谁在你的法布里氏病护理团队中？
法布里病会影响你身体的许多部分，从你的心脏到你的消化系统。为了很好地控制它，你需要一个由医生和其他保健专家组成的团队。他们将一起工作，帮助你避免这种疾病可能引起的许多问题。
因为你会看到这么多医生，重要的是每个医生都知道你的健康史和你服用的所有药物。确保与你就诊的每一位医护人员分享你的医疗记录。
一位医生将负责你的护理。这可能是专门研究法布里病等遗传性疾病的人。
你的主治医生会对你进行检查，并推荐一些治疗方法，如酶替代疗法（ERT），它可以替代你身体分解脂肪所需的酶。你的医生也可能建议你接受治疗，帮助你自己的酶更好地工作。
这位医生还可以将您转介给其他专家，并与他们协调您的护理。
心脏科医生
心脏病医生负责诊断和治疗法布里病引起的心脏问题。这位医生会对您的心脏做定期检查，并治疗以下问题。
-
异常的心律（心律失常）
-
心脏左侧泵房肿胀（左心室肥大症）
-
心脏衰竭
神经科医生
神经科医生治疗的是神经系统的疾病--大脑和脊髓。法布里病会损害脑部血管，增加你中风或其他神经系统问题的机会。
神经科医生治疗法布里病的症状，如。
-
虚弱或缺乏运动(瘫痪)
-
肌肉失去控制
-
晕眩
-
复视
-
说话困难
-
头痛
-
手或脚有烧灼感或刺痛感
皮肤科医生
有时法布里病的第一个症状出现在你的皮肤上。最常见的皮肤变化之一是红黑色的硬性生长物，看起来像疣子，称为血管角化瘤。
皮肤科医生治疗这些增生和其他法布里病的皮肤症状，如异常出汗。
眼科医生
几乎每个法布里病患者的角膜上都有灰色、棕色或黄色的条纹，即眼睛前面的透明部分。这些条纹通常不影响视力。但很少情况下，法布里病会导致更严重的眼睛问题，如白内障，可能导致视力丧失。
你的眼科医生会用一种叫做裂隙灯的工具给你定期检查眼睛。早期发现和治疗眼睛问题可以帮助保护你的视力。
肾脏医生
这是你将看到的最重要的医生之一。肾脏疾病可能是法布里病的一个严重并发症，如果你不治疗它，它将变得更糟。
尽早开始ERT可以帮助预防肾脏问题。被称为肾科医生的肾脏医生将监测你的任何肾脏损害，如果你有肾脏疾病，就立即治疗。
肠胃科医生
法布里病会引起消化道症状，称为肠胃科医生的专家可以治疗。例如，你可能会出现以下问题。
-
肚子痛
-
腹胀
-
噁心
-
便秘
-
腹泻
这些症状可能是轻微的，也可能严重到影响您的日常生活。ERT可以帮助预防这些问题。你的医生可以建议改变饮食或开药来治疗它们。
听力学家
法布里病有时会损害耳朵里的神经，帮助你听觉和保持平衡。这种损害会导致耳鸣（耳鸣），一种称为眩晕的旋转感，或听力损失。
听力学家诊断和治疗听力损失和平衡失调。你应该在第一次被诊断出患有法布里病后去看这些专家，然后每6个月进行一次检查。治疗听力损失和其他症状的方法包括助听器和药物。
物理治疗师
理疗师会教你做运动，以缓解虚弱和平衡感丧失等症状。他们也可以帮助你调整你的运动计划，使你能够保持活动而不伤害自己。
营养师
某些食物可以改善恶心或腹泻等症状，或使你体内的炎症减轻。如果你有肾脏问题，正确的饮食也很重要。
营养师可以和您一起制定适合您健康需求的膳食计划。
心理学家和心理健康咨询师
你可能会发现，生活在像法布里病这样的长期疾病中会提高你的压力水平。有时它可能导致抑郁的感觉。
咨询师或心理学家可以与你讨论你所面临的任何心理健康挑战，并提供提示，帮助你管理它。
遗传咨询师
遗传咨询师参与法布里病的基因测试过程。在你接受测试后，这个人帮助你了解你的结果。
咨询师还可以建议你去看其他专家，并为你其他可能有得法布里病风险的家庭成员推荐基因测试。
社会工作者
社会工作者帮助患有慢性病的人管理他们的日常护理。这个人可以
-
给您提供有关法布里病的信息
-
帮助您寻找交通和家庭保健助理等服务
-
提供有关财务和保险问题的建议
要找到治疗法布里病的医生或其他专家，请询问您的主治医生或访问国家法布里病基金会的网站。
