会让你有什么感觉
法布里病可能使你感到焦虑,原因有很多。首先,可能需要多年的测试才能发现你是否患有这种疾病。而反复听到你的症状没有答案或它们不是真的,会让你觉得没有人认真对待你。然后,当你最终被诊断出来时,患有慢性疾病所带来的焦虑感就会出现。
知道你有一种可能随着时间推移而恶化的疾病,也可能是一种压力。这可能给你与家人和朋友的关系带来压力,他们可能不知道该如何应对。你可能会变得抑郁或出现其他心理健康问题。
向你的家人和朋友寻求支持,并与你的医生交谈,以获得你所需要的帮助来处理你面临的任何心理健康挑战。
抑郁症的警告信号
焦虑和抑郁是真实的症状。它们就像法布里病引起的疼痛和皮疹一样真实。而且,如果你忽视这些症状,这些症状都不会改善。
如果你有抑郁症的症状,请看你的医生,这些症状可能包括。
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悲伤或无望
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对自己曾经喜欢的活动失去兴趣
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睡得太多或太少
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缺少能量
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焦虑或不安
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思想、语言或动作迟缓
从这些症状中得到缓解,要从谈话开始。让你的医生了解你的感受。看看有哪些治疗方法可供你选择。
你的医生可以做的一件事是让你开始接受酶替代疗法(ERT)。ERT可以改善疼痛和法布里病的其他症状,这可以帮助你感觉更好,恢复正常生活。
如果通过这种治疗,抑郁症和其他心理健康症状没有改善,你的医生可能会把你介绍给心理学家或咨询师进行抑郁症筛查。
与心理健康专家交谈
咨询师、心理学家或治疗师可以帮助你谈及你的焦虑、悲伤和其他负面情绪。研究表明,接受咨询的法布里病患者的抑郁程度较低,这可以提高他们的生活质量,减少痛苦。
对于更严重的焦虑症或抑郁症,你可能需要去看精神科医生。这位医生可以开出抗抑郁药和抗焦虑药等药物。
如果你不能亲自去看心理健康专家,许多人提供远程医疗服务。
访问社会工作者
对你的疾病或如何支付其护理费用的不确定性和担忧会使你感到沉重。了解您当地的医院或诊所是否有社会工作者,他们可以指导您的治疗,并减轻一些忧虑。
社会工作者可以。
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给你提供信息,帮助你更好地了解你的疾病。
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提供健康保险和其他财务问题的建议。
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推荐您所在地区的交通服务和其他资源。
寻找支持
与您最亲近的人也可以帮助您管理您的疾病。当你在日常工作中需要帮助时,或者你只是想找人谈谈,可以从你的家人、配偶或伴侣以及朋友开始。研究表明,有良好支持系统的法布里病患者,其抑郁和痛苦程度较低。
你也可以在你的内部圈子之外寻求支持。有几个组织为法布里病患者及其家人提供支持小组。请查看这些组织的网站。
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法布里支持与信息小组
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国家法布里病基金会
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法布里国际网络
支持小组是以个人或在线方式举行的。在这些会议上,你会遇到其他患有法布里病的人,这可以帮助你不再感到孤独。小组的其他成员可能有建议帮助你更好地与你的疾病共处。当你感到沮丧时,他们也可以给你带来情绪上的鼓舞。