与嗜睡症患者生活在一起
作者：Michelle Heil，向Keri Wiginton讲述
当你想到嗜睡症时，你可能会想到你的叔叔脸朝下掉进晚餐。但这并不是真正的情况，至少对我丈夫来说不是这样。他没有痉挛症，所以他不会失去对肌肉的控制而跌倒。
迈克确实有白天过度嗜睡的情况，但有时他的症状是微妙的。我们可以在谈话时，看起来他很注意，但他完全睡着了。这种情况不再经常发生了，因为他的病情得到了很好的控制。他去看睡眠专家，有一个非常好的支持系统。他还在服用一种新的药物，对他来说效果非常好。
现在，米克斯的嗜睡症对我没有太大的影响。但情况并非一直如此。
有些事情是不对的
迈克和我在2009年开始约会，但他当时并不知道自己有嗜睡症。大约一年后他得到了诊断。迈克以前是做通宵工作的，所以在很长一段时间里，我们认为这可能是他白天很累的原因。即便如此，他的睡眠问题还是说不通。
最后，很明显迈克需要进行睡眠研究。一天晚上，他开车回家时失去了知觉，开进了别人的院子。没有人受伤，业主也没有那么生气。但这是一个警钟。有些事情是错误的，迈克真的需要去看医生。
诊断过程一开始是令人沮丧的。他不太喜欢寻求帮助，看到他在不知道发生了什么的情况下挣扎着接受所有这些测试，这很难。但是一旦我发现迈克有嗜睡症，我就感觉好多了。我知道了他嗜睡的原因。他不只是因为和朋友出去玩得太久或熬夜而累了。
这并不是说我从不感到沮丧。我承认，我很容易感觉到你的伴侣在利用他们的嗜睡症来逃避某些事情。例如，如果我想让迈克在家里帮忙--比如洗碗--那么突然之间，他就会累得无法离开椅子了。但是，如果他的朋友要他出去，他就会精力充沛。这不一定是真的 -- 迈克用嗜睡症作为借口 -- 但有时会有这种感觉。
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艰难的调整
迈克花了一段时间才找到一种有帮助的药物。在寻找过程中，他自己开车并不安全。由于我们在同一家公司工作，我可以开车送我们俩去上班。但这意味着我不得不改变我非常喜欢的时间表。这对我来说并不容易，部分原因是我失去了一些私人时间。我爱我的丈夫，但当你24小时围着你的伴侣转时，就会变得有点令人不快。
在他被诊断后的头几年里，我们的生活似乎是围绕着他的睡眠展开的--确保他能睡着并保持睡眠。有一件好事是我有点失眠，但我会在屋子里蹑手蹑脚地走来走去，以免打扰他。
我也曾经不得不叫醒他吃药。他的第一种嗜睡症药物，你在睡觉前吃一剂，稍后再吃一剂。他总是听不到他的闹钟，所以我不得不设置我的闹钟。他睡了，我就去看电视。然后我回来叫醒他，让他吃第二份药，这可能会很刺耳。
大多数时候，当你叫醒患有嗜睡症的人时，你是把他们从一个非常生动的梦中拉出来。对迈克来说，那些通常是噩梦。无论他睡了多久，他都会感到难以置信的惊愕，并似乎准备战斗。
迈克在做梦时也会有很多动作。他曾经不小心打了我的脸。很明显，他不知道自己在做什么，而且他对此感到很难过。他告诉我，在他大多数的梦中，他实际上是在试图保护我。
我们在一起生活了10年，但大约5、6年前我们开始睡在不同的房间。起初，我这样做是为了照顾我们的病狗。但我发现，这对我们两个人的睡眠时间都有好处。此外，这意味着我可以与我们的五只猫和我们的新小狗在沙发上拥抱。他们在床上睡觉的时候会把迈克吵醒。
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驾驭我们的社交生活
当我们一起外出时，我总是开车送我们回家，但我比迈克更喜欢呆在家里。所以我们有一个规则---他所有的朋友都知道---如果他打算喝超过一杯，就不能开车回家。这是因为酒精使他的嗜睡症恶化。当他离开某个地方或在回家的路上时，他也给我发短信。这样一来，我就知道他应该花多长时间回来。
我试图给他尽可能多的自由和自主权。但我们设定这些界限是因为我担心他不在一起时，即使他的药效非常好。这是因为有一次，他在开车回家前忘记告诉我他要小睡一下。当我无法与他取得联系时，我很恐慌。
幸运的是，他完全理解，当我不知道他在哪里时，我很害怕。这有助于我们取得适当的平衡。
一个新的理解
我最近发现我有多发性硬化症。我认为米克斯的嗜睡症有助于他理解我的经历，反之亦然。而且我们有一种倾向，就是在相反的时间里被压倒。因此，当我处于崩溃边缘时，他可以帮助我保持理智。我也为他做同样的事情。
另外，在我被诊断后，我明白他为什么对人们总是认为他懒惰而感到不安。我一直都很累，而现在这就很合理了。
他还敦促我向其他患有多发性硬化症的人伸出援手。当他发现自己有嗜睡症时，就像他自己在一个孤岛上。一旦他更多地参与到他的支持网络中，就完全改变了他的观点和他处理事情的方式。令人印象深刻的是，他并没有让他的疾病占有他。他只是碰巧是一个嗜睡症患者 -- 他不是嗜睡症患者。
但它花了一段时间才到达那个地方。
38岁的米歇尔-海尔和34岁的迈克-海尔与他们的狗和五只猫住在亚利桑那州的梅萨附近。他们从事金融工作，是罕见疾病的倡导者。迈克为嗜睡症患者主持了一个虚拟支持小组。你可以在每个月的第一个星期六在Twitter上找到它，标签是#nchat。
