嗜睡症专家Kimberly Truong, MD, 谈到那些刚接触嗜睡症的人所面临的挑战，从被诊断到制定睡眠时间表，再到向他人解释自己的病情。
嗜睡症的诊断带来了希望和挑战
作者：Kimberly Truong, MD, 向Camille Noe Pagan讲述
作为一名睡眠专家，我发现治疗嗜睡症患者是非常有意义的。被诊断出患有这种疾病可能会让人感到不安。但这也是一种巨大的解脱，因为人们终于知道是什么让他们如此嗜睡。我无法告诉你有多少人对我说："一直以来我都认为我是个疯子！或者每个人都告诉我我只是懒惰！"。诊断带来了希望，因为有有效的治疗方法，可以使白天的极度嗜睡和突然发作的睡眠以及其他症状如幻觉有很大的不同。
睡眠和觉醒几乎影响着我们生活的每一个领域，然而睡眠医学仍然是一个被认为相对较新的开拓性专业。许多医生在医学院期间很少得到这方面的培训。幸运的是，我在加州大学欧文分校就读医学院之前，曾在一个睡眠实验室担任研究助理，并在那时爱上了睡眠医学。
当我在斯坦福大学做研究时，那里被认为是嗜睡症研究和治疗的领导者，人们从全国各地飞过来，在我工作的嗜睡症诊所接受治疗。那时候我才真正开始了解嗜睡症的服务到底有多匮乏。
缺乏了解
大多数嗜睡症患者在开始出现症状多年后才被诊断出来，这些症状通常在童年或青年时期出现。只是公众对这种疾病的了解还不是很多。当你说到嗜睡症时，大多数人只是想到有人在车轮后面睡着了。在现实中，还有各种其他症状，如一睡着就做非常生动的梦，或经历睡眠瘫痪，即当你醒来后身体仍然感觉瘫痪。除此之外，嗜睡症是相当罕见的，许多普通医生对这些症状并不熟悉。人们告诉我，他们的医生和生活中的其他人认为他们的问题是由压力、抑郁症、不良睡眠习惯，甚至是慢性疲劳综合症造成的。
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当人们第一次来找我时，听到他们的故事可能会让人心碎。很多嗜睡症患者都被欺负，尤其是在童年时期。如果你有1型嗜睡症，你的症状之一是惊厥，即突然的肌肉无力或瘫痪。因此，例如，你的舌头可能会伸出来，或者你的头可能会下垂，而其他人可能会取笑这一点。2型嗜睡症，也就是除了惊厥之外，你有所有的嗜睡症症状，也很难。你仍然可能在上课或工作中睡着，并一直感到疲惫不堪。
人们常常因为别人认为他们懒惰或没有动力而无法出人头地，这与事实相差甚远。一名男子甚至告诉我，他的老板指责他经常宿醉！另一名多年来一直向他人隐瞒症状的妇女说，她知道如何应付。另一位多年来一直向他人隐瞒自己症状的妇女说，她知道如何度过难关。我非常高兴能够告诉她，她可以做得更好，而不是得过且过。通过治疗，她能够充分享受她的生活。嗜睡症与抑郁症和社会孤立程度的增加有关，这并不奇怪。其他人不理解 -- 在他们被诊断出来之前，很多时候嗜睡症患者也不理解。
诊断带来了希望
为了诊断嗜睡症患者，我对他们的症状进行了仔细的健康记录。然后我们做一个通宵睡眠研究，以排除其他原因，如睡眠呼吸暂停。一旦我们做了这个检查，我们再做一个白天的睡眠检查，测试他们白天有多困，他们入睡的速度有多快，以及他们是否进入快速眼动睡眠。就是那种你在做梦的时候，你根本不动。这是睡眠周期的一个正常部分，但如果你马上进入快速眼动睡眠，而且你的睡眠非常零碎，那就是嗜睡症的一个迹象。
最令人兴奋的事情之一是当他们意识到他们有一个由他们的大脑化学引起的自然条件，需要治疗。(嗜睡症被认为部分是由一种叫做下视素或奥曲肽的大脑化学物质的低水平造成的）。这在很大程度上缓解了许多嗜睡症患者的羞愧和自责。而一旦我们确定是嗜睡症，我们就开始治疗。
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当一个人看到我时，他们已经挣扎了一段时间，通常非常感激被诊断出来，并有动力开始一个治疗计划。不过，还是有一些挑战。嗜睡症是一种终身性疾病。你必须开始一个新的程序来管理和缓解症状。这种作息时间可能包括设定一个稳定的睡觉和起床时间。我还建议在一天中进行短暂的小睡，但必须安排好。除此之外，你必须在每天的同一时间服药。所有这些事情可能会对你的工作时间、睡眠时间，甚至是你的社交生活产生影响。但是一旦你意识到这些变化是多么有益，你就想坚持你的计划。
不是每个人都能理解，所以有时我为人们写学校或工作信函，向他们的老板、老师，甚至是同行解释他们的诊断。要使治疗计划成功，可能需要社会各界的努力，但这是可以做到的。
治疗可能需要几周到几个月的时间才能发挥作用。而且有时我需要对治疗计划做出改变。羟苯甲酯钠是治疗嗜睡症的一线药物，通常对嗜睡和惊厥的效果很好。但它是液体形式的，所以有些人觉得很难坚持。幸运的是，我们有其他治疗方法可以尝试。例如，那些不容易获得羟乙基钠的人可以尝试抗抑郁药和兴奋剂来控制他们的症状。这可能需要一些试验和错误。但是，当某人最终被诊断出来时，他们往往已经与症状生活了多年。他们真的有动力去做任何事情来感觉更好。
接受治疗的人的变化是惊人的。他们往往有更好的人际关系，因为他们不会因为嗜睡而错过事件和活动。他们的成绩或工作表现得到改善，他们的情绪也得到改善。我治疗过的许多人都对我说，我以为我的生活就是这样的。但它不一定是这样的。我的目标是帮助尽可能多的嗜睡症患者，使他们能够过上完整和健康的生活。
